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您的身份家属
病理报告慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院上海同济医院
目前状态治疗中
最后登录2026-3-9
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回首父亲这8年来的治疗之路,真的不易,期间因为自己的不懂,走过弯路,让父亲身体承受了许多,也花了很多冤枉钱。
2018年底我在网上偶然间查到淋巴瘤之家这个组织,我就半信半疑的加了群,听着群里病友分享的治疗经验和病情知识我才觉得找到了组织。这次父亲第3次复发,我也是第一时间在之家120通道留言给洪飞老师,他很快就回复了我,我把父亲pet和病理报告发给了他,他给我说能搞,去上海同济找张文君主任,听到他这话,我就有信心了。随后他就让我联系了张文君主任,主任人很好,听了我们的情况也马上安排了床位。
这一路走来特别感谢洪飞老师的陪伴,他就是我们这些病友的定海神针,给了我很多信心和一些专业指引。让我们这个家庭在迷茫时有方向,让父亲有了新的希望!
下面我来说说我父亲在上海同济的治疗之旅。
第一次入院:8.14号入住,减瘤方案:G+高罗华 (8.20号佳罗华1000mg;8.27号高罗华2.5mg;9.3号高罗10mg;9.10号高罗华30mg ,高罗华价格12650元/100mg 买五送一)期间有感染,边治感染边上高罗华 9.16号出院。
9.29号再次入院,10月6-9号打升白针(采200ml干细胞),10-12号fc清淋方案。
10.15号回输t细胞(139.5ml 大概十几分钟就输完了) 反应:低烧 38.5 乏力,食欲不振,无神经毒性反应 反应症状在回输第1天-12天,要在医院观察21天 11月8号出院。
12月5号入院 (信迪力单抗)
1.4号入院(信迪力单抗 pet 2分 )
3.2号入院(信迪力单抗)
回输t细胞到现在快5个月,父亲身体都还好,除了全身有点痒,血象也可以。身体还没恢复到以前,只能慢慢养。
这已经是我们能期盼的最好的结果。希望所有病友都能永远cr。感恩淋巴瘤之家,感恩张文君主任,孙晨博医生!

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