华氏巨球蛋白血症复发，求助丝雨大神！！！@丝雨

搞定华氏巨球 · 发表于 2026-3-31 13:19:17

2021年确诊华巨，行两次BR不耐受后转至奥布替尼维持，2025年1月换泽布替尼维持，现在LGM升高至20.膝盖显示有浸润，目前膝盖受累不能行走，没有其他不适。pet显示全身多发性骨骼受损，接下来不知道该用什么方案了。

搞定华氏巨球 · 发表于 2026-3-31 13:20:36

搞定华氏巨球 · 发表于 2026-3-31 13:20:50

搞定华氏巨球发表于 2026-03-31 13:20
@橙色雨丝

辛苦大神帮忙看看

搞定华氏巨球 · 发表于 2026-3-31 13:27:52

@橙色雨丝这是住院记录

锦鲤—hxd · 发表于 2026-3-31 14:44:02

可以考虑维奈克拉

搞定华氏巨球 · 发表于 2026-3-31 20:08:43

锦鲤—hxd 发表于 2026-03-31 14:44
可以考虑维奈克拉

有个临床实验是btk降解剂加索托克拉，不知道行不行

橙色雨丝 · 发表于 2026-4-1 06:29:23

泽布替尼与奥布替尼都是二代共价型BTK抑制剂，如果对其中一个耐药，极大概率对另一个也耐药，如果换的话，只能换第三代非共价型BTK抑制剂（pirtobrutinib），或者改用Bcl-2抑制剂方案治疗。

橙色雨丝 · 发表于 2026-4-1 06:29:51

BTK降解剂的临床试验可以考虑参加。

cryhsyh · 发表于 2026-4-1 07:02:44

天津血研所有个CAR NK试验

搞定华氏巨球 · 发表于 2026-4-1 07:15:27

橙色雨丝发表于 2026-04-01 06:29
BTK降解剂的临床试验可以考虑参加。

临床试验是BTK降解剂+索托克拉，不知道索托克拉副作用大不大

永远心怀希望 · 发表于 2026-4-1 07:45:42

cryhsyh 发表于 2026-04-01 07:02
天津血研所有个CAR NK试验

真的吗？

橙色雨丝 · 发表于 2026-4-1 14:24:37

搞定华氏巨球发表于 2026-04-01 07:15
临床试验是BTK降解剂+索托克拉，不知道索托克拉副作用大不大

这正是临床试验所要弄清楚的问题之一，如果已经知道就不用做临床试验了。

cryhsyh · 发表于 3 小时前

永远心怀希望发表于 2026-04-01 07:45
真的吗？

没有