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求助!80岁中枢淋巴瘤,穿刺高风险+化疗不耐受,进退两难求前辈经验!

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家园豆

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2026-4-28
发表于 2026-4-5 09:49:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
各位中枢淋巴瘤的病友、家属前辈们好!
我是80岁患病老人的家属,刚和医生做完术前谈话,整个人陷入两难,来求大家的真实经历和建议,先给各位鞠躬道谢了!

老人基本情况:
80岁,无高血压、糖尿病、心脏病等基础病,患病前生活完全自理、日常活动正常;头颅增强MRI和petct临床拟诊中枢神经系统淋巴瘤,侧脑室、半卵圆区多发病灶,目前拟通过立体定向穿刺活检确诊。

1. 医生反复强调,老人穿刺风险极高,年纪大血管脆+肿瘤位置特殊,极可能出现颅内出血、诱发脑疝,最严重会术后瞳孔散大,直接危及生命;
2. 就算穿刺顺利确诊,老人也扛不住标准大剂量化疗,神经外科医生说化疗是必须的治疗手段,不可能只做btk抑制剂治疗;(但是我从论坛了解来的信息是可以只做btk抑制剂治疗的)
3. 不做穿刺,只能靠激素临时压制症状,等肿瘤进展后,老人大概率要承受头痛、呕吐、意识模糊的痛苦。

做,怕老人连当下的安稳都保不住,连好好告别的机会都没有;
不做,又怕后悔没给老人拼一个少遭罪的机会。

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家园豆

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2026-4-5
发表于 2026-4-5 10:49:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
病理会诊:专家看切片
不要害怕,只要跟着大夫的规范治疗就可以!我母亲去年也是同样情况,取活检也是说一大堆的后果,取完了也是给我说了寿命的事,但是,我都挺过来了,2次口服吃药治疗控制病情后,接受5次化疗,老太太现在情况很好!
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家园豆

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发表于 2026-4-5 10:30:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
脑脊液循环肿瘤ctDNA来辅助确诊
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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家园豆

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2026-4-29
发表于 2026-4-5 11:27:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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家园豆

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发表于 2026-4-5 11:59:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
先做腰穿呢 看能不能确诊。如果确诊 btk肯定不行。如果肾功能可以 用大剂量甲氨蝶呤应该可以。最好直接用商业或同情cart
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 楼主| 发表于 2026-4-5 12:20:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
洪飞 发表于 2026-04-05 10:30
脑脊液循环肿瘤ctDNA来辅助确诊

谢谢,我问问医生
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 楼主| 发表于 2026-4-5 12:21:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
anl 发表于 2026-04-05 11:59
先做腰穿呢 看能不能确诊。如果确诊 btk肯定不行。如果肾功能可以 用大剂量甲氨蝶呤应该可以。最好直接用商业或同情cart

好的,谢谢,我问问医生
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 楼主| 发表于 2026-4-5 12:21:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
乐兒~ 发表于 2026-04-05 10:49
不要害怕,只要跟着大夫的规范治疗就可以!我母亲去年也是同样情况,取活检也是说一大堆的后果,取完了也是给我说了寿命的事,但是,我都挺过来了,2次口服吃药治疗控制病情后,接受5次化疗,老太太现在情况很好!

请问您母亲年龄多大呢? 谢谢您给我信心
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 楼主| 发表于 2026-4-5 12:22:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2026-4-5 16:48:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
anl 发表于 2026-04-05 11:59
先做腰穿呢 看能不能确诊。如果确诊 btk肯定不行。如果肾功能可以 用大剂量甲氨蝶呤应该可以。最好直接用商业或同情cart

中枢神经系统淋巴瘤,btk不行吗?
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发表于 2026-4-5 20:29:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
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 楼主| 发表于 2026-4-5 20:44:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2026-4-5 23:35:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
会好起来的! 发表于 2026-04-05 16:48
中枢神经系统淋巴瘤,btk不行吗?

可能初步控制。但一两个月后 可能就进展。单药btk是没办法治愈中枢淋巴瘤的
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 楼主| 发表于 2026-4-6 17:41:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在老太太穿刺活检手术结束了 ,现在在复苏中,苏醒后进AICU观察一晚。病理也有取到,加做分子病理检查的短信也发来了。谢谢各位热心的友友们!
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