单行性侵上皮性肠道T细胞淋巴瘤移植完快两年了

梓恒 · 发表于 2026-4-7 13:34:04

2023年12月，彼时距离春节越来越近，我们一家人满心欢喜地规划着来年的生活，满是对新年的期盼。就在这时，母亲突然说自己肚子疼，起初我们都没太放在心上，因为她一直肠胃不好，平日里总伴有口干口苦、便秘的毛病，只当是老毛病又犯了。

我们先带她去家附近的小诊所输液治疗，可病情非但没有好转，母亲的腹痛越来越严重。我们立刻将她送往当地医院，检查后医生诊断为肠梗阻，告知需要进行手术，还宽慰我们这只是个小手术，大概两个小时就能结束。然而，我们在手术室门外焦灼地等待了整整六个小时，漫长的等待让心里的不安越来越强烈。手术结束后，医生拿出一袋切除组织，告知我们母亲肠道上长了肿瘤，这个消息如同晴天霹雳，瞬间击碎了我们所有的侥幸。

当时我们还心存一丝希望，默默祈祷是良性肿瘤，可五天后，医生的诊断结果彻底将我们打入深渊妈妈患上的是极为罕见的单行性亲上皮肠道T细胞淋巴瘤，属于侵袭性极强的肿瘤，医生直言，患上这个病，生存期大概率不足一年。听到这个结果的那一刻，我整个人都懵了，大脑一片空白，根本无法接受这个残酷的事实，更不敢去想象失去母亲的场景。

我发疯似的在网上查找相关治疗资料，可这种罕见病的医学资料少得可怜，几乎找不到成功的治疗案例，绝望感死死笼罩着我。为了救母亲，我带着她四处求医，跑遍了多家医院，接诊的医生大多都委婉地建议我们回本地保守治疗，一次次的拒绝，让我在崩溃的边缘反复挣扎。

直到我们前往济南，终于有医院愿意收治我们，可新的难题接踵而至，针对这种罕见的淋巴瘤，医学界并没有成熟统一的治疗方案。起初医生采用免疫治疗、林普利塞、西达苯胺等治疗方案，可药物完全没有效果，体内的肿瘤疯狂生长，病情持续恶化。随后医生立刻更换治疗方案，使用米托蒽醌化疗，也就是大家口中的“蓝药水”。奇迹在这时悄然出现，第二次化疗结束后做CT检查，原本19cmx16cm的巨大肿瘤，竟然缩小到了3cmx4cm这样的治疗效果连主治医生都倍感惊讶。

趁着病情得到控制，医生建议尽快做自体干细胞移植，争取更好的治疗效果。我通过淋巴瘤之家等病友平台详细了解到，自体干细胞移植虽然相对安全，但复发率较高，而异体干细胞移植风险又极大，权衡再三，我们最终选择了自体干细胞移植。母亲顺利出仓后，身体恢复得很不错，能正常吃饭睡觉，状态一天比一天好，我们都以为苦难终于过去，美好生活就要开始了。

可命运再次给了我们沉重一击，没过多久，母亲又开始无缘无故地出现腹痛、腹胀的症状，心里的恐慌瞬间涌上心头。赶紧去医院复查，结果显示肿瘤复发了。复发后，医生立刻更换最新的治疗方案，让母亲服用戈利昔替尼，可这款药的副作用极其强烈，母亲服药后血小板直接降到个位数，身体承受着巨大的痛苦，治疗效果却微乎其微。无奈之下只能停药，医生也遗憾地表示，已经没有可用的治疗方案了，建议我们前往北京寻求最后的希望。

就在我们走投无路、近乎绝望的时候，我突然想起淋巴瘤之家的洪飞老师，曾分享过类似肠道T细胞淋巴瘤的治疗案例。抱着最后一丝渺茫的希望，我联系上了洪老师，第二天，我们便马不停蹄地赶往北京陆道培医院。

在这里，我们终于遇到了专业的治疗团队，采用了超前的（维奈克拉+COMP），经过近三个月的精心治疗，于6月28日顺利完成了异体干细胞移植回输，术后恢复十分顺利，没有出现急性排异反应。

如今，母亲已经移植后九个月，在2026年3月13日的复查中，所有指标一切正常。这段艰难的求医路，我们在医院度过了两个春节，走过无数弯路，经历了无数次绝望与崩溃，好在始终没有放弃。所幸所有的坚持与努力都没有白费，也希望我们的经历能为同病友带来一点帮助。

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