＂霍奇金＂唯生死不可做逃兵

槐序 · 发表于 2026-4-7 23:34:08

一年前的今天，我还在病房里紧张地搜索“肝脓肿”相关信息，完全没有意识到后头还有更大的惊吓在等我。

2025.4.2住院检查，4.3活检。颈侧淋巴活检之后的时间里时常半夜痛醒，不敢惊扰陪护的妈妈，我总是慢慢下床，轻轻地挪到护士台看着值班护士工作，直到痛感慢慢减轻才回到病房继续入睡。医生初判断需要进行肝脏抽脓，但是活检病理来的更快，4.18紧急前往复旦肿瘤医院进行PETCT检查，同时借片病理会诊。4.22在下终于开始治疗了

从治疗前到现在增重足足二十斤

胖若两人！

既然是分享帖子那就谈谈治疗经过吧∶
一般我们发现问题大概是①体检报告显示问题，进一步检查②出现各种反应症状，进一步检查。

本人是第二种情况，通过颈侧淋巴结活检做病理的免疫组化确定为经典型霍奇金结节硬化型。

接着去上海大型专科医院进行病理会诊与PETCT检查，确定为四期（其实分期也就是确定一下疗程多少，不要太害怕）当时情况紧急没进行生育力保护，借用主治的话“先保命要紧”

（药物损伤不是完全没有，生理期已经出走将近一年）

一共是bvavd（维布妥昔单抗＋多柔比星＋长春地辛＋达卡巴嗪）六个疗程十二次用药，好消息是顺利结束了，现如今也是过了一次复查，下次复查就在5.20，一定是个好消息。

治疗中途评估是二疗后十四天进行胸腹部增强CT判断肿大淋巴结大幅度减小，以及四疗后二十一天进行的PETCT确定活性降低到肝脏代谢持平（勉强3分cr）六疗后一个月进行PETCT确定原发病灶无明显异常摄取（大概是1分）

这里是一些建议∶
①活检才是金标准，如果病理不确定，不要盲目上药，可以考虑多家医院进行病理会诊

②没有那个方案是最佳，可以根据自身情况结合药物副作用进行选择（比如如果心脏原来不是很好的情况下再去选择多柔比星脂质体，比如肺部原来不是很好的情况可以考虑不用博来霉素改用bv或者pd1，比如年纪比较大的老年人可以考虑bv＋pd1这种免化疗方案等等，永远不要怕没有药用而着急）

③评估时间一定要准确，药物都有半衰期，所以评估的时间很要紧，过早可能赶上机体反应表现出的“假阳性”不利于对药效的评估，我们一般二疗后评估在14天，四疗后评估在21天（后续可能导致用药时间推迟，但是准确评估疗效的重要性高于及时用药，四疗后巩固期用药推迟一周问题不大）

④化疗期间免疫力低下千万做好防护，必要的一周一次验血，中性粒血红蛋白血小板监控住，如果中性粒低于1白细胞低于2务必给予升白针，万万不可抱有侥幸心理（血小板血红细胞低破安全值也同理）感染无小事！！！

⑤心态很重要（敲黑板！！！）天塌下来还有高个子顶着，永远不要有完蛋了这种想法，太阳它落山后明天照样升起。所以，保持着既然命运让我们在一切都还能挽回的时候发现问题，那我们就勇敢地面对它、解决它！

过去这一年，我和病魔抗争和自己抗争，到最后终于和自己迎来和解，当然这完全离不开家人始终的陪伴和一路上抱团取暖不是家人胜似家人的各位的诸多帮助。当我翻来我的24岁到25岁，发现每一页都写着热爱生活。

疾病它的到来不问缘由，而我们能做的只有善待自己。

洋洋洒洒写了一堆，全是个人看法，如有不适请尽快前往正规医院及时就医进行专业诊断！

希望能给大家带来一点帮助

@小清melody 清清～我也想要陶瓷fafa