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【引言】“治这个病就像过关,一关一关过,关关难过关关过。”这是三年前我第一次化疗时,隔壁床阿姨跟我说的话。那时的我,还不知道这句话的分量,直到今天,当我能坐在这里写下这篇文字时,我才真正读懂。
第一关:与淋巴瘤首次交手艰难获胜
我叫锦鲤,一名复发难治性弥漫大B细胞淋巴瘤患者。2022年秋天,一场看似普通的感冒,像第一张倒下的多米诺骨牌,开启了我与病魔的漫长拉锯战。 治疗的路,一开始就布满荆棘。起初的标准化疗后,我又经历了三次新冠感染。好不容易影像显示病灶几乎不见了,曙光似乎就在眼前。但这病,好像特别“喜欢”捉迷藏。 在怀疑进展的日子里,我经历了两次全麻的穿刺活检,一次肺部消融术,一个月的抗炎治疗。每一次躺在检查台上,每一次等待报告结果,都像在等待一场无情的审判。当两次活检结果都是“阴性”时,那颗悬着的心才敢稍稍放下,但整个人已被掏空,身心俱疲。
第二关:“敌人”疯狂反扑——右肺惊现拳头大“敌营”
经过一段小心翼翼的休养,我感觉自己正慢慢走回正常生活的轨道。可病魔没打算放过我。 2025年年初,我复查时被告知:淋巴瘤复发了。它出现在了我的右肺、纵膈,还有胃里。最凶险的是右肺上的那个肿块,影像报告上冰冷的数字是 16×9×10 cm——一个成年人拳头般大小。
看着那张片子,我大脑一片空白。迷茫,无措,巨大的阴影笼罩下来。也是在最绝望的时刻,我决定更换医院。2024年3月,我来到了上海市同济医院,找到了李萍主任。 走进李主任诊室时,我心里慌得很。她把我的资料仔细看了一遍,语气却很平静:“别着急,情况我们了解了。咱们一步一步来,先做个穿刺看看。” “穿刺”两个字让我头皮发麻。过去的经历瞬间涌上心头:全麻、昏睡好几天、住院一周……但李主任只是温和地笑了笑。
这次穿刺,快得出乎我的意料。我自己走进CT室,自己走出来,整个过程只用了一刻钟。我愣在门口,心里想着:这就完了?后来我才明白,这就是经验——能少让病人受一分罪,就绝不让你多等一秒。那一刻,我心里踏实了。专业、高效、为病人着想,就是这个团队给我的第一印象。
第三关:“导弹部队”精准打击,肿瘤缩⼩三分之二
穿刺确诊后,李萍主任为我制定了详细的方案。第一步,是一种叫做“维泊妥珠单抗”(病友们都叫它 Pola)的新药联合化疗。李主任跟我解释:“这个药就像长了眼睛的导弹,能精准地找到癌细胞,把药直接送到‘敌人’老巢里去。”更暖心的是,她还特意告诉我,这个药已经进了医保,“咱们治病,也得考虑怎么走得长远。”
一个疗程后,CT复查显示,肺部的巨大肿块小了一圈。三个疗程后,那个拳头大的肿瘤缩小到了5.1*3.3*5.8 cm,体积小了三分之二。
第四关:调动“特种兵”——CAR-T治疗前的准备与回输
就在我以为胜利在望时,李主任和团队又找到我:“效果很好,但还不够。咱们得用上更厉害的办法——CAR-T细胞治疗。” “我们准备调用‘特种部队’了。”主任笑着说。
CAR-T,这个听起来像科幻片里的名词,如今真实地发生在我身上。它像是一场“细胞改造”:把我自己的血抽出来,提取出免疫T细胞,在体外给它们装上能识别癌细胞的“导航”(CAR),改造成一支强大的“抗癌特种兵”,再回输到我的体内,让它们自己去精准歼灭敌人。
采细胞那天,看着比平时粗得多的针管,我紧张得腿发软。输血科的医生一边轻轻拍着我的手臂,一边淡定地说:“别紧张,很快的,一下就好……”话音未落,针已经稳准地进去了。又快,又稳。
为了让后续的“特种兵”作战更顺利,回输前我还接受了10次放疗。“这是给‘特种兵’清扫战场,创造更好的作战环境。”李主任解释道。放疗过程很轻松,每次躺下十来分钟,几乎没有不适。
回输那天,10分钟就结束了。我甚至没反应过来,心里还在澎湃,护士已经说“好了”。
第五关:面对CAR-T后高烧与副反应,从从容容,游刃有余
真正的挑战在回输之后。那几天,我开始发高烧,浑身骨头缝都疼,人迷迷糊糊的。监护仪的“嘀嗒”声成了病房里唯一的节奏。难受是真难受,但我知道——这是我身体里的“特种兵”正在打仗。
李萍主任的团队,用他们超过十年的CAR-T治疗经验,从容不迫地处理着我出现的每一次发烧、呕吐或过敏反应。好几次,我都看到李主任下班后还特意来病房转一圈,问问情况,叮嘱注意事项。
护理团队的细心更让我动容。夜班时,看我担心吊瓶打完自己睡着,护士姐姐轻声说:“睡吧,我们看着呢,瓶完了就给你换。”就这一句话,让我知道,我不是一个人在战斗。 我怕疼,尤其怕做骨穿、腰穿。但这里的医生,手法轻、准、快,让我真正感受到——精湛的技术,真的能让病人少受很多苦。
第六关:战后评估与“守城”——全面缓解后的巩固治疗
最难熬的,是等待三个月后PET-CT评估结果的那段时间。吃不下,睡不着,心里一遍遍告诉自己:相信医生,相信科学,也要相信自己。
那天,李萍主任和周莉莉医生一起走进病房,脸上带着笃定而温暖的笑容,对我说:“PET-CT结果蛮好的,全面缓解了!”那一瞬间,眼泪差点掉下来。我望向窗外,觉得天空从来没这么蓝过。
不过,李主任说,仗打完了,还要“守城”。因为我的基因检测有个指标比较高,接下来一年,还需要用PD-1抑制剂和西达本胺进行巩固治疗,“就像打胜仗后还要清扫战场,巩固防线。”
现在,我能重新坐在沙发上,听孩子讲讲学校里的趣事;能摸摸家里养的花,看看每天的太阳照常升起。这些曾经最普通的事,如今成了最珍贵的礼物。
回顾这场硬仗,我能闯关成功,离不开三样东西:
第一,是这个好时代。像Pola这种“长了眼睛的导弹”,像CAR-T这种“细胞特种兵”,放在几年前还不敢想。是科学的飞速进步,给了我们更多战胜病魔的武器。 第二,是遇见了好医生、好团队。李萍主任和她的团队,不只是用药,更是在用心、用智慧,为我铺一条能走通的路。护士们那些默默的守护,是黑夜里最亮的灯塔。 第三,是自个儿心里那点“不甘心”。想着孩子还没长大,想着家里那口热乎饭菜,想着还有很多平凡的日子没好好过。就是这点念想,撑着我一次次挺过来。 这条路不好走,但真的能走过去。
我想把这句话,送给所有正在路上的战友。医学在进步,好团队在身边,而我们自己,也远比想象中更坚强。咱们一起,慢慢走,稳稳地走。
END 编辑:喵喵 | 排版:小米 | 审核:心怡 声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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