中枢弥漫大B治疗，该何去何从

你我好

爸爸去年9月份发现肿瘤，65岁，11月做开颅手术确诊淋巴瘤。经过4次化疗，前两次单化疗药，后两次+ 利妥昔单抗+ 泊马度胺。但是效果不理想，都是二十来天出现复发。而且第三次化疗后出现肺真菌感染，pet-ct提示可能转移心包和肾，第四次化疗后，无法排出化疗药，提示肾功能不全，心衰，可能要透析，加上心率低到三十几，不敢继续输液，建议安装起搏器。后放弃一切，回到县医院继续解毒。

年前出院，五脏六腑受损，中医调理后恢复。抽血检查肾功能恢复，心功能没做检查。但一周前，突发头痛，盗汗严重，应该复发了。想放弃，但又不忍心。心里想这样，去医院看能不能继续输液，输利妥昔单抗，不行再加吃点靶向药，能活多久算多久。因经济能力有限，之前只选择泊马度胺，没吃靶向药。不知道这样选择对不对，希望哥哥姐姐们给点建议。

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刘Sir

中枢首选的药物为甲氨蝶玲，估计也要吃靶向药。#我分享给你了一个页面，快来看看吧#【【专家说】中枢淋巴瘤，我是这样治疗的】##magKhDf7VyhTbuGVyVVmag##（长按复制整段文案，打开@客户端@即可查看详情）

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白衣天使7103

不要放弃，找洪飞。

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你我好

刘Sir 发表于 2026-04-08 06:44
中枢首选的药物为甲氨蝶玲，估计也要吃靶向药。#我分享给你了一个页面，快来看看吧#【【专家说】中枢淋巴瘤，我是这样治疗的】##magKhDf7VyhTbuGVyVVmag##（长按复制整段文案，打开@客户端@即可查看详情）

这个病大概的治疗方法也了解过，都是基础药甲氨蝶呤+各种组合。但现在他年纪大，基础病多，前几次化疗副作用太大了，特别是第4次，差点熬不过来。

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连云港土著

我妈也是中枢 23年治疗了一年多 现在就是认知有点障碍 其他还好

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橙色雨丝

来那度胺，泊马度胺，对中枢神经系统淋巴瘤的作用都不明显，特别是后者，从性价比来说还不如BTK抑制剂。

橙色雨丝

但是如果有活动性真菌感染，BTK抑制剂暂时也不能用。

会好起来的!

我婆婆80岁了，也得了这个病，周一刚刚穿刺活检，现在在等病理，今天有点发烧，年纪这么大了，好揪心啊

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你我好

橙色雨丝 发表于 2026-04-08 07:58
但是如果有活动性真菌感染，BTK抑制剂暂时也不能用。

嗯，真菌的药也不肯吃，停了。来到市级医院，说明情况后，也是推荐吃泽布，但利妥昔单抗这药，说用完8瓶就没有报销了。
医生说了一些药和治疗中枢指南上没有，感觉好像是弥漫大b的标准方案里的药，毕竟中枢的基本都是到省级医院看病。有个79b单抗的药推荐我们用。还有放疗，感觉这个太伤脑了，有没有脑部放疗过的来交流一下

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你我好

会好起来的! 发表于 2026-04-08 09:47
我婆婆80岁了，也得了这个病，周一刚刚穿刺活检，现在在等病理，今天有点发烧，年纪这么大了，好揪心啊

不建议做开颅手术，做完基本会出现癫痫，而且年纪大

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会好起来的!

你我好 发表于 2026-04-08 14:36
不建议做开颅手术，做完基本会出现癫痫，而且年纪大

没做开颅 ，做了立体定向脑穿刺活检

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你我好

连云港土著 发表于 2026-04-08 07:52
我妈也是中枢 23年治疗了一年多 现在就是认知有点障碍 其他还好

有没有放疗？

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会好起来的!

你我好 发表于 2026-04-08 14:35
嗯，真菌的药也不肯吃，停了。来到市级医院，说明情况后，也是推荐吃泽布，但利妥昔单抗这药，说用完8瓶就没有报销了。
医生说了一些药和治疗中枢指南上没有，感觉好像是弥漫大b的标准方案里的药，毕竟中枢的基本都是到省级医院看病。有个79b单抗的药推荐我们用。还有放疗，感觉这个太伤脑了，有没有脑部放疗过的来交流一下

泽布还可以报销吗?我看我们这里不能报销

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你我好

会好起来的! 发表于 2026-04-08 19:31
泽布还可以报销吗?我看我们这里不能报销

看医保目录，泽布对大b不能报的。我说的是利妥昔单抗

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