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【病友故事】被4家医院拒绝CAR-T治疗,70岁上海爷叔在上海同济迎来新生

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发表于 昨天 14:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
2023年8月,70岁的上海爷叔曹叔被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。检查结果出来那天,他和家人都没敢往最坏处想——上海医疗水平这么高,总归有办法的。
然而,接下来的求医路,却成了这家人一场漫长而寒冷的风雪夜。

被四次婉拒后的绝望

从确诊开始,曹叔和家人开始了辗转求医的历程,一家一家地挂号、咨询、等待。
每一次,医生的结论都惊人地相似:可以做CAR-T治疗,但风险太高,不建议做。
原因都出在曹叔大脑血管里的那个小结节。
“医生说,这情况做CAR-T,可能会出意外,最坏结果……可能变植物人。”曹叔回忆时,语气里还带着当时的颤抖,“医院设备都检查了一遍,结论都是:评估不合格。”
每一次满怀希望地走进诊室,又一次次心情沉重地走出来。曹叔从最初的焦急,渐渐变成了沉默。他想不通:难道就因为这一个小小的结节,一条活路都不给了吗?

一家人,一条心

在曹叔四处求医的两年多里,他的家庭也在默默承受和付出。
女儿辞去了工作,全心全意陪伴父亲辗转于各大医院。每一次挂号、每一次排队、每一次与医生的沟通、每一次复印厚厚的病历……女儿是父亲最坚实的依靠。
老伴本是上海电视台艺术团的成员,热爱舞台,享受演出带来的快乐与成就感。但为了全心照顾曹叔,她毅然暂停了自己心爱的艺术活动。舞台上的聚光灯暂时熄灭了,她把所有的光和热都聚焦在这个风雨飘摇的小家里。
“我们一家人真的太苦了。”老伴回忆那段日子时,声音里仍带着哽咽。那种眼看着亲人求医无门,一家人几乎陷入“人财两空”绝境的无力感,至今刻骨铭心。

一句“不要紧”,点燃希望之光

就在近乎绝望之际,女婿听说了一个名字:上海市同济医院的李萍主任。
一家人抱着最后一线希望,挂上了李萍主任的号。女儿把曹叔所有的病历资料摊开在主任面前,紧张地等待着又一次可能的“拒绝”。
李萍主任仔细看完所有材料,抬起头,用平静而温和的语气说:“不要紧,下午来住院吧。”这简短的对话,对曹叔一家来说,却像一道划破长夜的曙光。
经过上海同济医院全面而审慎的评估,李萍主任团队认为,曹叔的情况虽然复杂,但风险可控,完全可以尝试CAR-T治疗。
曹叔的老伴分享时,反复念叨着那一刻的感受:“我心放下来了。我们兜了一圈,没人收治他,只有李萍主任能明白我们病人的心情。来到上海市同济医院,我们家有救了。”

平稳的治疗之路

2024年10月20日,曹叔顺利完成了CAR-T细胞的采集。一个月后的11月20日,经过体外培养改造的“特种兵”细胞顺利回输到他体内。
治疗过程比预想的更为平稳。期间曹叔有过几次发热,体温在38-39℃之间,但血压等生命体征始终平稳。医护团队通过严密的监测和及时的处理,让他平稳度过了细胞回输后的关键期。
15天后,曹叔顺利出院。三个月后的PET-CT复查,带来了全家期盼已久的好消息:淋巴瘤已彻底缓解,病灶无代谢活性。
如今,距离治疗完成已过去13个多月,曹叔定期回院复查,结果一直保持稳定。“我现在在家里能够做点家务,锻炼锻炼身体。”平淡的话语里,是重获健康生活的踏实与喜悦。

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是技术,更是担当与温度

回顾这段曲折的求医路,曹叔一家感慨万千。
“其他医院不敢治疗我的病,李主任有这个水平,也敢担当。”在曹叔看来,李萍主任和她的团队,不仅拥有精湛的医术,更有一份医者仁心与敢于承担风险的勇气。
从多家医院的婉拒,到上海同济团队的接纳;从一家人的绝望奔波,到如今的安稳生活——曹叔的故事,这不仅仅是一位高龄、合并复杂基础病的患者获得救治的故事,更是一个家庭在绝境中不放弃彼此,最终与一个不放弃患者的医疗团队相遇的故事。
它关于绝处逢生的医术,更关于绝境中紧紧相握的双手——家人的,还有医者的。
有时候,一个“不放弃”的团队,托起的是一个“不放弃”的家庭。而这,或许是医学能够给予的,最温暖的治愈。

END
编辑:喵喵  | 排版:小米  | 审核:娟娟
声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。

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