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求助,伯基特淋巴瘤,TP53突变耐药,怎么办

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家园豆

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2026-4-25
发表于 2026-4-6 08:00:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
伯基特淋巴瘤,tp53突变,一疗期间肿块消下去了,但是出院12天又长出来,现在目前在二疗,医生建议考虑 car-t,移植等手段。商业car-t不能承受。想问下大神们有什么好的建议,接下来的路该怎么走@橙色雨丝



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家园豆

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2026-4-25
 楼主| 发表于 2026-4-6 08:03:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
洪飞 发表于 2026-04-06 08:02
同情卡替,最后一个月,下个月就没了

像我们这种情况需要用吗,可以申请吗
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家园豆

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一生平安康复3-5年

发表于 2026-4-6 08:02:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
同情卡替,最后一个月,下个月就没了
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2026-4-6 08:04:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
ccccnufvtfty 发表于 2026-04-06 08:03
像我们这种情况需要用吗,可以申请吗

是必须用,还磨蹭
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2026-4-6 08:05:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
洪飞 发表于 2026-04-06 08:04
是必须用,还磨蹭

您能帮忙申请吗?
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发表于 2026-4-6 08:12:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

我这里有三个伯基特病友正在做同情卡替+自体移植,明天去病房看看他们情况,和主任约了时间。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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家园豆

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发表于 2026-4-6 08:57:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你在江苏可以来上海道培,我家也在这边的,同伯基特
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家园豆

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发表于 2026-4-6 17:05:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
抓紧联系洪帮主考虑同情卡替,最后半个月,下个月没了
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家园豆

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发表于 2026-4-7 00:31:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
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家园豆

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发表于 2026-4-11 19:30:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
ccccnufvtfty 发表于 2026-04-06 08:03
像我们这种情况需要用吗,可以申请吗

建议加入伯基特病友群 里面有战友也在用同情卡替+自体移植 你要跟时间赛跑 5.1以后没同情卡提
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家园豆

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2026-4-26
发表于 4 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西柳州
什么是同情卡替我爸也是伯基特淋巴瘤晚期有没有什么办法啊,现在情况不是特别好已经做了第一次化疗
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发表于 4 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西柳州
wilcywan 发表于 2026-04-11 19:30
建议加入伯基特病友群 里面有战友也在用同情卡替+自体移植 你要跟时间赛跑 5.1以后没同情卡提

怎么进群
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