最后登录2026-4-25
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妈妈被确诊中枢神经系统淋巴瘤，化疗还没做就被告知要我们出院。
事情是这样的，妈妈在老家医院检查出头里长了肿瘤，疑似淋巴瘤，医生建议尽快做活检确诊，但是老家医院做不了，于是我们去了北京，在一家军区医院做了立体定位活检，住院一周后病理结果出来，确诊是脑淋巴瘤（也叫中枢神经系统淋巴瘤）是恶性肿瘤，而且发展的非常快。
医生强烈要求我们留在医院做化疗，并建议我们做基因检测。医生说因为是脑部肿瘤，有血脑屏障，需要大剂量化疗药物才能突破血脑屏障把药打进大脑里，所以化疗有一定危险性，要随时监测，老家这种地市级医院接触病例少，医疗条件跟不上会有风险，医生的原话是:“做不好会出人命的。”（之前也联系过老家这边的几家医院，都说做不了）当时我们就和医生确认留在医院做化疗，并把基因检测也做了。
随后医生联系了一家做基因检测的实验室，没多久实验室的人联系就我了，让我到医院的开水房找他（医院有很多地方可以谈事，不清楚为啥要在开水房），他大概介绍了基因检测的目的和流程，我们就把合同签了，并付了1.2w的检测费（这个不走医院，所以是全自费），告知结果10天左右出。
我们是周二住院，周五做的立体定位活检手术，第二周的周五出的病理确诊的，同一天签的基因检测合同，医生说周一可以做化疗。
等到了周一，医生一早来查房，突然问我想在哪做化疗，我当时被问懵了，我说您不是建议我留下来在这化疗吗？
医生说:你最好还是回家做化疗吧，因为化疗要做4-6次，来回奔波太辛苦。（我家到北京开车3个小时车程，高铁一个半小时）说这种化疗你老家医院也是可以做（前面和我说老家做不了，弄不好会出人命）。
我说我来北京前问了我们当地最好的三甲医院神经内科，他们说做不了。医生说你要问血液科。我当时还是非常信任医生，觉得医生也是为我们考虑。
于是，我马上又联系了老家医院的血液科，并挂了第二天（也就是周二）的专家号，让家里人带着妈妈的检查结果去问医生，结果被告知他们是可以做，但是血药浓度的检测需要送检，不能保证及时性，（这点就是北京医生和我强调的“做不好会出人命”的风险）并且医院目前没床，可能要等半个月以上。
于是我决定还是要在北京化疗。但医生全天安排了手术，我每隔一个小时就跑趟医生办公室看医生回来没，一直到晚上六点我才找到医生，和医生说了这个情况，表示我们还是得留在北京做化疗，医生马上就同意了并说明天开始化疗，我悬着的心终于放下了。我还问了医生是否是要转血液科化疗（我们是做活检入院的，一直住在神外病房）医生说不用。
第二天（周三），医生一早叫我过去，直接和我说你母亲的化疗我们做不了，你们出院吧。说北京还有其他医院能做，让我们自己去找，我问那能马上住进去吗？他说，北京医院都没有那么容易住进去的，都要等的，我说那不就耽误治疗了吗？而且我妈这个肿瘤进展的还这么快，医生面无表情的说那没办法，你们自己想办法吧。我们就这样被赶出了医院……
从活检病理出来，生生耽误了一个星期的治疗时间，医生这种出尔反尔的态度目的到底是什么？！为什么至病人生死而不顾！？出尔是因为想让我们做基因检测？反而是因为DRG？？有医疗行业内的人士帮忙分析一下吗？
PS：妈妈从入院准备做活检医生就给输了#甲泼尼龙琥珀酸钠，从开始一天三次改为一天两次，一共输了38个（40mg/个），查了一下这不是规范剂量，转到化疗的医院医生对这么大剂量也很惊讶，并查出我妈妈血糖飙升（我妈之前血糖一直很正常），医生说是这个药的副作用。
我妈在北京入院期间得了尿路感染，但是不严重，除了尿频没有其他症状，三天后尿检就正常了，也没有症状了，期间医生给开了左氧氟沙星，但医生在看过尿检报告正常后，还在给药，一直到出院。
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发表于 2026-4-2 10:14:21
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