发现生病的60天内我都做了什么：中枢淋巴瘤家属纪实

小橘 · 发表于 2026-4-6 07:15:50

今天是我爸爸发现生病的整整第60天，想想这60天真是恍如隔日，所以在夜班刚刚忙完手头的事情之后，我打开了电脑，想写点什么东西，记录一下，也希望我的整个过程能帮助到大家些什么。

1月底的时候我爸不经意之间提起他偶尔会头痛，睡眠也不是很好，但是吃了止疼药就会好一些，当时我还以为只是因为休息不好所以出现了血管紧张性的头疼，给他开了药，很神奇，吃上之后真的睡眠也好了，头也没那么疼了，所以当时头疼这个症状就被揭了过去，没有人在意。但是因为马上工作要忙起来了，我想着还是把我惦记了很久的冠脉CT给他做一下，排除一下血管的问题，防止出现一些心脑血管事件的意外。

当时要做检查时我就想着今年因为单位还没有安排体检，既然都查了，那就索性查一个核磁，后面即使安排了体检我们也可以选择其他项目。出于对我的信任我的安排并没有受到父母的拒绝，所以我妈妈在家帮我带着孩子，我下夜班之后就带我爸去做冠脉CT，顺便做核磁。说起来预约核磁这件事也很巧，原本其实需要提前两天预约的，但是有一个病人因为假牙的问题没有办法做核磁，临时空出来一个位置，我们顺利替补。

2.4早上我带着我爸到医院，做完冠脉之后就等在核磁室门口，我跟他说不要紧张，我们就只是做个检查。但是我爸进去之后，核磁的医生反复出来两次问我既往有没有什么病史。出于职业的警觉性我感觉不太对，但是我没有细问，想着结果出来自然会联系我。我爸出来之后核磁的医生又问了一次既往有没有脑部疾病病史，我就知道情况大概不太对。

中午14：30我在家带着孩子睡觉时，我们放射科的主任打电话问我病人我认识吗。我说是我父亲。主任说如果你有空的话，现在来一下我办公室。我到主任办公室的时候，主任的电脑上正放着我爸的片子，虽然我影像学的不是很好，但是我还是可以看到很明显的占位和强化环。我和主任看了去年8月份的颅脑CT，又看了2月的核磁，还是没有办法接受6个月的时间，会迅速增长出4个占位，并且出现了强化环。在我的认知中，出现环形强化环，高度提示胶质母细胞瘤--那个我在课本上学习都会觉得绝望的一种疾病。

主任建议我们不要在本地继续耽误，直接去北上就医。

其实我大概只恍惚了半个小时，听主任给我讲整体的影像报告，听他讲他的判断，最后我问他：“您觉得最有可能是什么？”主任说“肯定是恶性肿瘤，但是是什么我没有办法判断，因为只做了一个核磁平扫。”我们商定要尽快前往北京之后，我开始做两手准备。先通知了我妈妈，我的职业特殊性没有办法直接请假离开，所以一定要有人陪着我爸一起出发，恶性肿瘤的特点就是生长迅速，我无法保证现在我爸可以正常自理，一周乃至十天后他是不是还可以自理；然后我开始联系在哪里可以尽快做增强核磁和MRS，如果是在公立医院，我需要排队最快也需要2-3天，但是我等不了那么久，2.15过年，距离过年只有11天时间，我需要最快速度到北京见到专家，所以当我确定私立可以最快做到增强后我就立马挂号缴费排队，同时定了2.5前往北京的车票。

与此同时我开始在各个社交平台、软件上开始查阅相关资料。

其实算是比较顺利的2.5中午我就带着我爸做完了增强核磁和MRS，结果仍然不太好，当时考虑胶质母细胞瘤之后我就选定了天坛医院和上海华山两家医院，就地理位置而言北京比上海于我们而言更方便，看病不是一天两天，我需要一个更方便的地点，所以先确定了要去天坛医院。然后我开始四处打听胶质母细胞瘤一把刀到底是谁（说到这里说一句题外话，可能是职业性质使然，我习惯性按照最坏的结果去做计划，其实这可能是后来我们整体推进非常迅速的原因之一），最后敲定了江涛教授团队，我们没有花大量的时间去找黄牛或者花钱去想办法加号，是因为当时我们主任跟我说的一句“你挂他团队的号，下面的小医生解决不了他一定会告诉上级，这比你自己去想办法加号可能快很多。”，所以我们当时没有挑医生，确定了时间+团队我就直接挂了号，然后2.5中午我加急取到了片子，晚上就把爸妈送去了前往北京的车；与此同时我联系了在北京读书的朋友，同样有医学经历的朋友可以更快速的帮我整合所有的病历信息，把所有检查检验报告归类，保证看病的时候可以最快速的交代清楚病情（这里其实推荐大家每次看病之前先自己整理一份大纲，发病时间+症状+缓解方式+做了哪些检查+现在用了什么药，所有的报告分门别类，检验放在一起，检查放在一起，检查又分为彩超、CT、MRI、甚至有PET也是单独放的，换医院就诊大夫不一定会认前一个医院的报告，但是会认片子，所以可以把每一个片子装在袋子里，用黑色记号笔在上面标明时间，按照顺序整理好）。

比较顺利的在2.6我朋友接到了我爸妈，然后到宾馆后安顿好他们住下，朋友就先去天坛医院踩点（这一点也比较推荐如果带父母去看病，时间宽裕的话可以先自己走一遍，挂号、就诊（是否需要签到）、缴费、抽血、检验、检查等等位置分别在哪里），我们在那一天很顺利地捡漏挂到了天坛晋强主任的专家号，主任看完之后让我们预约了三天后的特需号，也就是2.9号当天我们挂了特需号，在这中间我还挂了宣武医院王亚明主任的号（因为听说他的立体定位活检很牛），去宣武看的时候王主任说看起来像淋巴瘤，不太像胶母（这是第一剂强心针）。很顺利地在2.11做了pet，当时pet出来后晋主任说更像淋巴瘤，但是还是要穿刺活检才知道具体的分型。然后临近年关已经没有办法排上活检了，就只能先返回家中。

过年期间我明显可以感觉到我爸状态开始变差，比如注意力不集中，手抖，健忘。我知道这和他的多占位有很大的关系，所以我又开始焦虑，2.21再次前往北京，因为天坛的床位真的太难排了，所以最终住在丰台医院，由天坛的主任过来穿刺。

2.24住进丰台医院，医生开始打电话跟我谈病情，因为我爸前十年一直健身，他的基础心室率非常慢，从而导致麻醉会担心出现心脏骤停，等心脏的问题解决之后，2.27医生开始谈穿刺风险，“位置太深穿刺风险大”、“胼胝体这个位置不太好可能穿刺会出血”、“出血后可能会止不住形成脑疝”、“最坏的结果可能是病人下不了手术台”，听完之后我说“穿吧，一切风险我们自己承担，我接受所有意外，但是穿刺必须要做。”再次感慨我妈妈对我的信任，我说做之后她就毫不犹豫地签字。

2.28顺利穿刺，6小时后复查CT没有出血，至此穿刺顺利结束，我哥哥拿到病理切片就火速赶到天坛医院去送病检，再次感慨天坛医院的病检科董主任真的也很厉害，他看完就建议我们挂血液科的号开始排床，所以我们几乎没有迟疑的迅速挂了付林主任的号，开了住院证开始排床。但是巨大的瘤体开始压迫功能区，我爸爸开始出现嗜睡、糊涂、甚至小便失禁。于是我们在3.2从丰台出院之后顺利住进了天坛的血液科，做完检查就开始化疗。

在这期间我从最开始做了一大堆的胶母的准备工作，现在需要从头开始再去研究淋巴瘤，然后就在小红书上发现了之家，其实是先刷到了洪哥，我抱着不会被回复的心情在2.28凌晨给洪哥留言，当时就想万一被回复了呢，结果3.1下午洪哥真的回了我的私信，并且给了我相关建议，等到病检结果出来之后又进了群，群里的每一个人都很热心，不论问多么基础的问题都会有人回答（在此鸣谢5群的所有朋友们），大家就这样一起相互扶持着走到了现在。

其实说起来我们用的化疗方案真的很简单，泽贝+替莫+大剂量甲氨蝶呤，但是确实症状改善很明显，一疗结束我爸爸的症状就缓解一大半，至少没有小便失禁了。后来出院之后就开始口服奥布，一直到二疗开始，复查核磁效果也很好，医生通知我们二疗结束就可以准备采干了。

时至今日我爸爸的白细胞还没有降到要求的数值，但是至少我已经没有那么焦虑了，写下这些经历就是想跟大家说，生病这件事情谁也预料不到，但是生病之后我们可以为病人做什么，那就太多了。

最后的最后希望大家都cr，永不复发。

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