看完医生了，她的建议很让人意外…

Alex0111

今天去了北大国际医院给医生看结果，等了好久，终于到号了，但是前面有个小伙来找郑主任，我们就让他先说了一会，然后郑让他在外面等一会先给我们看结果。然后就把这些日子所有的报告看了一遍，因为之前已经确认了是滤泡型淋巴瘤1-2级骨髓轻微侵犯（0.54%）那应该算是4期，她给出入院治疗的建议。我当时提出了一些疑问，希望探讨一下，但是明显感觉她不是很耐心，非常着急结束谈话，开具了住院申请，并表示也可以等等想想，然后主动开门叫认识的那个人进来继续聊了，但是根据我所有接收到的科普，和各种AI大数据学习了解，基本上都是推荐观察即可。因为我们没有什么症状，检测结果数据也很不错，血象方面甚至好过很多正常人，基本上没有异常项，微球蛋白甚至低于正常值（附图可见）这次被确诊其实也是偶然做的胃肠镜，在十二指肠降段乳头下方发现的病灶（见附图），组化显示符合滤泡型淋巴瘤。后切片会诊于北京大学肿瘤医院，支持诊断，但是两个数据有变化，一，BCL2（-）变成了（+），二，ki67由15%降到5%。petCT显示不局限于十二指肠，也有腹腔，颈部和锁骨处，但是基本上淋巴结大小和SUV值都不高，最大1.0*0.8
SUV1.7--3.5。骨髓穿刺流式细胞术检测 只有0.53%的异常细胞占比，骨髓病理基本正常。她给出的依据是：1，骨髓有侵犯，后续会影响造血功能了 2，十二指肠病灶可能要溃疡出血。但是我们没有任何不适，检查和B症状都没有，就是以前偶尔洗完澡有点皮肤痒很轻微。
下面是在北大国际和北肿的检查结果，我希望大家也来帮我们分析一下，这需要立刻治疗吗？也请几位大咖来帮忙看看给些意见。非常感谢大家！@橙色雨丝

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橙色雨丝

1）病理上有一点区别，大概是技术问题，对诊断结论应该是没有影响；2）最终的诊断结论是滤泡性淋巴瘤，经典性，累及十二指肠和骨髓；3）十二指肠出血的问题不必过分担心，胃肠道淋巴瘤在随访的时候做一下便潜血就可以了，怕的是穿孔，但是惰性淋巴瘤发生这种情况极为罕见，因为十二指肠的肠壁有四层，分别是粘膜层，粘膜下层，肌肉层，浆膜层，一般来说滤泡或者MALT淋巴瘤到肌肉层都很少，更不要说突破浆膜层；4）骨髓造血的问题也不需要过分担心，随访的时候血常规就能看出来，真正发生了再说，我记得论坛上一位病友一开始就有骨髓侵犯，一直观察了多年，到后来是因为脾太大了才不得不治疗，而骨髓造血仍然没有出现问题；5）今天刚下载了最新的NCCN B细胞淋巴瘤指南２０２６年Ｖ３版，，主要是想看看在有证据显示晚期滤泡也可以治愈之后，指南上有没有什么变化，结果发现，对于３／４期滤泡，随访（Active surveillance）仍然是一级（category 1）的推荐。

橙色雨丝

Alex0111 发表于 2026-03-18 16:25
嗯，那天我仔细看过您关于34期治愈可能的文章了，确实受益匪浅，我也在考虑是不是在这种极低危（我自己的估算判断）时期真的有这种可能呢？

在低肿瘤负荷下就开始治疗，当然也可以，并且治愈的可能性更大一些，但是，问题在于：1）愿不愿意现在就付出化疗的代价；2）愿不愿意现在就承担一定的风险。举例说，R-CHOP后长期随访发现有2.5%的患者发生急性髓系白血病，显然与治疗本身是有关系的，因为对正常人来说这种疾病的发病率是十万分之几，如果做了R-CHOP，就要承担这样的风险，万一真的发生了，那就付出了惨痛的代价。而推迟一点“亮剑”，可以在治愈和风险之间做到更好的平衡。

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洪飞

@橙色雨丝 这个雨丝最熟悉了

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Alex0111

非常感谢雨丝大咖的详尽解读，所以您也相对支持继续观察策略哈，我也在想这个主任是不是有点太过于草率，还是说有点激进（治愈？）但是她没有解释，感觉应该不是这方面考量。那您看，后续三个月查一下血象和B超，CT等项目吗？亦或者还有其他建议。诸如胃镜监测多久合适（2月刚刚做完的）

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Alex0111

橙色雨丝 发表于 2026-03-18 15:50
1）病理上有一点区别，大概是技术问题，对诊断结论应该是没有影响；2）最终的诊断结论是滤泡性淋巴瘤，经典性，累及十二指肠和骨髓；3）十二指肠出血的问题不必过分担心，胃肠道淋巴瘤在随访的时候做一下便潜血就可以了，怕的是穿孔，但是惰性淋巴瘤发生这种情况极为罕见，因为十二指肠的肠壁有四层，分别是粘膜层，粘膜下层，肌肉层，浆膜层，一般来说滤泡或者MALT淋巴瘤到肌肉层都很少，更不要说突破浆膜层；4）骨髓造血的问题也不需要过分担心，随访的时候血常规就能看出来，真正发生了再说，我记得论坛上一位病友一开始就有骨髓侵犯，一直观察了多年，到后来是因为脾太大了才不得不治疗，而骨髓造血仍然没有出现问题；5）今天刚下载了最新的NCCN B细胞淋巴瘤指南２０２６年Ｖ３版，，主要是想看看在有证据显示晚期滤泡也可以治愈之后，指南上有没有什么变化，结果发现，对于３／４期滤泡，随访（Active surveillance）仍然是一级（category 1）的推荐。

嗯，那天我仔细看过您关于34期治愈可能的文章了，确实受益匪浅，我也在考虑是不是在这种极低危（我自己的估算判断）时期真的有这种可能呢？

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橙色雨丝

Alex0111 发表于 2026-03-18 16:22
非常感谢雨丝大咖的详尽解读，所以您也相对支持继续观察策略哈，我也在想这个主任是不是有点太过于草率，还是说有点激进（治愈？）但是她没有解释，感觉应该不是这方面考量。那您看，后续三个月查一下血象和B超，CT等项目吗？亦或者还有其他建议。诸如胃镜监测多久合适（2月刚刚做完的）

CT一般间隔半年做一次，胃镜在没有明显症状的情况下可以不做。治疗方面等过几年再说。

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Alex0111

橙色雨丝 发表于 2026-03-18 17:24
CT一般间隔半年做一次，胃镜在没有明显症状的情况下可以不做。治疗方面等过几年再说。

好，那我们就三个月查一下血，B超。半年➕CT和常规检查。万分感谢

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老谢的一生

.我是低级别三期，骨髓没侵犯，B症状有乏力，轻微发热，盗汗，随访了西京医院，可启动治疗，可观察等待。又随访了华西医院。建议小剂量的单抗用药，。之后又随访了仁济医院，建议启动治疗。因成本问题，我们选择了西京，目前第二个疗程！

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