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我问他累不累，他说不累。可我知道，那些他为我翻阅过的、晦涩难懂的医学文献，早已垒成了父爱的厚度。
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我是马哥，2023年11月28日一个不经意的触碰，让我的人生轨道偏离了。那天，我摸着下巴下那个突然出现的、不痛不痒的肿块，心里掠过一丝异样。没有耽搁，我马上去了医院，检查、等待、再检查，最后在省人民医院，被确诊为慢性淋巴细胞白血病（慢淋）。 “癌”这个字，像一块冰，瞬间冻住了我的思维。很懵，我的大脑一片空白。紧接着，是海啸般的焦虑涌来：我上有老，下有小，作为家里的顶梁柱，要是我倒下了，他们怎么办？
就在我被恐惧和茫然吞没时，有一双手，稳稳扶住了我下滑的肩膀，他，就是我的父亲。
父亲的“转型”：从教书先生到“医学研究员”
教了一辈子书的父亲坦言，“当时对淋巴瘤没有任何概念，只知道是个不好的病。”和我混乱的思绪相反，得知诊断结果，父亲表现的很平静，他没有恐慌。为了减轻我的思想压力，他主动扛起了所有的前期工作。他认为第三者的角度考虑问题会更客观、更理性，他希望多了解淋巴瘤这方面的知识。
于是，这位老教师开始了人生中最重要的一次“备课”。他的“教材”塞满了手机——上百篇专家共识、诊疗指南、临床试验文献。BTK抑制剂、无进展生存期、微小残留病灶……这些陌生术语，成了他新研究的课题。为了弄清一个治疗方案，他可以查阅资料到很晚；为了理解一个药物的机理，他能打数个电话咨询朋友、询问病友。他把对我病情的担忧，全部转化成了近乎执拗的钻研。
他说：“我多懂一点，你就能少怕一点，我们选择的路，就能更准一点。” 我曾劝他：“爸，别弄太晚了，明天再看吧。” 他总是回答：“好，马上休息。” 可我知道，那盏灯，常常亮到深夜。从确诊到选择医院，从确定方案到每次复查，所有这些重大决定，我都安心地交给了父亲。 父亲正用他渐生的华发和疲惫的双眼，为我搭建一座通往健康的桥。而我需要做的，就是全心全意地信任他。
为求“最优解”,他带我踏上千里求医路
父亲不满足于仅一家医院的结论。他说：“你的病是大事，我们必须找到最适合、最好的方案。”于是，我们父子俩开始了多地辗转的求医之旅。 从省内权威医院，到国内顶尖的血液病中心，我们一次次出发，抱着厚厚的病历和检查报告，叩响专家诊室的门。路途奔波，挂号等待，其中的辛苦可想而知，但父亲从未流露过半句怨言。他像一个最有耐心的侦察兵，只为在前线为我侦察到最有利的“情报”和“地图”。 转机，在一次与医生的深入沟通中出现。医生告诉我们，有一个临床试验组正在招募，采用的是一种全新的联合治疗方案。幸运的是，我的身体条件，刚好符合入组标准。
到底要不要入组参加临床试验？这是一个新的抉择。
父亲的“研究模式”再次启动。他了解到，这个临床试验的核心药物是泽布替尼和索托克拉，通过大量对比，他发现这个尚在试验阶段的方案进行了结构优化，靶点抑制效力也增强了很多，比当时已经上市的标准方案，在理论上有更优的疗效前景。
而最终打动他的，是方案“固定疗程”的设计。父亲了解到，不同于以往那种一旦开始就需要终身服药的疗法，这个方案只需要坚持完成一段明确的治疗周期，就有机会实现停药。父亲认真地和我分析道：“你还年轻，未来的路很长，还要工作、生活。长期服药，不仅仅是经济负担，更是日复一日的心理提醒。一个明确的、有终点的治疗周期，对你的人生规划来说，是更好的选择。”
他没有说出口的话，我都懂：他不想让“病人”这个身份，长久地出现在我的生活里。他希望我彻底治愈，然后轻装上阵，去拥抱完整的人生。基于严谨的调研和对实际情况的深切考量，我们最终决定参加临床试验。
最好的捷报：CR，是我们共同赢得的勋章
治疗开始后，效果超出了我们的预期。用药大约两周后，困扰我的吞咽不适症状明显缓解了，每次复查，血常规的各项指标也是逐步地变好，而且基本上没有什么不良反应。我忍不住感慨：“现在的医疗方案，真的和以前不一样了。”
坚持迎来了最好的消息，2025年2月，一次计划外的骨髓穿刺检查，医生给我们带来了好消息——我已经达到了完全缓解（CR）。 “到10个周期就能达到CR的效果，还是非常高兴的。”父亲听到消息后，也是心潮澎湃。所有的奔波，所有的挑灯夜读，所有的焦虑与坚守，在那一刻，都被“CR”这两个字母赋予了无上的价值。 2025年7月23日，我顺利完成了全部治疗周期，正式结疗。一场历时近两年的战役，我们父子兵，打赢了！
父亲的眼界：他的爱，不止于我一人
我原以为，故事到这里就该结束了。但我的父亲，又一次让我看到了他胸怀的宽广。 在我的情况稳定后，他并没有停止“研究”，而是特意去了解了这个临床试验组的整体治疗状况 。他很欣喜地和我分享：“这个试验组在第12个周期时，MRD（微小残留）阴性率达到了92%。这是个非常好的消息，说明很多像你一样的病友，都能从中获益。” 那一刻，我望着父亲，心中充满敬意。他的爱，从未局限于我一人。他从我一个人的父亲，变成了关心整个病友群体的“大家长”。 他常怀感恩：“我们更要感谢研发泽布替尼、索托克拉的制药企业和所有研究人员。我们的试验组是第一批获益者，等这些新药上市，就能救更多的人。”在他心里，治愈慢淋，从一个奢侈的愿望，正一步步变成可触及的现实。
重生之后：幸福，是当下每分每秒的感知
如今，我的生活回归了正常，但经历过这一切，我对“生活”的理解，已截然不同。我变得无比珍惜当下。能自由地呼吸，能陪孩子奔跑，能和家人规划旅行，甚至只是安静地喝一杯茶——这些曾经寻常的画面，如今都镀上了一层幸福的柔光。“能游山玩水，就很幸福。” 这份幸福，因为来之不易，所以倍加甘甜。而这份幸福最坚实、最温暖的基底，来自我的父亲。父亲为我，从疾病的发现到治疗，都付出了很多的心血，连我的主治医生都由衷感慨：“拥有这样一个父亲，你真的很幸福。”
我重重地点头。是的，何其有幸。在这场突如其来的风暴里，父亲没有给我空洞的安慰，而是用沉默却有力的行动，为我筑起了最坚固的堡垒。他是我生命的守护神，是我抗癌战役里，最睿智的“军师”，也是最无畏的“战友”。那盏深夜的灯或许已熄，但它在我心中永不熄灭。那是父爱的光芒，它照亮了我走出疾病幽谷的路，也永远照亮我未来的人生。
后 记 欢迎来淋巴瘤之家打卡，留下你的CR足迹
不久前，我和父亲做了一个特别的决定：我们去了病友们的家园——淋巴瘤之家北京办公室。 那里有着一种让人安心的力量，绿色的背景墙上挂满了康复病友的笑脸和医患携手抗瘤的精彩瞬间。在那里，留下了我们父子兵的合影，也讲述了我们这段特别的旅程。
对我们父子来说，那是一次“回家”，也是一次“报到”——向所有曾给予我们力量的人报到，也向那个曾经迷茫的自己宣告：看，我们走过来了。今天，我想以“家人”的身份，向所有正在阅读我故事的您，发出最诚挚的邀请：
无论您是已经康复的勇士，还是正在奋战中的斗士，欢迎您来“淋巴瘤之家”坐坐。 如果您已经CR，请来打卡，留下您的康复足迹。您可以： 您的一个故事，一句“我做到了”，可能就是另一个家庭在绝望中看到的希望星光。我们汇聚的每一点光，都能让“淋巴瘤之家”这个大家庭更加温暖，更能为后来者指引方向。我们深深懂得：抗癌之路，从来不是孤军奋战。父子同心，其利断金；病友携手，希望长存。愿每一份深沉的爱都不被辜负，愿每一次科学的突破都能惠泽众生。愿每一个不放弃的生命，最终都能赢得属于自己的、彻底的胜利。我们在“家”里等您，一起分享风雨后的阳光！
END 编辑：悠然 | 排版：悠然 | 审核：娟娟 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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