帖子很长，有幸能帮助到你！

梦露有八块腹肌 · 发表于 2026-3-30 20:54:11

大家好，我是一名淋巴瘤弥漫大b，tp53突变的患者，想了很久，做了很多功课，写了这一篇帖子，希望能够帮助大！
我是2025年十月份确诊的弥漫大b淋巴瘤，作为一个中年男人，听到消息之后，哭了两天两夜，刚开始我的心情非常脆弱，虽然大家都在劝我，我现在才能体会，只有自己能看到希望那才真的是希！所以我们得这个病的时候，千万不要过多的焦虑，只有自己内心强大才会让自己治愈的路上更加顺利

真心体会：如果能去北上广，千万不能在当地医院就医治疗，北上广的肿瘤专科医院要比当地医院花钱少，更专业，让我少踩了不少坑！（本人在徐州踩了2万多块钱的坑）

关于化疗白细胞和中性粒细胞的降低：
36岁，是在2疗之后打的长效生白针，以为我的体质稍微好一点，因为长效生白针，只有在骨髓抑制的情况下才给报销，如果年龄比较大，建议1疗就开始打长效，如果年轻，我觉得在骨髓抑制之前，如果白细胞和中性粒细胞低的情况下可以补短效性价比高一点。

关于化疗期间本人常见的几个问题
1：每次化疗后的前3天一定要保证每天2500毫升的水，因为要随着尿液排出！
2：关于便秘，肛裂（本人使用的是高锰酸钾浸泡和马应龙搭配）本人便秘的时候使用的杜克乳果糖。如果是堵，我用的是卢比前列瞳酮软胶囊（可以软便！）
3：护肝我用的是双环醇和易善复
4:止吐我用的是昂丹司琼
5:手麻我用的甲钴胺
6:我的主治医生在3疗后给我加了防肺炎，和防疱疹的要是：阿昔洛韦和联磺甲氧苄啶
7:我一直搭配化疗的时候会吃复合维生素B，和碳酸钙d3钙片
下面我会给大家分享更多的化疗生活知识经验，有什么问题可以在评论区问，我知道的一定会分享给大家！此贴招募弥漫大b新病友联系@团团~~

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