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伯基特病友探访记:我们分秒必争

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发表于 2026-4-7 21:17:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
两月前就听刘芳院长提起从淋巴瘤之家伯基特群过去了好几个难治复发的病人,现在都挺好的,我就想去看看到底是怎么治的,今天下午终于抽出了时间前往新道培的病房。

刚到医院就被热情的病友家属认出来了,在医院护士站,很快围过来了很多病友,都是难治复发的伯基特家属,我都不知道原来有这么多病友走投无路,在新道培找到了希望。

刘芳院长和我们一一回忆了每个去的病友去的时候的状态。

最印象深刻的一个伯基特是满肚子,身上肿瘤,腹部的针线口都崩开了,用院长话说:那肚子都快爆炸了…不过现在结果是好了,基本都缓解了,有的已经出院回家了。

刘芳院长提到,伯基特是成熟淋巴细胞,异基因移植的排异作用不大,一定是优先选择CaRT+自体移植。

一位妈妈的孩子(20多岁的宝宝)正在移植仓里,今天回输干细胞、妈妈兴奋的说:今天是我儿子重生的好日子!说着说着,眼角泛出了泪光,回忆在上一家医院面临原发耐药的时候,医生让他们做好心理准备,妈妈不敢相信,刚开始治疗就进展,就没希望了吗?医生说:你们还挺有要求的啊,妈妈说她当时都惊呆了,难道我们来医院不是期盼治好的么?就这样,妈妈带着孩子还有另外一个伯基特家属一起来找了刘芳院长,现在那个家属一家已经出院了,她的孩子也很快会迎来这一天了。

我们隔着探视玻璃见到了那个“宝宝”,状态很不错,完全不像是在移植的,更像是在里面度假的状态。探视走廊上洋溢着喜悦。

同情卡替5.1后就要关闸了,难治的伯基特,不知道后续何去何从,刘院长说:伯基特很多病人2-3天肿瘤就能长一倍。现在她能做的就是对每一个病人分秒必争。




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发表于 2026-4-7 21:53:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
病理会诊:专家看切片
我也是伯基特患者,马上2辽了,取消同情cart对患者来说最后一道防线没了!
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发表于 2026-4-7 22:26:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
家属。2010年 北京友谊医院病理科确诊<淋巴瘤非霍奇金T淋巴母细胞淋巴瘤 >临床分期:三期A。<BFM-90方案>《 中国医学科学院肿瘤医院内一科治疗》
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感恩白衣天使!
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发表于 2026-4-8 06:14:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
感恩帮主!你的大爱挽救了多少鲜活的生命!
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发表于 2026-4-8 11:03:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
新时代最可爱的人,中国杰出人才
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发表于 2026-4-8 11:04:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
天降大任于洪帮主
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一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2026-4-8 13:13:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

不要苦我心志,劳我体肤…
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2026-4-8 14:01:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁铁岭
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