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奥布吃了两年还不能停咋办

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家园豆

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原发中枢弥漫大b细胞
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2026-4-22
发表于 2026-1-9 13:39:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
移植后开始吃奥布替尼,目前已经到两年了,医生说还要继续吃,不能停,可是这个奥布不是一般家庭能承受的,实在撑不动了,我们是中枢全部自费的,怎么办!怎么办!又不敢停,生病对我们老百姓来说真的太难了

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家园豆

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2026-4-26
发表于 2026-1-9 14:58:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
病理会诊:专家看切片
停了吧。吃了2年 应该也耐药了。后面定期复查 一旦出症状 尽快检查 治疗。
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家园豆

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滤泡性淋巴瘤1-2级
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2026-4-27
发表于 2026-1-9 15:18:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
跟医生商量一下!多看几个医院的专家。
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家园豆

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弥漫大b细胞(非生发中心起源)
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2026-4-27
发表于 2026-1-9 15:37:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
我听说移植后维持的最多也就两年,还第一次见到要一直吃下去的。确实吃不起
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家园豆

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2026-4-22
发表于 2026-1-9 18:10:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
你是哪种淋巴瘤啊,可以买仿制药吃
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 楼主| 发表于 2026-1-9 21:41:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我们是脑脊液基因检测还有突变。医生说要全部没了才能停药。实际有的还有少许增加,唯独好像是cmy88主要的一个基因是在减少,医生意思就是奥布起的作用
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 楼主| 发表于 2026-1-9 21:41:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
ABC秋 发表于 2026-01-09 21:41
我们是脑脊液基因检测还有突变。医生说要全部没了才能停药。实际有的还有少许增加,唯独好像是cmy88主要的一个基因是在减少,医生意思就是奥布起的作用

是myd88
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家园豆

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介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
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2026-4-27
发表于 2026-1-10 05:38:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
可考虑用中草药辅助(自煎不浪费,医院带煎太浪费,不苦,汤药如茶),到省级中医院的血液科,没有血液科的就肿瘤科(这病不能找外面的中医)。不知道你哪省市的,江苏、上海2市的中医院都很好。对可西药,看看25年12月份更新的医保目录有没有适合你的具体病种亚型分类,在基层医院,因为医生都是专科综合型管床(工作量大与精力有限),不象省级医院每位医生是专科专类管床,因此,我们自己也要学习分析自己的基础情况,现在都有Al帮助,手机用起来不难,这样与医生交流起来也有益于双向沟通。
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家园豆

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2026-3-23
发表于 2026-1-19 10:24:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
谁有 奥布替尼  ,老人长期吃,jiahaomeiyao2015
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