62岁老妈与肝脾t细胞淋巴瘤，打赢了人生最难的一仗

trukm · 发表于 2026-3-26 18:37:14

今天是老妈确诊肝脾t细胞淋巴瘤的675天，是我们异基因移植回输的183天。三天前我们拿到了所有半年大查结果，持续CR！

2024年5月20号，老妈单位体检，查出巨脾+三系降低。一刻没有耽误，我带她直接去上级医院骨穿，得到罕见淋巴瘤-肝脾t细胞淋巴瘤。

这之后开始了我们漫长的斗争，辗转进入血研所，第一个方案维奈克拉+阿扎胞苷。第二个方案蓝药水+林普利塞，第三个方案戈利昔替尼+林普利塞。第四个方案ICE，结果都是在开始用的时候脾缩小，但是快到下一个疗程脾又变大。疾病顽固的让人没有办法。我们仍旧巨脾+骨髓残留10.98%。

在这期间我持续询问过多家医院，北京，上海，广州，山东，尽其所能，问了很多知名大咖。大部分给我的都是诊室里的叹息和无奈。我们听从了北人医生的建议，切脾，把这个巨大的肿瘤符合拿掉。

在这儿之前，我知道异基因移植是肝脾t的唯一的长久生存方式，但我仍没有下定决心，想着能让老妈在有限的生命里过的舒服些。

我们赌不起移植的风险，怕她难受。

切脾后我妈的血项有了明显的改善，一个月我们继续尝试化疗，Hyper Cvad A方案+门冬。同样的在第一次出现了效果，骨髓残留4%。然而第二次这个方案后，骨髓残留7.98%。真的是没有任何办法，我妈在经历了将近一年半的治疗+手术，仍然有一个很好的状态，我动了异基因移植的心。拼一把，万一呢！

就是一瞬间的念头，八月份我们来到北京陆道培，半个月后我们入仓，并在9月25日完成骨髓血+外周血+脐带血的回输！今天是第183天！

我们是不幸也是幸运，一年半的化疗没有将我们击垮，仓里将近一个月的不吃不喝也挺过来了。虽然我们也面临着移植的后遗症-“代谢性脑病”，让我妈短期记忆变得很不好，甚至一日三餐都记不得吃什么。但我妈现在是一个“快乐的小傻瓜”，她睡一觉就会不记得刚刚做过痛苦的骨穿腰穿，也不会记得仓里不舒服的经历，更不会记得疾病带给她的难受。她说自己每天就是吃饱了睡，睡醒了看看小短剧，玩玩小游戏

。我们又一次因祸得福。

我能写出来的是这一年半里62岁的她经历了一个又一个方案，一次又一次尝试，甚至切脾手术。我写不出来的，是面对医生一次又一次谈话时的心情，一个又一个方案不合适的绝望，一个又一个门诊让我放弃的心痛。可是你看，这么难我们也走过来，即使是淋巴瘤里最难的类型，要相信生命的长度绝不是冰冷的实验数据，路是走出来的，不是算出来的。我们曾站在每一个岔路口都看不见尽头，但回头望去，每一步都成了路。

未来我们还会继续面临挑战，活着就有希望。珍惜当下的每天，希望一年，两年，三年，五年…我带着老妈依旧来报道！

如果你也在困境，别怕。这个时代最温柔的地方就在于——昨天还无解的难题，明天就可能有了答案。新药在来，希望在长，医学的脚步从未停歇。

所以，往前走！