一波三折的确诊，原发纵膈弥漫大B+TP53突变

仲春零捌

2025.12公司体检发现纵膈占位，

2026.1.2上海胸科医院确诊胸腺瘤，术前检查发现右锁骨还有一个小肿块。

2026.1.13第一次入院穿刺锁骨，未果。病理显示锁骨附近肿块是脂肪。

2026.1.27第二次入院达芬奇机器人切除术，两次费用共8万左右。切除完病理显示霍奇金淋巴瘤，提示转院至瑞金医院治疗。

2026.2瑞金医院病理会诊显示弥漫大B伴TP53丰度2.41%，带EB病毒阳性。PETCT确认锁骨为肿瘤，SUV32左右。

2026.3入院瑞金医院，各种检查，骨穿，增强CT，抽血，重新穿刺等。确定治疗方案为DRCHOP。D地西他滨+标准方案。共12天，检查5天，输液7天，采用PICC方案。现出院在家休息中。

期间还有个怪事，第一家医院病理显示霍奇金，第二家显示弥漫大b，第三家显示灰区淋巴瘤。最终采用弥漫大B伴TP53的突变方案治疗。

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仲春零捌

期待有相同症状的病友讨论一下，从开始到现在，几个月了。迷茫，无奈，无助，害怕，不知道以后的路怎么走，很害怕中期检查，又很期待中期检查。

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锦鲤—hxd

病理确实是治疗的金标准，不放心的话，可以找北京的病理专家会诊。

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朱利安

瑞金的病理报告上很明确大B，你又切除了病灶。IPI是0，非常低危，预后应该很好。

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仲春零捌

锦鲤—hxd 发表于 2026-03-31 15:09
病理确实是治疗的金标准，不放心的话，可以找北京的病理专家会诊。

主治医生说会诊没必要了，因为这边是复肿李小秋教授的，三次病理两个都是教授级别的。基本不会再有新的变化了，变方案概率很低。

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仲春零捌

朱利安 发表于 2026-03-31 15:20
瑞金的病理报告上很明确大B，你又切除了病灶。IPI是0，非常低危，预后应该很好。

但愿如此吧，伴TP53丰度2.41%的突变，也不知道好治不好治。听说这个基因突变比双表达，双打击还难治，对预后的影响比他俩大。也不知道真假，最近AI每天搜一百次，各种各样的结果，不知道该信哪个。

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升级打怪ING

你突变了2.4%，应该没事吧，我突变了52%，我也在瑞金看的，和你一样的方案

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橙色雨丝

原发纵膈大B最常用的方案是DA-EPOCH-R，不管有没有TP53突变都是如此。

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仲春零捌

升级打怪ING 发表于 2026-03-31 16:11
你突变了2.4%，应该没事吧，我突变了52%，我也在瑞金看的，和你一样的方案

几疗了，效果如何。

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仲春零捌

橙色雨丝 发表于 2026-04-01 06:53
原发纵膈大B最常用的方案是DA-EPOCH-R，不管有没有TP53突变都是如此。

隔壁床好像都用的你说的这个，是不是一直滴96个小时的。但是我这好像因为纵膈的大包块切过了，就定的这个方案。

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升级打怪ING

仲春零捌 发表于 2026-04-01 07:01
几疗了，效果如何。

三疗正在进行，马上去做中评

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仲春零捌

升级打怪ING 发表于 2026-04-01 09:10
三疗正在进行，马上去做中评

祝结果良好。

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独独

瑞金做这么多基因检测要花多少钱

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