我的故事，一场和淋巴瘤的斗争

小蛙蛙

我的名字叫我梦，是一位弥漫大B淋巴瘤患者，我曾经有很多梦想，但大多过于遥远，难以实现。慢慢的到了不再做梦的年纪，想到自己的生活会由此平静到波澜不惊，可是命运带给我的却是一场波澜壮阔。

我是一名普通的80后，和大多数同龄人一样，生活平淡而又安稳。上班、下班，每天几乎两点一线，尤其是女儿出生之后，感到又添加了几分踏实与责任。我曾经以为，这样普通而又幸福的生活会一直延续下去，可没有想到一场突如其来的大病，会彻底打乱我的人生，也让我更加珍视现在所拥有的一切。

一切都始于2022年的夏天。那段时间，我总是莫名奇妙地反复发烧，浑身乏力，稍微动一动就胸闷气短，体重也下降了不少。起初我以为只是普通的感冒发烧，也可能是之前在新冠疫情的封控期间营养不良造成的，休息几天就会好转，所以也没有多想。可是休息并没有迎来好转，症状反而越来越严重，实在撑不住的我终于走进了医院。医生让我做了胸部扫描，CT结果出来之后给了我当头一棒——前纵隔巨大占位，达到了120×90mm。拿着报告单，我的脑子一片空白，耳边的声音仿佛都消失了，医生看了片子之后语气急促的说，快点去大医院，你需要马上住院。巨大的恐惧像潮水一样将我淹没，我甚至不敢去想，这个长在身体里的巨大阴影，到底是什么。“会是肺癌吗”我问道，医生说现在还不能确定，必须要做详细的检查。后来我是怀着什么样的心情走出医院回到家里的，已经无法回忆了。第二天父亲带我挂到了肿瘤医院的特需门诊，主治医生立即为我安排了更加全面细致的检查，验血，穿刺，PET-CT。几天之后的结果显示：纵隔、腹膜、锁骨、腋下、颈部，多处淋巴结放射性摄取增高，其中纵隔SUV值19.4，腹膜16.5，每一个数字都像针扎一样触动着我脆弱的神经。最终，病理报告给出了诊断——弥漫大B细胞淋巴瘤。我仿佛跌入谷底，周围一片黑暗。

那是我人生中最黑暗、最迷茫的日子。恐惧、无助、绝望，多少个夜晚难以入睡。我不敢相信，一向身体还算不错的自己，会患上这样凶险的大病。我害怕会从此离开家人，害怕原本幸福的家因为我变得支离破碎。好在黑暗中总有光明，在我最崩溃的时候，家人成了我最坚实的依靠，父母无微不至的照顾，老婆对我说不要怕，在医学昌明的现代，这不是什么不治之症，一定可以治得好，花多少钱都没关系，只要你能好！亲戚朋友们源源不断的关怀与鼓励，他们用温暖告诉我：你不是一个人在战斗，这份沉甸甸的爱，让我在无尽的彷徨中，慢慢坚定了信念去勇敢的面对治疗。

正式的治疗之路，远比我想象中艰苦。主治医生给出的是标准的R-chop方案，外加25次放疗，化疗要打6-8次，每三个星期一次，6疗后做一次PET-CT作为中期评估。接下来战争正式打响，没有退路。化疗的痛苦，只有经历过的人才懂，每一次药物进入体内，都是一场折磨。尤其是第一个星期，恶心呕吐、浑身乏力、精神萎靡，整个人像被抽走了所有力气，从床上走到厕所都变得异常费劲，只能整天躺在床上，第二个星期会恢复一些，到了第三个星期几乎所有的不适症状都会慢慢褪去。如此不断重复了6个疗程。好在努力终于有了回报，经过这6次化疗，PET-CT的检查结果让我振奋：纵隔肿瘤缩小到了22×16mm，SUV值5.6，其余部位的病灶全部消退！那一刻，所有的痛苦似乎都有了意义，使我更加坚定地去完成剩余的所有治疗。

可命运却偏偏爱开玩笑，就在我以为一切都在按部就班的往好处发展时，一个意外插曲，差点彻底改变我的命运。在完成全部8次化疗后，放疗前的一次CT检查，显示纵隔肿瘤竟然出现了增大，心包旁边又出现新的结节。这个消息就像一盆冰冷的水，将我从头浇到脚，刚刚燃起的希望瞬间熄灭，心情跌入了谷底，满心都是悲观与绝望，甚至开始怀疑，之前所有的治疗都白费了，我还能恢复吗？

主治医生给出了两条路：一是坚持完成一线治疗，做完后续的25次放疗后再重新评估；二是直接进入二线化疗，后续考虑移植或者CAR-T治疗。这两条路都充满了未知与风险，我站在人生的十字路口，再次陷入了迷茫，该怎么选？家人也无法做出选择。这时淋巴瘤之家为我伸出了援手，给了我很多建议和鼓励，为了找到最适合的方案，我们又咨询了瑞金医院血液科的主任医生，参考权威专家的意见，反复斟酌、权衡利弊后，我最终下定决心：做完25次放疗，完成全部一线治疗。我告诉自己，赌这一次，为了家人，也为了自己。

为期一个多月的放疗终于结束，结疗的那一刻，我没有丝毫的轻松感，反而被无尽的不安与焦虑包裹着。从结疗那天起，到3个月后复查的日子里，我每天都活在忐忑之中，反复思索着放疗是否会有效果?肿瘤还在吗，缩小了还是变大了？期待3个月之后的复查快点来临，却又害怕那天的真正到来。终于到了复查的日子，对我来说那就像是等待命运的宣判，每一步都走的沉重无比，我不停地问自己，这一年来遭受的所有痛苦、付出的所有努力，会不会白费？等待报告的那两天更是无比煎熬，简直到了坐立不安的地步。终于到了取报告的当天，我坐在地铁上告诉自己不要害怕，同时也做了最坏的打算，大不了再二线治疗呗，也有很多人是二线之后CR的，我不断的做着自我安慰，况且我的分型已经比很多人好了，也远比很多人幸运，我不能太贪心。拿到报告单的那一刻，我的手控制不住地发抖，迟迟不敢打开。当视线落在“未见明显放射性异常摄取”那一行字时，所有的紧张与不安、焦虑与压抑，在一瞬间被释放，我坐在医院走廊的座椅上，忍不住流下了眼泪。这是苦尽甘来的激动，是劫后余生的庆幸，更是对所有坚持的回馈。我默默的用手机拍下报告发送到微信群，敲出一行字，“我们胜利了”。走出医院，深吸了一口气，抬头仰望，今天的天空真蓝。

接下来便正式踏入了康复阶段。可是这康复之路，也并非一帆风顺。结疗后的我，身体依然很虚弱，抵抗力差，一动就出汗，睡眠质量也不好，而且还经常腹泻。更加雪上加霜的是，我先后感染了新冠和带状疱疹，新冠的高烧和咳嗽让我无法入睡，而带状疱疹让我的每一次翻身都感到钻心刺骨地疼痛。好在幸运始终没有远离，每一次定期复查，结果都显示一切正常，顺利过关。

为了更好地恢复身体，我开始寻求中医调理，改善体质。随着身体一点点的好转，我也开始尝试着让自己动起来。2024年的春节，我决定坚持每天慢跑，刚开始跑了不到200米，就累得气喘不止双腿发软，需要在公园的长椅上休息片刻。但我没有放弃，一天天地坚持，半年以后我已经能够做到一次跑500米，一小时跑六次；晚上闲暇时，我还会练习八段锦，舒缓身心，调养气息。到了2025年夏天，我的身体状态已经好了很多，于是我开始加大运动量：上午、下午各两个小时的户外运动，雷打不动，除非下雨从不间断，快走加上慢跑交替进行，平均每天两万多步；公园里的各种运动器械也摸了个遍，引体向上、俯卧撑、单杠、双杠，我一点点尝试，一点点突破自己。坚持运动的日子里，我能清晰地感受到身体的变化：精力和体力充沛，多余的脂肪慢慢被消耗，身体变得越来越结识。2025年底的复查，结果依旧是一切正常，那颗悬了很久的心，终于慢慢放下。

回顾这几年的患病、治疗、康复历程，一路走来太过不易。那段与病魔抗争的日子，是痛苦煎熬的，可以说是我人生中最黑暗的时刻，可也就是这段经历，带给了我很多珍贵的收获。它让我感到了亲情的可贵，友情的温暖。更让我深刻体会到：无论遇到多大的困难，身处多绝望的境地，永远都不要放弃希望。现如今走过了最艰难的时光，可有时心底依旧会有一丝疑问，自己真的能过上正常人的生活了吗，真的就和正常人一样了吗？结合这些年在病中的所见所闻与个人经历，我觉得在心态上要和正常人一样，而在思想上要时刻不能放松，保持健康的生活方式，这样才能远离疾病和复发。其实也很简单，只要做到：健康饮食，规律作息，适当运动，乐观心态，一定会有好的回报。这四点是我康复路上的基石，也是我以后坚守的准则。

最后，我想把我的经历分享给所有正在与淋巴瘤抗争的病友们。请一定要坚持下去，你们从来不是孤身一人在战斗，有家人的陪伴，医生的努力，加上科技的不断进步，只要坚定信念，积极配合治疗，就一定能够守得云开见月明。

我的名字叫我梦，是一位弥漫大B淋巴瘤康复者，我现在有一个梦想，那就是共同CR，永不复发！

来自苹果APP客户端

天道酬勤123

来自安卓APP客户端

半碟菜

永远cr

来自安卓APP客户端

要轻松，没烦恼

点赞

来自安卓APP客户端