弥漫大b

愿病毒远离我们

我母亲发现这病后，去了北京天坛，挂了特需，转到了人家推荐的医院，总共在北京化疗11次，第一次甲胺蝶玲➕替莫唑胺，后面十次全是口服替莫唑胺，然后医生就让我放弃，现在又在当地治疗化疗了三次，第一次和第二次还是甲胺蝶玲和提莫唑胺，现在是第三次说我母亲身体代谢慢需要换方案，自费交两万，第三次方案利妥昔单抗➕来那度胺，达不到要求有限制不报销，我也不知道为什么，现在都纳入医保了

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橙色雨丝

愿病毒远离我们 发表于 2026-02-07 14:12
求详解和方案，哪里现在看好一点，能报销最好，经济条件不太好

BTK抑制剂和CAR-T的费用都很高，全脑放疗也是一种办法，相比之下费用低一点，但副作用较大。

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橙色雨丝

对于原发中枢神经淋巴瘤，来那度胺没有多大用处，为什么不用泽布替尼或者奥布替尼？

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愿病毒远离我们

每次化疗完都是白细胞也低，血小板也低，化疗时间到了就要打针

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白衣天使7103

千万不要放弃哈！加油！

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愿病毒远离我们

白衣天使7103 发表于 2026-02-06 23:13
千万不要放弃哈！加油！

不会放弃的

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福寿草

https://mp.weixin.qq.com/s/TdxQRrXtuyyShJ6FgTJsAg

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弥漫大b123456

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柳叶，

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陌上桑

加油

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愿病毒远离我们

橙色雨丝 发表于 2026-02-07 07:19
对于原发中枢神经淋巴瘤，来那度胺没有多大用处，为什么不用泽布替尼或者奥布替尼？

大神终于回我了，我现在很迷茫，啥都不清楚，这是医生给的方案利妥昔单抗➕来那度胺

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愿病毒远离我们

福寿草 发表于 2026-02-07 01:36
https://mp.weixin.qq.com/s/TdxQRrXtuyyShJ6FgTJsAg

现在就在老家西北地区宁夏医科大总医院

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愿病毒远离我们

橙色雨丝 发表于 2026-02-07 07:19
对于原发中枢神经淋巴瘤，来那度胺没有多大用处，为什么不用泽布替尼或者奥布替尼？

求详解和方案，哪里现在看好一点，能报销最好，经济条件不太好

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愿病毒远离我们

橙色雨丝 发表于 2026-02-07 14:19
BTK抑制剂和CAR-T的费用都很高，全脑放疗也是一种办法，相比之下费用低一点，但副作用较大。

自费大概多少钱，放疗效果不太好

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福寿草

进京医科院肿瘤医院和北肿

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愿病毒远离我们

福寿草 发表于 2026-02-07 14:57
进京医科院肿瘤医院和北肿

北肿都不好挂号，找不到人

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愿病毒远离我们

福寿草 发表于 2026-02-07 14:57
进京医科院肿瘤医院和北肿

医科院肿瘤医院不了解

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自然呼吸

愿病毒远离我们 发表于 2026-02-07 15:00
北肿都不好挂号，找不到人

去求助论坛里的洪飞老师

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朱利安

愿病毒远离我们 发表于 2026-02-06 23:05
每次化疗完都是白细胞也低，血小板也低，化疗时间到了就要打针

一样，化疗药就是杀白细胞中性粒细胞

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橙色雨丝

橙色雨丝 发表于 2026-02-07 14:19
BTK抑制剂和CAR-T的费用都很高，全脑放疗也是一种办法，相比之下费用低一点，但副作用较大。

去道培咨询一下CAR-T吧。

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