淋巴瘤之家的2025：迎难而上，行则将至

之家小编 · 发表于 2 小时前

岁末的钟声即将敲响，我们又一起走过了一年。此刻，我们想和16万的病友及家属一起，静静地回望淋巴瘤之家在2025年踏出的足迹。

这一年，我们直面罕少见及复发难治淋巴瘤治疗的难点以及患者支持网络的断点，在帮助一个个病友的同时积极探索科研转化路径。对于病友们面临的困境，我们耐心倾听，也记在心里。因此这一年，我们还是抱着那个最朴素的信念：让患者少走弯路，让治愈加速到来。要是真没路，那我们就和大家并肩，尝试“摸着石头过河”。

当然，这条路，我们从来都不是独自前行。有临床专家在前方引路，有爱心企业与我们共同铺就，更有病友们的信任与支持相伴左右。在日复一日的交流与协作中，我们共同积累下最宝贵的经验，也让这条路越走越宽广。

2025年，我们和大家一起，在难走的地方，再走深一步

淋巴瘤整体诊疗水平这些年有了很大的进步，但我们也清楚，对那些复发难治，或是罕少见亚型的病友来说，路依然很窄。

在淋巴瘤之家的社群里，上百个面对单形性亲上皮性肠道T细胞淋巴瘤（MEITL）的家庭来寻求帮助。这个亚型很罕见，中位生存期仅6-7个月，30个月存活率不足10%，治疗方案也少。病友们确诊的时候迷茫和无助，我们隔着屏幕都能感受到。我们能做什么呢？

2025年，针对那些罕少见及复发难治病友，我们启动了“迎难而上”项目。因为病人越难，越需要有人站出来帮忙，越需要联合各方力量，一起去想办法。

这个项目做起来，就是从一件件具体的事入手。一方面为情况复杂的病友对接合适的医院和专家，解决眼前的就医难题；另一方面，我们基于更多类似病例所反映出的、共同的、未被满足的治疗需求，主动去协调研究者、药企等多方资源，共同确定研究方向，推动开展由研究者发起的临床研究（IIT）。

这些实实在在的帮助，让身处困境的病友看到了转机。而在这个过程中，我们和专家们一起积累的经验也逐渐沉淀下来，变成了更有价值的科研线索，甚至推动了治疗方案的进步。科研转化，是我们在帮助了一个个病友之后，自然结出的果实，实现从“帮助眼前一人”到“找到一条新路，从而惠及更多面临同样困境的同路人”

“迎难而上”项目在第五届中国淋巴瘤病友大会上正式启动

实际上，这种连接与协作我们一直在进行。自2017年，我们和陶荣教授团队一起针对NK/T的治疗方案GELAD三明治疗法进行了深入研究，并在2024年推动GELAD方案被国际指南采纳；2024年，我们参与了复发难治中枢淋巴瘤IL-6敲减CAR-T研究的探索；2025年，我们继续和专家团队并肩，在MEITL等罕见领域做早期探索。

就在前不久，我们和专家们共同完成的一篇病例报告在国际学期刊《Frontiers in Oncology》上发表。论文记录了一位难治性MEITL病友通过维奈克拉联合异基因造血干细胞移植，获得完全缓解的治疗经历，为这个缺乏标准方案的领域，提供了一个新的治疗思路参考，也为我们正在探索的“迎难而上”项目，提供了一个充满希望的开端。

特别让人鼓舞的是，我们深度参与的几项研究，在2025年，有机会在美国血液学会（ASH）年会上作展示和报告。这让我们看到，患者的声音和需求，确实能够成为有价值的科研线索；患者组织可以联合多方力量，为新治疗路径的探索贡献一份力量。

淋巴瘤之家深度参与的几项研究，在美国血液学会（ASH）年会上做展示和报告

2025年，我们不只聚焦“紧急救助”，更推进“全程守护”

“淋巴瘤之家120”项目在2024年正式启动，构建起危重症淋巴瘤患者应急响应机制，解决紧急危重淋巴瘤患者的救治难题。经过一年的运行，该项目累计响应278位患者的紧急转诊需求，其中83位被判定为危重症。最终，62位患者转危为安，而在这部分转危为安的患者中，有30位危重症患者进一步实现了临床完全缓解（CR）。令人欣喜的是，其中原发和继发中枢淋巴瘤患者通过CAR-T治疗，CR率高达80%。

淋巴瘤之家创始人洪飞在第五届中国淋巴瘤病友大会上汇报“淋巴瘤之家120”的工作成果

但急难关头过去了，生活还要继续。复发不仅是身体层面的挑战，更伴随着沉重的经济负担，这足以击垮病友治疗的信心。为此，2025年6月，一份由淋巴瘤之家深度参与产品设计、专为弥漫大B细胞淋巴瘤患者定制的“好效保·松青卫士”复发险应运而生，其保障范围涵盖复发后的化疗、移植、CAR-T及双抗治疗。这款产品从初步设计到逐步完善，始终倾听众多病友与家属的心声。目前，已成功协助一位病友办理了理赔。我们希望，在“救急”之余，若能再添一份“兜底”的安心，或许能让病友们的康复之路走得更稳当些。

淋巴瘤之家工作人员—娟娟，弥漫大B康复13年，成为投保淋巴瘤复发险第一人

2025年，我们坚信，赋能与联结，是康复路上的重要支持

第五届中国淋巴瘤病友大会上拥抱的瞬间

第五届中国淋巴瘤病友大会上，“拥抱”成为了主题词。我们拥抱CR（完全缓解）带来的喜悦，更直面那如影随形、对复发深深的恐惧——正如我们参与的《国际淋巴瘤联盟2024年全球调研报告》所揭示的，72%的中国淋巴瘤患者对复发心怀恐惧。

第五届中国淋巴瘤病友大会上设置了复发应对和医患互动沙龙

为此，大会特别设置了“医患沟通”沙龙，邀请临床专家共同探讨，如何更有效地传递信息、建立信任、共同面对治疗中的不确定性。我们相信，从“被动接受”到“充分知情、共同决策”的转变，能让患者更从容地走好治疗之路。

恐惧往往源于未知，所以这一年，我们把更多精力放在了信息的传递和沟通的改善上。9月15日世界淋巴瘤日当天，我们发布了《迎难而上：22位专家为罕少见淋巴瘤点亮希望》；医师节期间，又推出了暖心特辑《信任的力量》。

全年153场专家患教直播、4场线上关爱活动、对167个病友群的日常回应……我们希望把正确的知识、可及的资源和一些安全感，传递给更多病友。在患教直播中，我们不只是讲治疗，也聊大家关心的副作用管理、心理调节、中医调理、营养、保险，因为这些“小事”往往决定着治疗的体验和生活的质量。

我们还在抖音开辟了科普新领域，借助短视频传递温暖与知识；在小红书搭建深度社群，让病友“抱团取暖”的途径更为简便直接。

我们绘制了“惰淋中心地图”，为惰性淋巴瘤患者一键导航至优质医疗资源；我们发布了新版《淋巴瘤患者家庭护理手册》，将零散的护理经验进行系统化整合。

面对AI浪潮，我们在微信公众号接入AI客服，实现了24小时的精准回应，成为患者随时能够触及的“智能导航”；我们整理并分享病友和家属使用AI工具管理病情、优化医患沟通的经验，为患者探寻新的工具；我们深度和AI和算力专家，挖掘患者共性需求，系统梳理患者关心的议题，力图更好以知识赋能。

2025年，更重视治疗之外的生活，通过艺术与运动注入更多色彩与活力

治疗的最终目标是好好活着，回归生活，所以，2025年我们花了更多心思，想和大家一起，把生活过得更有温度、更加精彩。

我们连续举办了“宜起新生”影像艺术系列活动。第二届“镜头里的感动”摄影与短视频大赛反响热烈。10月，我们将这些感动从线上带到线下，在北京禄米仓打造了一场“艺术与科学的对话”影像展。在上海和四川，我们分别举办了“治愈故事油画派对”，借助AI技术将病友的康复故事转化为油画，将医学人文的叙事推向深入。联动京沪穗三地的“人生A/B面”公益活动，首次以沉浸式短剧形式，让医生与病友同台演绎诊疗抉择与希望，构建全新医患对话场景。

在北京禄米仓打造了一场“艺术与科学的对话”影像展

“治愈故事油画派对”温情启幕

联动京沪穗三地的“人生A/B面”公益活动

艺术疗愈还在每一次专注的“动手”之中，于是，“小青松艺术疗愈群”定期举办的古琴课、宋锦制作课与线上读书会，让病友们找回内心的秩序与热爱。这份从线上社群生长出的创造力，在第五届病友大会的“小青松艺术市集”上得到共鸣。群内病友们的书画、刺绣、编织作品，首次以市集形式展出、交换、售卖，让手作的温度成为彼此鼓舞的“信物”。

第五届中国淋巴瘤病友大会上的“小青松艺术市集”和“小青松艺术疗愈群”古琴表演

运动则为我们注入了蓬勃的生命力。4月，张薇教授发起的淋巴瘤健步走公益活动，在全国9城同步开展，以行动践行康复信念。5月，“无虑人生”惰淋关爱月四周年，医患组队在户外挑战中深化信任，让“医患同心”力量在阳光下闪耀。

“无虑人生”系列趣味医患互动活动

第五届“追光者”淋巴瘤健步走公益活动在全国9城同步开展

我们对生活的仪式感同样重要。我们发起“CR之花”涂色活动，让对未来的期盼变得绚烂；开展康复食谱征集，将个体经验转化为社群共享的健康财富；女神节的“种棵小青松”活动，则将生命的期许亲手栽种；我们持续八年坚持运营“正念营”，以不变的态度守护脆弱的心灵。

这些看似“柔软”的活动，与我们的科研攻坚、紧急救助、复发险一起，构成了淋巴瘤之家不可或缺的“另一面”。它告诉我们，康复不仅仅是战胜疾病，更是找回生活的热情，在应对疾病的同时，我们从未忘记，要一起去感受生命的美好。

2025年，我们在国际舞台传递中国患者组织的专业声音

从巴黎到吉隆坡，从波兰到荷兰，从英国到澳洲，再到新加坡，2025年我们的足迹遍布全球重要患者倡导与学术会议。这并非简单的“出席”，而是多维度的“参与”与“输出”。

在巴黎的国际华氏巨球蛋白血症基金会会议上，我们分享中国患者社区的AI应用实践与CAR-T治疗案例；在吉隆坡的全球患者社群伙伴年会上，我们为患者参与数据培训系统提供来自中国患者社群的反馈建议。

在国际舞台上，我们自信展示。9月，在波兰举行的全球慢性淋巴细胞白血病联盟年会上，我们提交的关于患者组织工作的海报，从参赛作品中脱颖而出，荣获“最佳海报奖”第三名。这个奖项，是对淋巴瘤之家将患者服务体系化、专业化能力的认可。

在ISPOR‌（健康经济学与结果研究学会）欧洲大会上，创始人洪飞作为作者之一，展示了关于中国“惠民保”对CAR-T治疗保障现状的研究壁报。在“卫生技术评估中的患者参与”这一全球议题上，发出中国声音。

不仅如此，我们还积极参与国际淋巴瘤联盟《淋巴瘤护理与倡导“宪章”》的更新讨论，推动全球患者护理标准共识的形成；我们作为核心工作组成员参与全球CLL患者组织的共同行动，参与编撰《应对CLL免疫挑战》的科普内容；在世界抗癌领导人峰会上，我们向全球展示“迎难而上”项目如何填补罕见淋巴瘤的临床空白；在欧洲肿瘤内科学会亚洲年会“患者参与峰会”上，我们深入探讨医患共同决策、肿瘤患者污名化、肿瘤康复者重返社会的权利等在亚太面临的挑战。

这些国际经验的汲取，最终都化为了国内服务的升级：2026年我们计划引入国际WM专家访谈与健身视频，提升患者生活质量；将翻译发布《应对CLL免疫挑战》，赋能病友科学自我管理；持续借鉴全球经验，深化患者数据在倡导中的应用，让我们的服务与发声更加精准有力。

回顾2025年，从罕少见及复发难治亚型的探索，到危重患者的紧急救助，从复发险的未雨绸缪，到医患之间的坦诚沟通，再到跨越山海的学习交流……我们踏出的每一步，或许微小，但都指向一个清晰的方向：解决病友康复路上真实、具体的困难。

丙午马年正向我们奔来。在中国传统文化中，马象征着奔腾不息、一往无前。这恰如我们共同走过的2025，也喻示着我们即将奔赴的2026。前路或许依然会有沟坎，但只要我们继续并肩，一步一步踏实走下去，就没有到不了的远方。

祝大家在新的一年里，治疗之路一马平川，康复之旅马到成功，生活安康，龙马精神！

END

编辑：喵喵 | 排版：悠然 | 审核：娟娟、孔雀河

声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。