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暗无天日的日子

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家园豆

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2026-2-2
发表于 昨天 11:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西西安
所有的事情都要从一个无痛性肿大淋巴结开始说起,刚开始摸到颈部淋巴结的时候是2025.6.9,隔天就去做了B超,提示是正常淋巴结不用特殊处理,我就开心的回去了,过了一个多月感觉一直没有消,我又去上级医院检查,还被告知继续观察,期间看了不少于7个大夫,都说没事让我观察,就这样一直到10.30因为右腿疼,我住院风湿免疫科检查,查了所有的血项,包括肿瘤标志物以及CT,均正常,说连炎症反应都没有,我又又又出院回家,我开始焦虑,在11.7自行去医院强烈要求割掉那个淋巴结,活检提示淋巴瘤可能,免疫组化滤泡型淋巴瘤3B级,天塌了,紧接着就是上级医院的会诊,PETCT,骨穿,确诊滤泡淋巴瘤3B级一期,我哭了整整两天,我才33岁,女儿还很小还需要妈妈,我父亲得知我病了一夜之间头发都白了,我那时候特别痛苦,感觉自己的生命已经进入了倒计时,一开始接受不了,一直哭,大夫说虽然是一期还是决定用R-chop进行治疗,我本人身体很虚弱,一次化疗之后白细胞直接掉到0.4,打了五针短效升白针,第二次出院时打了长效,还是感染了甲流,白细胞低至0.7,第三次治疗的时候医生直接给我减了一支多柔比星,每次打完针我都特别痛,全身关节和肌肉都在疼,肝功转氨酶高至700多,我感觉我真的不知道怎么办了,我也不敢在家哭,每天都是自己一个人偷偷的哭。

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发表于 昨天 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
没关系的 会治愈的 只要自己有信心就可以!我16岁得的淋巴瘤 但是不跟你一样的 现在康复半年十七了心态最重要
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 楼主| 发表于 昨天 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
3B级能治愈吗?生存期怎么样呢?
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发表于 昨天 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
无敌小米锅 发表于 2026-02-02 11:25
3B级能治愈吗?生存期怎么样呢?

一期可以治愈,会熬过去的
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发表于 昨天 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
心态要好点呀
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发表于 昨天 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
滤泡没事的,相信自己
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发表于 昨天 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃张掖
比你惨的人大有人在,自己不坚强没人挽救你,只有自救,坚强起来吧!滤泡又不要命,怕啥
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 楼主| 发表于 昨天 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
燕麦片 发表于 2026-02-02 12:35
比你惨的人大有人在,自己不坚强没人挽救你,只有自救,坚强起来吧!滤泡又不要命,怕啥

没有经济实力啊
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发表于 昨天 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
调整好心态,熬过这几轮化疗就好了,一期治愈率不低的
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发表于 昨天 12:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃张掖

基础化疗不需要多少钱的
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 楼主| 发表于 昨天 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
燕麦片 发表于 2026-02-02 12:41
基础化疗不需要多少钱的

我的全不报销,从确诊到现在三疗都花了6万多了,都是外购药!我们不懂
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 楼主| 发表于 昨天 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Joe| 发表于 2026-02-02 12:37
调整好心态,熬过这几轮化疗就好了,一期治愈率不低的

谢谢希望我们都能永远不复发
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发表于 昨天 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃张掖
无敌小米锅 发表于 2026-02-02 12:45
我的全不报销,从确诊到现在三疗都花了6万多了,都是外购药!我们不懂

三疗花6万真不多,我们结疗了,已经30个了。
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无敌小米锅 发表于 2026-02-02 12:45
我的全不报销,从确诊到现在三疗都花了6万多了,都是外购药!我们不懂

不要用外购药,跟医生说自己的状况,尽量走医保的药。
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 楼主| 发表于 昨天 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
枫翎 发表于 2026-02-02 12:51
不要用外购药,跟医生说自己的状况,尽量走医保的药。

医生跟我们说医院的药不行,对心脏伤害很大,
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 楼主| 发表于 昨天 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 昨天 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
滤泡是惰性的,只要正规治疗不要命,踏踏实实治吧!
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无敌小米锅 发表于 2026-02-02 12:54
医生跟我们说医院的药不行,对心脏伤害很大,

换医院
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发表于 昨天 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油,心态要好。这个治愈率还是很高的,主要是要吃进去东西靠自己人体免疫上去
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发表于 昨天 14:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
无敌小米锅 发表于 2026-02-02 12:54
医生跟我们说医院的药不行,对心脏伤害很大,

能说说你都用了哪些外购药?脂质体红药水?好像进医保了。
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 楼主| 发表于 昨天 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
枫翎 发表于 2026-02-02 14:04
能说说你都用了哪些外购药?脂质体红药水?好像进医保了。

多柔比星,还有利普硒单抗,我都是外购的!我们都不懂,基本就是医生咋说我们咋买
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