最后登录2026-4-27
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2026开年之际，一切美好被一份确诊报告全部击碎，我的天塌了，之前所有的幻想和祈祷在那一刻破灭，我生命中最重要的人生病了。淋巴瘤，因为心存幻想在医生说疑似之后我都不敢去搜索它是个什么病，千万次默默祈祷不是它。
然而，噩运还是降临了，大哭一场，我该怎么办，我要干什么，这是个多严重的病，还能有多长时间？一点儿信息没有，一点儿准备没有，世界在我眼里都黑暗了。
至暗时刻之后，照进来的全是光亮，首先感谢确诊的专家，通过丰富的经验给及时确诊，还给我指了条路，去找血液科的主任吧。此刻，我必须理性面对，稳定情绪，去处理所有的事情，跟时间赛跑。一号难求，无数遍的转圈，幸运的是我在排队等待的时候，遇到了几个经验丰富还非常热心的病友，从他们口中得知086，淋巴瘤之家，他们极力推荐去找群主，加入病友群。抱着试一试的心态，我下载了APP，联系群主进群，自此，我有了信息来源，我不再两眼一摸黑了，我在APP里搜索各种相关信息，有专家的，有病友的，有之家编辑汇总的，在群里看大家聊的，分享的，看cr领航员讲解的，我找到了方向，相较于信息繁琐，鱼龙混杂的网络，之家更真实更直接，让我少走了很多弯路，感谢这个过程中的所有人～
2个月过去了，每天都要干很多事，想很多事。今天有幸去到了淋巴瘤之家，见到了颖子群主，见到了娟娟。感谢你们在我对移植茫然恐惧的时候，帮我联系到最好医院的主任，看报告讲解指点；感谢你们在我信息混乱不知所措的时候给我指点，让我思路变得更加清晰。我感受到了你们的真诚，你们志愿服务的爱心，千言万语不能表达我对你们的感激之情！
感谢淋巴瘤之家，感谢这个友善有爱的群体，照亮了我们患者和家属前行的路，让我们一步一步坚强的走下去……
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发表于 2026-3-6 23:42:46
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