弥漫大B+tp53突变，CART后评估，我CR了！

嚴沐 · 发表于 2026-1-17 23:26:30

2026年1月12日
在协和医院血液内科张薇主任的门诊
张主任看完我最新的PET -CT报告
亲切的告诉我CR了

我和妈妈简直不敢相信自己的耳朵
再三追问
真的吗真的吗？
张主任给了我一个大大的拥抱
祝贺我康复了

接下来可以正常生活
不用吃药、不用治疗、不用忌口
半年后来协和做免疫系统的复查

这真是2026开年最大的惊喜
都得益于在协和医院
张薇主任这做了商业CART的结果

秉着有生之年只诉温暖不言殇的处世理念
从病危到康复
身边鲜有人知
过去的这一年是那么的戏剧与梦幻
剧本都不敢这么写

2025年3月初
我在美国波士顿发病
当时没当回事
误以为是肠胃炎
去药房买药吃了两周不见好
慢慢的腹部逐渐肿大
像个猪八戒
并隐隐做痛
随后全身都变黄

3月19日回北京
硬撑着上了飞机
感谢海南航空的全体机组成员
免费给我换到无人的一排座位
躺了二十多个小时
并安排免费救援出机场

因为没想到那么严重
直接去了离家近的朝阳医院急诊
拍了CT、加强CT
拿着结果找值班医生
他神色严峻的说
怀疑是胰腺癌
晚期、百分之九十恶性肿瘤
我们这儿治不了
得去北肿

过程波折起伏
去了北肿
一直都没能确诊
也无法收我入院
但抽出腹水3000C
并做了活检

经过了一周
早出晚归的跑医院
又没怎么吃喝
人越来越虚弱
最后住在南郊肿瘤医院重症监护室

在医院住了一周
做了很多检查
给下了个病危通知书
让我交代遗言
见想见的人
打想打的电话

我觉得还没有确诊
我不一定是胰腺癌
我要等我病好了
自己再面见

然后北肿的活检结果出来
比较幸运
是弥漫大B细胞淋巴瘤

4月3日
危难之际

在北京协和医院心内科高鹏教授的帮助下
挂到了血液内科李剑教授的号
救护车一路绿灯给我送到了李主任的门诊
其它病友都纷纷让我先看
在这些凝聚的爱心中
我住进了协和医院血液内科一病房

主治大夫是阮菁医生
住院医师是羽思医生
张艳彬护士长带领下的护士团队
她们都特别特别好
给予了我专业的治疗
莫大的鼓励
和悉心的照顾

住院期间我身上挂上了五个袋
协和专家顺利在胆囊穿刺成功
黄疸终于退去
一个月的禁食禁水后
我终于转危为安

经历了六次住院出院
原计划是八次放疗
但四次之后我就耐药了
并且TP53基因突变

医生让我与家人商量后
选择下一步治疗方案
自体细胞移植后cart
或直接Cart

之后我跑了一个星期
看诊不同医院的CART专家
听取了很多方案的建议
咨询了淋巴瘤之家的工作人员
娟娟和小猪泡泡
最终决定在协和医院张薇教授这里治疗

张薇教授给我的方案是放疗桥接CART
于是在cart公司张雷经理
协和负责人刘畅的大力帮助下

我于9月5日在协和接受了cart回输
过程很顺利
但回输后第一次petct结果很不好
显示有两个部位（胰尾和脾）还更严重了
于是张主任让有针对性的二次放疗
另做了DNA血循环检测
结果阴性

在协和放疗科任康大夫那做了两次放疗
第一回20次（在cart回输前）
第二回10次（在cart回输后）

1月7日是治疗后预约的petct检查
在检查之前
我就想好了
无论结果怎样
我都当我自己痊愈了
心态不是一般的好

早在12月初
我就已经回归到正常的生活状态中
从生病时最瘦的80多斤
涨到了现在的110
那叫一个又白又胖
能吃能喝能睡也能开车了

张薇教授最终给我吃的这颗定心丸
让我和父母、亲朋好友们松了一大口气

我在微信朋友圈个人签名里
加上了一句
渡劫成功的小仙女‍♀️
永远用童年的态度去信仰生活

2025年已成为了过去
我活了下来

但细思极恐
哪一步走岔
我可能就在美国回不来了
也总算理解了大S为什么会在日本出意外
因为没有医学常识
因为自己没当回事儿

医生说我当时很危险
在美国发病时
我如果大吃大喝
血管就爆掉了

恰恰因为不舒服
在美国没怎么吃喝
并且没有拖到不可收拾的地步才回
如果再晚一天
我飞机都上不去了
……

2026年是六十甲子中的丙午年
天干丙为阳火
地支午为阳支
干支一气
故称正阳三重火
对应离卦
火色赤，又称赤马
等于今年是三把火一起烧
一定会烧得更旺

而且丙午年是赤马年
和丁未红羊年合称“赤马红羊”
离卦初九“履错然，敬之无咎”
正是开年易节奏紊乱、需敬畏谨慎的警示
但赐予我的开局节奏很不错

大病初愈
想要感谢的人有很多

爸爸妈妈说
是我自己救了我自己
我的果敢和坚强
以及每一次决策都是对的

但我知道
没有帮助过我的医生护士、亲朋好友们
就没有我的重生
我将知恩惜福向阳而生

感恩遇见
感恩协和这所伟大的医院
感恩所有帮助过我的你们
刀刀、斌斌哥哥、大学里的小仙女们、丽萍姨、大妈妈、爸爸妈妈、所有的哥哥姐姐弟弟妹妹们………

感念至深，铭刻于心

最后祝愿淋巴瘤之家的病友们早日康复！
相信医生、相信自己

弥漫大B+tp53突变，CART后评估，我CR了！

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