八年了，我想把我的故事讲给你听

春之音 · 发表于 3 小时前

我的八年：从确诊到康复，从绝望到希望

——一个中枢侵犯康复者的自述

序章

2018年11月，我发了一场高烧。那时我不知道，这将成为我人生中最漫长、最艰难的一段路，也将让我看到人性中最深的光。

第一部：确诊之路

我在滨医附院住了两个星期，查不出来原因。转到山东齐鲁医院，又住了二十多天，依然无法确诊。天天高烧，不分白天黑夜地出汗，汗湿的衣服我先生马上拿去洗，却始终不知道是什么病。

病情一天天加重。医院让转到对面的单间病房——那是为临终病人准备的，几天前刚走了一位像我一样天天发高烧的年轻女病友。我还记得那天走廊里传来她父母的痛哭声和她年幼的儿子的哭声。

我先生拒绝了。他性格温和，但那一次，他带着恼怒拒绝了护士说的“单间休息好”的好意。

后来医生下了病危通知书。我先生背着我号啕大哭，给家人打去电话，泣不成声。家人一致要求转院。我在病危之际转到山东肿瘤医院，终于确诊：血管内弥漫大B细胞淋巴瘤——一种非常罕见的类型。

确诊时已近春节，病房就剩我一个病人。护士说我先生可以睡旁边的空床位，但他就是睡我旁边的陪护床。后来我才明白，他是怕睡床太舒服太沉，我有动静他不能第一时间听到。

确诊后，医生悄悄发给他这个罕见病例的研究文章，预后极差。他没有跟我讲过，在我面前一直很乐观。

第二部：初见希望，又坠深渊

我开始了21天一次的化疗，中间隔三天化验一次血常规。每次化疗完回家休息，我先生去上班，但每三天准时陪我去医院化验。他每次回到家都温暖地问我：“今天有没有锻炼？”我说锻炼了，他问怎么锻炼的，我就比划，他开心地笑了。连我生病后心情沉重的父亲，看到这一幕也笑了。

四个疗程后，该中途评估了。PET-CT上的1分（近乎痊愈）还没来得及高兴多久，剧烈的头痛开始了。头部核磁共振显示：侵犯了中枢。

我通过网上搜索、病友群和淋巴瘤之家网站，对这个病有了很多了解。我知道中枢侵犯异常凶险，因为血脑屏障，常规药进不去脑部。初治时还无知无畏，满怀希望，没想到出现了最可怕的情况。

主管医生马上改方案，上针对中枢的方案。第一次有效，第二次无效。再改方案，还是无效。再改方案，暂时稳住了。但我心里清楚，这只是暂时的。

医生说化疗两次检查一次效果，是为了给我们省钱。但我先生坚持每一次都做头部核磁共振，能及时看到效果。果然，第二次就无效进展了。医生又换更强方案，依然无效。最后只能换成一种口服药，医生也是抱着死马当活马医的心态。

奇迹的是，这种口服药居然真的有效。一个疗程好转，又一个疗程依然有效。但我明白，这个药迟早会耐药，一旦耐药，病情会进展非常快。

第三部：北上求医

我们决定趁病情稳定时去更好的医院。老公开车带我先后去了天津血液病医院、北京301医院。一路上，我坐在车上，心里涌上一股悲壮的情绪。望着他开车的身影，我由衷地说：“谢谢你。”

两个医院都失望而归——没有办法，拒收了。

在淋巴瘤之家网站上，我看到一篇文章，作者也是大B细胞淋巴瘤，十几次化疗均无效，绝望之际去了武汉同济医院，采用CAR-T治疗，奇迹般获得了缓解。我萌生了也要试试的想法。我不甘心这么年轻就要离开，舍不得孩子，舍不得先生，舍不得父母。

北京天津都没有办法，武汉大概率也会拒收。我先生说：“去试试，如果还是拒收，也没有遗憾了。”他决定自己先去看看——接连被拒收，我们也担心千里迢迢带着我白跑一趟，我的身体也承受不住。

我至今清楚地记得，他挂的是星期一下午周剑峰教授的号。那天下午6点，他打来电话，兴奋地大声说：“周教授同意接收咱们了！”

第四部：武汉的光

第二天，我家人就陪着我坐高铁去了武汉。到的时候已是傍晚，在亲戚家住了一晚。第二天去了武汉同济医院光谷院区，正好是周教授查房的日子。当天，我住进了医院。

躺到病床上的那一刻，我的心终于踏实了。那种踏实，是漂泊了很久的船终于看到了港湾，是在黑暗里走了太久终于见到灯火的踏实。不是病好了，不是得救了——只是“终于有医院可以接受我了”，只是“我终于有机会治疗了”。

就这么简单。就这么重。

第五部：电梯里的决定——遇见肖毅教授

住进医院后，我见到了邻床大姐，她马上要进移植舱做自体移植联合CAR-T。那天下午，一个医生来看她。他四十出头，穿着白大褂，眼神清亮，说话干脆利落。他就是肖毅教授，当时在主院区移植舱工作，那天刚好在光谷院区坐门诊，下门诊后抽空过来看看这位即将进舱的患者。

肖教授和家属交流病情，详细询问身体状况，讲解进舱后的注意事项和CAR-T治疗的过程。他说话不疾不徐，每一个问题都问到点子上，每一句解释都清晰易懂。

我先生一直在旁边听着。等他们说完，他默默跟了出去。在电梯口，他追上了肖教授：“肖教授，我们也想跟您治疗。”

肖教授看了看他，又看了看远处病床上的我，点了点头：“行。”

就这样，确定了我的移植联合CAR-T治疗的主管医生。

事后回头看，选择肖毅教授，是我整个治疗过程中最英明的决定。他当时四十出头，正是临床医生的黄金年龄——既积累了足够的经验，又保持着旺盛的精力；既熟悉经典方案，又对前沿技术保持敏锐。他治疗理念前沿，负责任，经验丰富。更难得的是，他不拘小节，主动把微信发给了我先生，极大方便了治疗过程中的沟通。在漫长的治疗里，这种“随时可以找到医生”的感觉，给了我们巨大的安全感。

第六部：真菌、晕倒与肖教授的愤怒

住进同济后，医院效率非常高。当天就植入了PICC管，开始各种治疗和抽血化验评估。

进舱前的清髓治疗强度很大。有一次我去卫生间时，突然晕倒了。这次晕倒做了一次头部CT，结果发现我的鼻部有一丝真菌。

事后肖教授说：“幸亏你摔倒做了CT，发现了这个真菌。否则进了移植舱，会很危险。”

我转到耳鼻喉科做了鼻部手术去除真菌。手术很成功，主刀医生说：“清除得非常干净，不用吃抗真菌药了。”我很高兴，以为又闯过一关，就没吃药。

到了采干细胞那天，肖教授来看我。看我状态不错，他很满意。然后随口问了一句：“泊沙康唑一直在吃吧？”

我们愣住了，嗫嚅着说：“没有……主刀医生说清理得很干净，不用吃……”

本来还笑语晏晏的肖教授，脸色变了。他生气了，是真的生气：“进移植舱后，人没有一点免疫力。哪怕有一点点真菌，也会危及生命。没有查出真菌的都要吃药预防，何况你已经查出有真菌！”

他说：“我从医二十多年，水平还不如你们？那我干脆去街上捡瓶子算了。”

那一刻，我和先生才明白，我们太无知、太自以为是了。肖教授说，必须再吃两个星期的药，才能进舱。

因为我们的无知，治疗被耽误了两个星期。先生事后专门给肖教授发微信道歉。

那已经是2019年12月下旬了。在武汉，已经开始有一些传言——有一种非常可怕的病毒正在传播。

那就是后来的新冠病毒。

第七部：封城、出舱与小小的家

2020年1月6号，我进了移植舱。2月3号，我出舱了。那时，武汉疫情已经全面爆发。

先生推着轮椅来接我，回到医院家属区租的小屋。走到二楼，我突然晕倒了。他抱起我，一步一步走到三楼的房子里。

刚出舱的我，就像一个刚出生的婴儿。一切都像照顾婴儿那样细致。疫情之下，什么都买不到。他去超市，把能买到的苹果全买了。我喝不下水，他就把苹果削皮切块，熬水给我喝。我只能吃面食，他就用水杯当擀面杖，给我做软烂的面条。

那一间小小的出租屋，成了我的乐园。白天我们看新闻，晚上他起来照顾我好几次。熬着，等着。

2020年4月8号，武汉解封了。出舱三个月后，我第一次可以去医院检查。结果不错。

肖教授说：“可以回家了。”

第八部：缓慢的康复与日复一日的爱

回家后，我并没有立刻好起来。之后的几年里，我时常进出医院——不是复发，而是各种小毛病，免疫系统重建需要时间。每一次去医院，都是一次提醒：我的身体，还在慢慢修复。

但这几年里，我拥有了一样东西——日复一日、不动声色的爱。

先生是个不善言辞的人。但他的爱，全在那些细碎的日常里。

秋冬季节，他选中午太阳最好的时候，开车带我去人少的公园散步。春夏季节，他选早上或傍晚凉快的时候。走累了就坐一会儿，晒晒太阳，看看天空。

他给我做营养可口、易消化的三餐。软烂的面条，清淡的汤羹，每一口都透着用心。炒黄瓜他会削皮，因为坑洼里可能有农药残留。他为我单独准备碗筷，怕交叉感染。

休养期间，妈妈来看我，觉得他太累，让我回家住一段。我说：“我不回去。”我心里想的是：谁照顾我，也没有他上心、细心、耐心。

我从小是个缺爱的人。在原生家庭里，我是那个存在感很低的跟屁虫。父母的爱不是没有，但要分给几个人，轮到我这里就薄了。长大后我以为我不需要爱，靠自己读书，靠自己考学，靠自己工作，像一个战士自己给自己撑伞。

但生病之后，伞碎了。然后我发现，原来我一直缺的东西，在他这里，全都补上了。

安全感和归属感——这两个抽象的词，他用日复一日的行动，变成了具体的东西：

是躺在病床上时，知道他就在旁边的陪护床上，随时能听到我的动静。

是走进医院时，知道他已经在前面把路都探好了。

是回到家里时，知道有一碗软烂的面条在等着我。

是走在公园里时，知道他就在身边，不快不慢，刚刚好。

第九部：归来的日子

2024年5月，是一个转折点。那之后，我明显感觉到免疫力恢复了很多，不大需要频繁去医院了。身体有了力气，精神也好了起来。我开始慢慢上班，不是拼命，是慢慢地、一点点地回归。

他还是那样，秋冬选中午，春夏选早晚，开车带我去散步。炒黄瓜还是削皮。还是单独给我准备碗筷。话不多，但每一件事都做到我心里去。

尾声：写在2026年3月

现在是2026年3月。我已经康复6年了。

回首望去，我的前半生是一场从乡村到城市、从绝望到希望的跋涉，是一场与死神的对峙，是一次向死而生的突围，是一段被爱托举的漫长康复。

我活下来了。不只是活下来，是慢慢地、一点一点地，回到了生活里。而且我在这条路上，终于找到了我从小缺的那样东西——被一个人稳稳地爱着的感觉。

此刻，窗外阳光很好。孩子已经长得很高了。先生在厨房里，不知道又在琢磨什么好吃的。

一会儿，他可能会问：“今天天气好，去公园走走？”

我会说：“好。”

然后他会开车带我去，找一个没什么人的地方，慢慢地走。

就像过去六年里的每一天。

就像未来的每一天。

我的故事，仍在继续。

愿每一个正在经历绝望的病友，都能看到光；愿每一个正在照顾亲人的家属，都能得到力量；愿我们所有人，都能被温柔以待。

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后记：
这篇文章写于康复第六年。感谢淋巴瘤之家网站，在我最绝望的时候给了我方向和希望。感谢武汉同济医院的周剑峰教授和肖毅教授，是你们给了我第二次生命。感谢我的家人，是你们的爱托住了我。感谢医学，感谢所有为攻克淋巴瘤而努力的人。

愿天下无病，愿人间有爱。

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