新书预告|39岁确诊滤泡淋巴瘤，她把化疗、卡肺和假发都写成段子

阿茼木 · 发表于 2 小时前

一、春饼与转折：疼痛开始的夜晚
我是生于上世纪八十年代的第一批独生子女，我们那一代人总被批评成“小皇帝”“小公主”，一眨眼，没登过基的皇帝们也已人近中年。2021年初，因为疫情影响，公司业务不断收缩，工资被腰斩，39岁的我仅剩的工作内容是每天对着电话催回款。
立春那天，婆婆要做春饼，我们一家三口去稻香村买酱牛肉和小肚。饭后不久我的胃开始隐隐作痛。起先，我以为是出外时着凉，按平时习惯服下一片颠茄，然而往常一片药就能止住的胃痉挛，在那天却始终难以平复。腹痛越来越剧烈，每次腹痛还伴随着恶心、呕吐与腹泻，折腾到凌晨三点多，实在坚持不住的老公决定送我去医院。我家附近步行十分钟就有一家知名三甲医院，凌晨的急诊科依然人满为患。老公用婆婆的轮椅推着我，把我放进人群站队，自己去挂号缴费。急诊科护士预分诊，给每个病人测量血压和心跳，以此决定看诊顺序。轮到我时，护士平静的眉毛高高挑起来：“心跳才37次/分！”，马上安排我插队进诊室。

那天晚上，老公推着轮椅上的我，在内科、泌尿科和外科之间来回穿梭了四五个小时。直到清晨大概七八点，我的CT结果终于出来了，那是我第一次看见身体里那些几乎已经长满整个腹腔与盆腔的肿瘤，当时我还不知道它确切的名字。

几个工作日之后，我们在血液科主任的办公室里正式结识了彼此。它叫淋巴瘤，但是具体到我身上的那个它，我们依然知之甚少。淋巴瘤有上百个分型，有些可以治愈，有些则不能。从诊室出来，已经是大年二十八，我准备次日住院穿刺。穿刺那天，住院病房的小大夫拿轮椅把我推到B超检查室，我说我胃疼已经好了，能自己走，他说你现在是能走，回来的时候恐怕就不行了。我闻言更紧张，穿着宽大陈旧的病号服，坐在空荡荡的B超室门口，觉得自己无依无靠，像被命运裹挟的一片落叶，身不由己。

二、 “惰性”与陪伴：父母的不同奔赴
得知病理结果已经是年后。大年初三，我给我妈打电话，告诉她我生病的消息。我妈买了初五的火车票赶来北京，同时通知了我爸，他们两个同一天达到，从一南一北两个方向。妈妈是来陪我做治疗的，爸爸则是锦上添花。他们在我8岁那年离异，后来爸爸再婚，生了妹妹，我们之间的联系并不频繁。爸爸在我家住了两天之后，病理结果出来了，医生说是滤泡型淋巴瘤，惰性的。这个结果不算最好，如果是霍奇金淋巴瘤就有机会治愈，滤泡属于非霍奇金淋巴瘤，目前无法治愈，复发是迟早要面对的困境。不过至少它是惰性的，我们都觉得“惰性”两个字，意味着疾病恩赐了最宝贵的东西——时间，有时间才有活下来的机会。

爸爸知道了结果，次日便飞回去拯救他的事业去了——他的工厂在疫情期间状况糟糕。其后数年间，我们通过几次电话，再没见面。
我妈则留下来，陪伴我开始了长达十个月的化疗生活。

三、病房岁月：妈妈的“杂技床”与褪色的铠甲
最开始我的化疗计划是每21天一个周期，也即每21天住院打药一次。住院期间先用靶向药，再用化疗药，最后用保肝保胃等药物。化疗药物输注量大，输注时间长，我用R-CHOP方案，因为对靶向药美罗华（也就是那个R）过敏，所以第一次输美罗华，我用了整整24个小时。输完之后我四肢浮肿，像被注了水的白条猪。不过后来身体适应了，可以慢慢加快速度，基本上几个小时就能完事。再后来，我偶然听说还有病友用其它方案，连续输液长达72小时！

没法想象。只能说人类的自愈力、包容力和忍耐力都是无限的。

因为疫情，每次住院前，住院病人和陪护家属都需要做X光胸片检查，我外公因肺癌去世，我妈多年前就有肺结节，因此她很担心过多射线导致结节恶化。可是为了陪护我，她没有别的选择，只能硬着头皮接受了8次X光照射。2021年，我妈63岁，身体虽然还硬朗，毕竟人到老年，她有多年颈椎病、失眠严重，心脏也不好。每天在狭窄的病房里看手机看电脑，隔一会就得仰起脸按摩脖子，我知道她很不舒服，却连个稍微靠一靠的地方都没有。

医院的陪护床15元睡一晚，说是床，其实就是一张非常窄的折叠椅，被褥枕头一概全无，只能靠个人意志力在那床上存活。即便如此简陋的陪护床，也得晚上睡觉前才送过来，漫漫长日，我至少有张挺舒服的病床可以躺着，我妈就只能坐在床边的硬板椅子上，一遍遍调整腰身与手臂的角度，尽力把自己摆弄得不那么难受。到了晚上，好容易盼到陪护床送到，我妈满心欢喜躺上去，却发现想在那上面把自己安置好，简直要掌握杂技演员般的技巧，稍有不慎就会从床上滚落。更可怕的情况是租到太老旧的陪护床，每一个轻微的动作都会引发一系列惊人的声响，我妈用腿把被子蹬平的企图被分解成好几组动作，每组动作间夹杂着同屋病友的叹息和我妈悬停在半空，试图将杂音消弭于空气的紧张和尴尬。

这还是其次，更严重的是，要强了一辈子、说一不二一辈子的老妈，开始渐渐退却了。她不止一次跟我说，陪我治疗压力好大。她掌握过、了解过的那个世界，似乎随着年龄的增长逐渐离她远去，她很想如以前那样帮助我，成为我最有力的支撑，却越来越发现自己正变得力不从心。

我第一次住院时，老妈坚持要给医生送红包，我说现在人家都不肯收红包的，她不信，非要送，结果在医生值班室推拉了几个钟头也没得逞。老妈悻悻回到病房，对这次失败不置一词，更麻烦的是，她的注意力都在红包上，完全没记住医生交待她要跟我商量的事项。她一遍遍徒劳地回忆，医生到底让我们在哪两种药之间选择？好像有化疗药，又好像是升白药，大概有国产的和进口的，可是它们究竟有什么区别？她完全记不住了。

其实妈妈并不是一无所知的家庭妇女，她在医院检验科工作了一辈子，曾经对各种复杂拗口的试剂名称如数家珍。如今，她一次次纠结我的靶向药究竟是叫“罗美华”还是“露华浓”，甚至医生来查房时，她总是退到角落，两只手乖乖放在胸前，仿佛一个乖巧的低年级小学生。我问她为何如此？她一脸谨慎，说担心打扰到我和医生交流。她可是曾经坚决跟我爸离婚，不惜为此闹上法庭的人啊，在我们那小地方，少有她那么勇敢泼辣的女性。或许，她真的老了吧。老了的妈妈还得陪着生病的我，陪着我在右臂扎进PICC，陪着我做骨穿，陪着我被化疗药物折磨，渐渐失去头发，又因为激素的缘故，膨胀成黑粗胖大却又无比虚弱的一个人。

我妈有种天生的幽默感，总能四两拨千斤。有次我难受，想从她手里汲取点力量，便说：“妈，你握握我的手。”她特别认真地把自己一只脚伸过来，说：“这只刚洗过，干净的，给你握。”那股严肃又滑稽的劲儿，让我瞬间破涕为笑。

不过我妈终究是我妈，我记得刚失去头发不久，早上吃早饭，我裹了条纱巾在头顶上，坐在对面的妈妈突然嗤嗤笑出声来。我莫名其妙，她笑了半天才眼含热泪道：“你刚冒出来的发尖跟草叶尖尖似的，像你小时候，我买给你那个魔草宝宝！”魔草宝宝大概是80后的集体记忆，一般都是土黄色娃娃头，脸上贴着惊悚的塑料制成的眼睛鼻子嘴，脑袋里装满草籽，只要浇水就会从头顶长出绿色草芽。对着镜子照了半天，我也笑了，真挺像的。

我网购了“明星同款”假发，自己又剪又梳，戴上后明星感没找到，倒添了几分“女游击队员”的飒爽。住院时，一位眼神不太好的阿姨打量我，关切地问：“姑娘，有18岁没有？”这句真诚的“误判”，悄悄治愈了我大半的外貌焦虑。

那段时间，我妈把所有的心思都用来给我做饭，舍弃了全部娱乐，每天买菜、做饭、洗碗，周而复始。她从老家背来冰冻好的鸽子、甲鱼、泥鳅和土鸡，换着花样煲汤，为我提升营养。

化疗时吐是常事。有次在车上突然反胃，手边什么都没有。我妈眼疾手快，扯下一只随身带的透明手套递过来。在那种狼狈时刻，我脑子里居然闪过一个念头：这手套质量真不错。

第一次化疗后复查那天，带着女儿住在公婆家的老公开车来接我，午饭我刚吃了一只老妈炖的鸽子，那次出行便让我第一次体会到化疗药的巨大冲击，胃里抑制不住的翻江倒海，忍不住大吐两场，鸽子变成塑料袋里的一片秽浊。我妈叹口气：“可惜了一只好鸽子。”我妈还督促我每天下楼散步，在小公园里跟着大妈跳广场舞。她自己远远坐在长椅上用目光监督我，像小时候她一边织毛衣一边盯我练琴或写作业。因为我胳膊上有picc，手臂不能抬高，但是两只脚要跟上，要吃好要锻炼，才有免疫力。她对此深信不疑。

四、至暗时刻：卡肺、十层楼的对望与教堂的哭泣
然而好吃好喝和锻炼也没能阻挡住我的免疫力一路滑坡，终至崩溃。四次化疗之后，我开始发烧，很快血氧下降，正值6月，大家都穿着短袖，只有我裹着长袖连帽运动衫，依然在阳光中瑟瑟发抖。主治医生让我直接去呼吸科住院，呼吸科医生开始不同意家属陪护，我只能独自一个人住进去，带着装满换洗衣服的行李箱。这次，高烧持续了整整十六天，周而复始地重复着体温上升、输液、吃退烧药、出汗、体温下降、换衣服、睡一会、体温再次上升的过程。那段时间我瘦了许多，上厕所的时候，看见镜子里是一张瘦削黄黑、嘴唇青紫的脸。确诊卡肺之前，医生把所有能用的药都给我用上了，不过即便如此，输液任务还是比血液科轻松许多，总有许多时间不必和输液袋紧密相连，因此虽然困在病房里，身体几乎离不开病床，心里倒觉得略略自由了一些。再次见到我妈是住院几天之后，我做了气管镜，正式确诊卡肺，医生加大了复方新诺明和激素的剂量。我在黎明前最后的黑暗中挣扎，退烧药吃太多，恶心、虚汗、难以描述的难受，医生改从肛门给药，护士帮我塞进去，然后让我保持侧躺不要动。我一边躺着，一边注意着手背上的输液针头，一边在激素造成的晕眩之中努力维持平衡。现在回想起来，有没有那么一个瞬间，我想过放弃呢？

一天中午，护士给我送饭，是老妈做的蒸排骨，她坐了一个多小时公交车送过来的。我尝一口——真是太咸了。手机一个劲响，是我妈。她让我走到病房窗户那里，我磨磨唧唧走过去往下看，小小一个妈妈，正站在楼下冲我挥手。我们之间隔着十层楼那么遥远的距离。楼边有一棵枝叶繁茂的梧桐树，总有二十年树龄，很像我们家乡常见的那种法国梧桐，每年秋天会结出毛毛刺刺的圆种子。我记得我们老家院子里也有许多梧桐树，我小时候它们尚且纤弱，如今，已经和眼前这棵树差不多高大威武。妈妈站在树下，就像站在时间的另一端，近四十年的漫漫人生，她一直在我身边。

很久之后，我妈跟我说，我住在呼吸科那几天，她去了一趟北京崇文门教堂，在那里痛痛快快快哭了一场。可她在我面前永远嬉皮笑脸的样子，我难受的时候让她把手给我握着，她却递过一只脚来。我突然发觉在每个人的主观世界之外，其实还有许许多多个不一样的世界，它们有时交汇，有时并行，终此一生我们未必能发现不同的世界，但是每一次发现，都是人生中一次全新的开始。

五、重生之后：疤痕、生计与“把日子过成笑话”
卡肺后我休息了一个月，这一个月，我思考了很多。40岁，说年轻不年轻，可是离真的变老又尚且遥远。公司每况愈下，治疗费用却不断增加，孩子还小，老公只是个收入普通的平常人。在疾病之外，我有更多现实的焦虑。想找新工作，未必能通过体检关，何况如今的身体也吃不消太大压力，回想一下自己这半辈子，一无所长，似乎唯有一样还算拿得出手，就是编故事。

我妈说我从幼儿园就很会讲故事，有一年她带我去参加科室年终总结大会，我嫌主任的总结报告太无聊，自告奋勇走上主席台上给大家讲了一个故事，然后就一个接一个讲了下去，期间她数次想要把我抱下来，却被笑成一团的同事们拦住，于是我一直讲到五点半，主任无奈宣布散会下班才作罢。前些年，我也曾在工作之余写过几次悬疑小说，可惜每次开头不久就因懒惰辍笔。想来想去，我决定从眼下着手，把生病期间的故事记录下来。随着年龄增长，我越来越发现，真实的故事往往更有力量，然而这些故事写下来有什么用呢？会有人愿意读吗？其实我并无把握。故事写了几篇，身体恢复得差不多了，医院的呼叫电话也紧随而至。

我和我妈又一次住进血液科病房，进入第五次治疗，从这次开始，化疗周期改为28天。可能因为枯燥而压力巨大的日子拖得太久，我妈开始频繁生气，因为种种琐事不理我，动辄说狠话，在家里制造低气压。我也气，有一天我和老妈一个坐在客厅，一个坐在卧室，她给爸爸打电话，我同时给爸爸发微信，两个人竞速赛似的比着给吐槽对方。我爸大概被我念叨烦了，祭出大招：“你妈回老家，你一个人能行吗？”

我气势汹汹说行，其实心里毫无把握。也忘了那天是怎么收场的，反正我妈没走，还是留下来，陪我做完了剩下的几次治疗。大概21年10月，我做完最后的第八次化疗，复查状况良好，肿瘤只剩下小小的三公分。住院最后一天，护士帮我拔了管子。我想把这个过程拍下来，她说不能录像，所以只拍了一张照片，那个停留在我心脏旁边近一年的小管道，就这样离开了我的身体，如今，只剩下右臂后侧一个淡淡的疤痕，证明它曾经与我如此亲密无间。

妈妈又陪我几天，11月初她功德圆满返回老家，我搬回公婆家，回到丈夫和女儿身边，回归了普通而日常的生活。接下来还有两年靶向治疗，每隔三个月，我要去医院输一次靶向药，总共八次，历时两年。然而实际上因为反复感染新冠肺炎只完成了六次——我是放开后第一批感染新冠肺炎的患者，经历了反反复数次肺炎之后，肺里留下了肺大疱、7mm肺结节等等大大小小的伤疤，以及每月输一次丙球的“富贵”习惯，丙球可以增强免疫力，但是属于自费药，每次2500元。
基本康复之后，我去看中医，中医大夫是个老太太，她跟我说，趁着现在没复发，赶紧锻炼，加强营养，提升免疫力。我听着很有道理，又觉得她似乎忘了一点，就是还得抓紧时间挣钱。可惜彼时我已经突破了40岁大关，还身患重疾，找工作变得极其艰难。之前从事的广告传媒行业是出了名的压力大，且年轻人辈出，前公司终于倒在疫情期间后，我彻底成了飘萍一片，还必须背负沉重的医药费。好在朋友自己创业，拉我一同入伙，虽然创业公司资金紧张，收入不比之前，但是总归有个落脚之处，且不必坐班，只要每周开会。唯独每月例行住院打丙球，以及要做一万元一次的PET-CT时，心里难免有些焦虑——眼下的收入覆盖不了支出，存款能支撑多久呢？

因为被这样紧迫的念头催逼着，这次我一点没犯懒。2023年9月，维持治疗还没结束，我的第一本纪实小书和我的罪案播客都已经正式与朋友们见面，前者记录了我生病期间的种种趣事，幸被可爱的编辑喜欢，由此有望正式成书出版。后者是我和多年老友合作的一档专门讲述罪案的播客节目《真相尽头》。罪案里也有许多在漫漫时间里纠结挣扎过的人，其中艰辛似乎亦能感同身受。

转眼确诊快五年了。肿瘤第一次被击退，但复发是悬在所有滤泡病友头上的未知。每半年的复查像等待“期中成绩单”，但生活不能只盯着成绩。陪伴女儿、写作、录音，这些具体的事填满了等待的间隙。

总之，我应该会继续努力吧，当然首先是因为钱，有钱才有可能在未来一次次的复发中赢得治疗机会。其次，也为梦想。生了一场大病，突然发现人生竟是有尽头的，时间经不起日日挥霍，想做的事情就赶紧去做吧，把每一天当成最后一天来过，许多以前做不到的事情，或许也就做到了呢。

终于，我把这段夹杂着眼泪、高烧和无数尴尬的病房日子，写成了《病房请勿讲笑话》。书里记录的，不是一个英雄故事，而是一个普通人如何在方寸之间，笨拙地寻找幽默、守住体面。生活出的难题，或许就是为了让我们回头时能笑着说：“看，那么难，我都走过来了。”

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