和淋巴瘤说拜拜吧～眼malt淋巴瘤就诊记录

笑嘻嘻哈哈哈哈 · 发表于前天 20:51

2025年11月10日，单位例行体检，眼科诊室里的一幕，成了我这段特殊经历的开端。医生反复用力扒拉着我的眼皮，指尖的力道带着不容置疑的专注，我心里咯噔一下，不祥的预感瞬间蔓延——不会吧，我年纪轻轻，难道就要瞎了？“你结膜上好像长了个息肉一样的东西，自己有感觉吗？”医生的声音打破了我的胡思乱想。我愣了愣，如实回答：“我没有任何感觉。”“没感觉的话一般就没关系。”医生的话暂时给我吃了颗定心丸，但体检结束后，那份不安却像藤蔓一样缠在心头，怎么也挥散不去。我总觉得事情没那么简单，
当即决定主动求证，预约了浙大二院眼科院区Y副主任医师的门诊号。Y主任仔细检查后，给出了初步方案：开具氟米龙、环孢素、玻璃酸钠三种眼药水，让我使用两周后复查，若肿物没有好转，就需要手术切除并做活检明确性质。我回去后严格遵照医嘱用药，每天按时滴药，满心期待着肿物能慢慢消退。可两周时间过去，复查时发现肿物毫无缩小迹象，甚至没有任何好转的趋势，我的心又沉了下去。
不甘心的我，又辗转来到浙江省眼科医院，找到了一位F姓主任医生。F主任的检查格外细致，看完后神色严肃地对我说：“我建议你马上去综合医院取活检做病理，长在这个位置的，有可能是淋巴瘤。如果确诊是淋巴瘤，你还需要去血液科排除全身性疾病，推荐你去浙大一院，这个病理结果太关键了。”“淋巴瘤”三个字像惊雷一样在我耳边炸开，瞬间让我汗毛倒竖，大脑一片空白。天旋地转间，只有一个念头在盘旋：我完了。不知道愣了多久，理智才勉强拉回我的思绪。我赶到浙大一院眼科，第一次就诊的医生坦言自己在这方面不太专业，主动退还了挂号费，并向我推荐了专攻此领域的L主任医生。
12月2日，我面诊了L主任。经过检查，L主任也倾向于淋巴瘤的诊断。预约上了L主任12月11日的手术。从12月2日到12月11日的这十天，成了我最煎熬也最忙碌的时光。我泡在各类学术网站上，疯狂查阅相关疾病资料，慢慢摸清了这种病的底细——大概率是眼眶MALT淋巴瘤，属于惰性淋巴瘤，生长缓慢，只要经过规范治疗，预后效果其实不错。这些信息像一束微光，驱散了我心中的部分阴霾，也让我渐渐做好了接受现实的准备。
12月11日手术当天，我的心态反而平静了下来。手术采用局麻，全程没有疼痛感，L主任动作麻利娴熟，短短20分钟就顺利结束了。走出手术室的那一刻，我长舒了一口气。
12月16日，病理结果出来了，诊断显示为“结膜组织伴淋巴组织灶性增生”，并建议补缴免疫组化费用进一步确诊。我补缴费用等待结果。12月17日，免疫组化结果明确诊断为“淋巴组织异常增生，考虑为黏膜相关淋巴组织结外边缘区淋巴瘤（MALT淋巴瘤）”。所有的猜测终于有了定论，这一天下班我整个人都处于灵魂出窍的状态，地铁坐过站了也不知觉，走了很久的路回了家。推开家门的瞬间，两岁的儿子看到我，立刻迈着小短腿跑了过来，仰着小脸笑眯眯地喊：“妈妈下班回来了呀！”那稚嫩的声音、纯粹的笑容，像一把钥匙打开了我情绪的闸门，积压多日的委屈、恐惧、疲惫瞬间爆发，眼泪再也控制不住地涌了出来。我蹲下身紧紧抱住他，感受着怀里小小的温暖，心里暗暗告诉自己，为了孩子，我一定要好好的。
12月18日，我按照医嘱补缴了基因重排的费用，12月22日报告结果显示IGH、IGK基因重排阳性，毫无悬念，也没有任何的反转。紧接着，12月25日我做了PET-CT检查，26日报告显示全身无其他病灶，这个结果让我悬着的心放下了大半；12月29日的眼眶核磁检查也显示无残留病灶，更是给我注入了一剂强心针。整个12月，除了等待检查结果，我还在四处寻找相关领域的权威专家，为后续治疗做足准备。
2026年1月5日上午，我赶赴北京同仁医院，分别面诊了血液科的王亮医生和眼肿瘤科的姜利斌医生。两位医生仔细检查了我的眼睛，逐一回顾了我所有的检查报告后，给出了一致的意见：肿瘤切除得很干净，目前眼睛内部情况正常，不需要进行额外治疗，后续定期随访即可；若之后眼睛里再次出现肿物，再选择低剂量放疗就行。当天下午，我又面诊了解放军总院第三医学中心的赵水喜主任，赵主任也给出了相同的建议：以观察为主，有症状再进行治疗，无症状时不建议采取激进的治疗方式。听到这些话的那一刻，我紧绷了两个多月的神经终于彻底放松下来——我总算暂时达到了临床缓解（CR）。我不知道这份CR能维持多久，但我由衷地期盼，我们都能永远停留在CR状态。
2026年1月7日，我坐在电脑前，细细回望这段经历。感谢小红书上素未谋面的热心病友，感谢086社群里无私分享经验的前辈，他们的指导让我快速找到方向，少走了无数弯路，也让我能以更理智的心态面对疾病。
原来，疾病本身并不可怕，可怕的是独自面对时的孤立无援，是身处迷雾时的茫然四顾。而当有人伸出手，当有光照进来，那些曾经以为跨不过去的坎，竟也一步步走了过来。往后的日子，愿我们都能被温柔以待，愿每一份善意都能被传递，也愿每一个身陷困境的人，都能找到属于自己的那束光，更愿我们永远与CR相伴。

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