疑难杂症，请大神帮看看

必胜阳阳 · 发表于 11 小时前

我是去年9月发现右上臂肱二头肌肌肉间隙存在肿块，体积比较大，然后切除病理，原医院判断不出来是不是淋巴瘤，让院外会诊。然后我就找高子芬和周小鸽教授分别做了会诊，可是一个给出的是混合型增生，另一个是外周t，而且奇怪的是两个tcr重排一个是阴性，一个是阳性。当时周小鸽教授还给我打了电话，咨询我的情况，因为他觉得从形态学符合瘤，但是免疫组化找不出太多的问题，就是t细胞比较多，然后就说加做tcr，如果他们也是阳性就认为是淋巴瘤。
当时在等病理期间，我做了petct，显示全身多处肌肉间隙suv值异常，所以我从去年10月就开始按着淋巴瘤开始治疗了，现在3期评估疗效，大腿部位suv值还是很高，我就有些纳闷了。

我现在有几个疑问:

1.我最初发病部位是右上臂，肿块很大，我看高子芬教授和周小鸽教授给的ki67值都不高，外周t好像一般侵袭性都很强，这是不是挺矛盾的？
2.我看3家的免疫组化结论基本一致，cd4和cd8的比例还可以，我看网上说这两个来自不同t细胞，如果是单克隆增殖，按说一个应该明显增多，比例会失调，可是也没有。
3.我第一次petct显示全身高亮的部位也主要是全身肌肉间隙，无结内侵犯，按说淋巴结属于淋巴聚集区，全身这么多病灶的话，但是淋巴结没有受累？
4.血项白细胞、血沉、乳酸脱氢酶都正常
5.我没有b症状，骨穿也正常

@橙色雨丝有什么好的建议吗？

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橙色雨丝 · 发表于 9 小时前

原发性骨骼肌淋巴瘤（Primary skeletal muscle lymphoma）非常罕见，文献中只有个例报道，所以确诊也比较困难。借用周小鸽教授的病理报告尝试解读一下确诊的过程：1）肌肉组织结构破坏，这一点非常重要，就和淋巴结一样，如果病理报告第一句话说淋巴结结构破坏，至少八成的可能性是淋巴瘤了；2）淋巴细胞弥漫性浸润，有一定异形性，这是第二个证据，侵袭性淋巴瘤的细胞或多或少都有一定的异型性，这时候高度怀疑淋巴瘤了；3）最常见的淋巴瘤还是B细胞淋巴瘤，但是CD3是弥漫+，说明T细胞占主导地位，要首先怀疑T细胞淋巴瘤；4）CD4+/CD8+的细胞比例有一定意义，但是远远不如B细胞淋巴瘤中的kappa/lambda的意义大，通过免疫组化确定T细胞单克隆性的重要工具是TRBC1，因此周教授做了TCRB1/CD3的双染，得出来的结果是30%，不能算是铁证，理想情况下TRBC1要么绝大部分+，要么绝大部分-，这样就可以下结论了，然而不是，很可能是背景中有数量较多的反应性T细胞；5）因此还要借助TCR重排的来确认是否的确是单克隆，BIOMED-2是欧洲开发的一套标准，按照这个标准做出来的受体基因重排可靠性超过95%，在获得单克隆证据后就可以下结论是外周T了；6）PD-1+，CXCL-13+，Bcl-6部分+，只差一点点就可以说是滤泡辅助性T细胞淋巴瘤了，但还是不能，所以只好放进外周T非特殊型这个负责兜底的类型里面，至于说Ki67比较低，也许与之前说的反应性T细胞较多有关，并不代表疾病是惰性的。

chocolates · 发表于 10 小时前

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朱利安 · 发表于 10 小时前

你的情况真是比较特别。

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必胜阳阳 · 发表于 8 小时前

橙色雨丝发表于 2026-01-20 14:25
原发性骨骼肌淋巴瘤（Primary skeletal muscle lymphoma）非常罕见，文献中只有个例报道，所以确诊也比较困难。借用周小鸽教授的病理报告尝试解读一下确诊的过程：1）肌肉组织结构破坏，这一点非常重要，就和淋巴结一样，如果病理报告第一句话说淋巴结结构破坏，至少八成的可能性是淋巴瘤了；2）淋巴细胞弥漫性浸润，有一定异形性，这是第二个证据，侵袭性淋巴瘤的细胞或多或少都有一定的异型性，这时候高度怀疑淋巴瘤了；3）最常见的淋巴瘤还是B细胞淋巴瘤，但是CD3是弥漫+，说明T细胞占主导地位，要首先怀疑T细胞淋巴瘤；4）CD4+/CD8+的细胞比例有一定意义，但是远远不如B细胞淋巴瘤中的kappa/lambda的意义大，通过免疫组化确定T细胞单克隆性的重要工具是TRBC1，因此周教授做了TCRB1/CD3的双染，得出来的结果是30%，不能算是铁证，理想情况下TRBC1要么绝大部分+，要么绝大部分-，这样就可以下结论了，然而不是，很可能是背景中有数量较多的反应性T细胞；5）因此还要借助TCR重排的来确认是否的确是单克隆，BIOMED-2是欧洲开发的一套标准，按照这个标准做出来的受体基因重排可靠性超过95%，在获得单克隆证据后就可以下结论是外周T了；6）PD-1+，CXCL-13+，Bcl-6部分+，只差一点点就可以说是滤泡辅助性T细胞淋巴瘤了，但还是不能，所以只好放进外周T非特殊型这个负责兜底的类型里面，至于说Ki67比较低，也许与之前说的反应性T细胞较多有关，并不代表疾病是惰性的。

感谢大神解答

那我这种情况还用重新在有高亮病灶的地方重新活检吗？滤泡辅助t细胞淋巴瘤和非特指治疗有没有区别？

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