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【病友故事】从“想轻生”到“获新生”,确诊双表达弥漫大B淋巴瘤后她如何闯过鬼门关

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发表于 3 小时前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
春天来了,可马姨却感觉掉进了一个醒不来的噩梦。整整一个月,持续的高烧像一团不灭的火,日夜炙烤着她。吃布洛芬,像往滚烫的石头上滴一滴水;吃头孢,仿佛泥牛入海。随之而来的,是夜里被子都能拧出水的盗汗,是体重秤上飞速下降的数字,还有脖子上那个悄无声息鼓起来的硬块。

马姨一家意识到这可能不是一场简单的感冒发烧,于是女儿带着她就近在市里的医院进行检查。

在当地医院,活检报告上“非霍奇金淋巴瘤”几个字像一道判决书。曾经活跃在广场舞队伍中的她,只能终日卧床。“我甚至想过,要不就这么算了,别再拖累孩子……”说到这里,马姨的声音有些哽咽。巨大的心理落差让她整夜无法入睡,甚至产生了轻生的念头。

一束照进生命里的光

就在最黑暗的时候,一道光透了进来。这束光,来自她一位多年前同样确诊淋巴瘤的老姐妹,现在她已经康复多年。电话里,好友的声音坚定又有力:“老马,别自己瞎想,更别放弃!我当年情况也不好,经过规范的治疗后,现在一样每天能跳广场舞。淋巴瘤是可以治愈的!”这通电话,不再是空洞的安慰,而是一个活生生的、走过同样黑暗的“过来人”的指引。希望,第一次如此真实地燃了起来。女儿紧紧握住她的手:“妈,有路,咱们就去闯!”
第二天,家人就带着马姨赶往辽宁省肿瘤医院血液乳腺内科。

与双表达淋巴瘤的遭遇战

抱着最后一线希望,她们来到了血液乳腺内科诊室。然而,病理会诊报告,让刚燃起的希望又面临严酷考验。在辽宁省肿瘤医院,全面的检查揭示了病情的全貌:双表达弥漫大B细胞淋巴瘤,IV期B组,KI67>90%,且肿瘤已侵袭到肺、肝、脾、骨骼多个脏器,IPI评分5分。主治医生坦诚地告知家人,这是一种侵袭性极强的类型,病情危急,是在与时间赛跑。
听到这些,马姨的心又沉了下去。但医生的话给了她定心丸:“情况确实棘手,但我们有办法。第一步,要安全地把您的高负荷肿瘤‘稳住’,为正式治疗铺路。”

第一个胜利的信号:退烧

考虑到马姨多器官浸润的高肿瘤负荷情况,医生严格行水化、碱化及减瘤预处理,最大程度降低了治疗相关溶瘤风险。那段日子依然难熬,但马姨心里有了底。她积极配合着。
终于,有一天,马姨摸着自己的额头,惊喜地发现,持续一个多月的顽固高热,退了!身体虽然还虚弱,但那种被烈火炙烤的感觉消失了。这个小小的胜利,对她和全家来说,不亚于一声振奋人心的冲锋号。“我能行,治疗有效!”这个信念变得无比坚实。

量身定制诊疗方案

为了远期良好预后,结合国际指南及大型临床试验结果,血液乳腺内科诊疗团队为马姨制定了ZR-CDOP治疗方案。该方案涵盖了经典化疗药物,精准CD20靶向药物,新型BTK抑制剂, 及更低的毒副反应,迅速地遏制了淋巴瘤的发展。

带着全新的信心,她开始了正式的靶向联合化疗。奇迹,以意想不到的速度发生。仅仅一个疗程后,她就能用手摸到——脖子上的那个肿块,真的不见了!“我女儿当时都不敢相信,反复摸了好几遍。”马姨笑着说。

治疗过程并不轻松。有段时间,马姨因为药物反应完全吃不下饭。女儿就每天变着花样做流食,一勺一勺地喂。

六个周期的治疗,是一场毅力的长征。但每一次检查,都带来更好的消息。当最终那份PET-CT报告摆在眼前,上面写着“原病变完全消失,达到完全代谢缓解(CR)”时,马姨和女儿紧紧抱在一起,任凭泪水流淌这泪水,洗去了所有恐惧和艰辛。

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确诊时的PET-CT影像    结疗时的PET-CT影像

又一年春暖花开。马姨回到了她熟悉的广场舞场地,步伐或许不如从前轻快,但笑容更加从容、灿烂。音乐响起,她随着节奏舞动,生命的活力重新在全身流淌。从高烧不退到重新起舞,这条路她走了六个月。而这六个月,让她更加坚信:只要不放弃,每个春天都有希望。
她说:“我现在特别感恩,一位是我那老姐妹,她是我绝望里的灯塔;另一位是专业的血液科医护团队,他们是给我新生命的舵手。我想告诉所有和我一样在迷雾中挣扎的病友:别怕,淋巴瘤可以被治愈,握紧科学的武器,咬着牙往前走你看,我这不是又跳起来了嘛!”

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马姨回到了广场舞的队伍中

科普小贴士

弥漫性大B细胞淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤中最为常见的类型,几乎占据所有病例的三分之一。弥漫大B细胞淋巴瘤虽具有侵袭性,但如今已成为治疗手段最多、研究最为深入的淋巴瘤类型之一。自CD20单抗利妥昔单抗上市后,约半数患者能够实现长期无病生存,生存率得到了显著提升。

规范诊疗是治愈弥漫大B细胞淋巴瘤的重要前提。规范诊疗意味着从疾病最初被发现,到进行精准的诊断分型,再到制定并实施科学的治疗方案,每一个环节都需要进行专业、严谨且个体化的考量。
近年来,随着新药和新型治疗手段的普及,如抗体药物偶联物(ADC)、BTK抑制剂、双特异性抗体、CAR-T细胞疗法等,弥漫大B细胞淋巴瘤的预后也得到进一步改善。马姨的故事,正是现代医学进步与患者坚韧信念共同谱写的胜利篇章。

专家介绍

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邢晓静 教授

  • 辽宁省肿瘤医院 血液乳腺内科主任  博士研究生导师
  • 中华医学会肿瘤学分会淋巴瘤学组 委员
  • 中国CSCO抗淋巴瘤联盟专业委员会 委员
  • 中国CSCO抗白血病联盟专业委员会 委员
  • 中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会 常委
  • 中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会 委员
  • 中国医药教育学会血液学专业委员会青委会 副主仼委员
  • 辽宁省抗癌协会 常务理事
  • 辽宁省中医药学会乳腺病专业委员会 副主仼委员
  • 辽宁省抗癌协会MDT专业委员会 副主任委员
  • 国家癌症中心国家肿瘤质控中心淋巴瘤质控专家委员会 委员
  • 国家卫生健康委能力建设和继续教育中心淋巴瘤专科建设项目专家组 专家
  • 担任《BLOOD中文版》编委、《中国继续医学教育》杂志血液学专业编辑委员会 副主编及《中华结直肠疾病电子杂志》《中国医药导报》编委。
  • 发表SCI及国家级核心期刊文章20余篇。主持国家级、省级科研课题6项,获省级科技进步三等奖3项。辽宁省百千万人才百层次。参加多部教材及著作编写。


END
编辑:喵喵  | 排版:悠然  | 审核:娟娟
声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。

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