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给老婆加油!也来新人报道,学习知识一起打怪兽!

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家园豆

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发表于 昨天 10:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江温州
确诊从11月12日到12月5日,历时22天

我老婆是84年,常规体检发现异常,历时22天,通过胃镜活检病理确诊弥漫大B淋巴瘤,过程波折,刚开始妇科检查后以为是卵巢肿瘤,但各项肿瘤指标正常,就在手术住院前几天,主任医生建议做petct和胃镜,检查结果提示淋巴瘤,通过活检检查确诊为GCB型弥漫大b细胞淋巴瘤,Ki67-90%,tp53没有突变,没有双打击双表达,但是附件区域有个6*4*2.5的最大肿块,petct胃,前纵膈等都有提示代谢,评级4期A,IPI评分3分,刚确诊时说真的反而释然了,因为过程和过山车一样,我和老婆也由最开始的彻夜无眠,抱头痛哭到平复了心情,接受医生正规的治疗!
过程中庆幸医院医生团队的经验和专业,妇科和血液科医生都非常专业,妇科没有开刀,避免了二次伤害,血液科主任态度耐心,及时引导消除了我们的很多焦虑情绪!非常感谢她们!


确定方案
由于分期4A,IPI3分,属于中高危了,当时医生让我们考虑用R-CHOP还是用Pola-R-CHP方案,由于报销政策,用pola方案不能报销利妥昔单抗,但是听到医生说可能高5%希望时,觉得一切都值得一试,后来基因检测出来为ST2拓展型,好像还有其他靶向药是吗?不知道我们的选择是否正确!请大家指教!


目前已经二疗第7天,谈谈过程和感受

第一次化疗我和爱人都很紧张,5号装了输液港,直接傍晚开始上靶向药,维泊妥珠单抗,和利妥昔单抗,第一次注射速度需要非常慢,彻夜无眠,终于在凌晨挂完!庆幸第一天不良反应较小,可能反应没这么快。
CHP药物第二天继续上,整整一整天,医院资源有限,我们挂完今天就得出院给其他病人,到了5点新病人已经等了好久,我们只能转移到治疗室临时房间注射,这个药物明显副作用大,恶心难受,精神也差了很多,看着老婆难受很心疼但也无力分担,只能陪着她,终于在晚上7点多结束。
中间7天喉咙有点微疼,14天白细胞掉到2.8,中性粒细胞0.8,医生来了短效升白针2支打了两天,复查正常。

二疗前4天做了b超,肺部ct,提示都变小了,附件区已经从6*4*2.5到了4*2.5*1.3左右了,b超医生说效果挺好,但看到这里病友有个分享,缩小了很多到了petct确是5分,心又悬着了,以为没有突变没有双打击会好治疗很多,看来还是因人而异,现在用Pola-R-CHP方案已经第二次,上次B超,希望能一次过关,大家加油!

目前爱人由于头发开始掉的厉害,直接理了光头,今天第7天情况尚可,希望我们和大家都能早日CR!

文末请教各位专家(专业专家,病友专家,家属专家)
1,我们第二疗上了长效升白针1疗后白细胞最低2.8,中性粒0.8,医生说有预防作用,爱人有些顾虑,怕影响骨髓功能,这次打了24小时后,白细胞和中性粒细胞都到了快85了!她有点焦虑

2,每次化疗前3天要做肺部平扫CT,隔开一次要做腹部增强CT,估计中途还要做petct,怕辐射厉害,有其他代替方法吗,甲状腺结节提示左右都3级,以前是2级,她更在意了,需要医生沟通减少次数吗?有经验的也指教下!

有这个平台感觉找到了组织,相信会让病人和家属得到一个心灵港湾,感谢发起人和各位热心人,2026让我们一起共同面对,早日CR,不复发不转移,加油!



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发表于 昨天 12:31 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
病理会诊:专家看切片
1、维泊妥株和利妥昔应该都可以医保报销,具体情况视区域而异,你可以咨询一下医院和医保局的政策;
2、治疗过程中没有特殊情况也可以用B超跟踪监测,中期评估还是要做PETCT;
3、血项监测频次和升白针的选择遵医嘱,有人化疗6个疗程血项都没降到参考值以下,有人一个疗程就降的厉害。
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发表于 昨天 10:39 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
化疗后中性粒细胞会涨的,不打升白针也是这样。


重点关注化疗后7-10天左右时候的中性粒细胞值,这个时间段通常是血象最低的时候,如果这个时候中性粒细胞没低就OK,如果这个时候中性粒细胞还是很高的话,可以和医生商量长效不打,或少打一针。


我家老人就是这个情况,1、2疗后出于预防作用打了2针长效,2疗后恢复阶段中性涨到20多块30了,后来医生也说可打可不打,3疗后打了1针长效,没问题,4疗后再降低量到2/3针长效,这个时候在第8天中性粒细胞降低到了1.2左右,立马补了1针短效,2天后化验中心粒细胞已经恢复;第5疗的时候,怕出现降低情况,又加回到1针长效,到第8天的时候,降低到1.0左右,于是打了一次短效,第9天降到了0.9(现在想可能是短效还没起效,从打针到第二次化验间隔不到20小时),又补了一针短效,第10天就恢复正常了。


3-5疗中心粒细胞的变化,开始我们以为是计量调整有关,现在想想更可能是一针的长效根本没起效(也就是说其中3-5疗的时候是硬抗过来的),而随着化疗次数的变多毒性积累导致的从4疗还是出现了血象降低的问题。如果以上假设是正确的,可能我家这个情况1-3疗是不需要打升白针的,从4疗开始随着毒性累计,开始需要升白针的帮助了。


以上是我们自己的经历和自己的思考,不具有普遍性,仅供参考。
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加油,很快就会柳暗花明
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发表于 昨天 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不是专家,目前等待五疗,用pola方案升白针基本都要打的,不打撑不住,有的病友三疗起,出院打了长效升白针都撑不住,还得补短效。家里有人会打针,可以出院不打长效,叫上门护士测血项,低了随时打短效,这样就是麻烦。
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2026-1-5
发表于 昨天 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
愿意的话可以首页进微信群,加团团进病友群,看看病友的治疗,自己心里也有底。
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 楼主| 发表于 昨天 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
708072荷小朵 发表于 2026-01-04 10:17
不是专家,目前等待五疗,用pola方案升白针基本都要打的,不打撑不住,有的病友三疗起,出院打了长效升白针都撑不住,还得补短效。家里有人会打针,可以出院不打长效,叫上门护士测血项,低了随时打短效,这样就是麻烦。

好的谢谢回复,原来想着年轻,然后一疗最低中性0.8,现在刚打到80几这么高是不是后面可以不打,看来再看看这次情况
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 楼主| 发表于 昨天 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
叮铃铃 发表于 2026-01-04 10:39
化疗后中性粒细胞会涨的,不打升白针也是这样。


重点关注化疗后7-10天左右时候的中性粒细胞值,这个时间段通常是血象最低的时候,如果这个时候中性粒细胞没低就OK,如果这个时候中性粒细胞还是很高的话,可以和医生商量长效不打,或少打一针。


我家老人就是这个情况,1、2疗后出于预防作用打了2针长效,2疗后恢复阶段中性涨到20多块30了,后来医生也说可打可不打,3疗后打了1针长效,没问题,4疗后再降低量到2/3针长效,这个时候在第8天中性粒细胞降低到了1.2左右,立马补了1针短效,2天后化验中心粒细胞已经恢复;第5疗的时候,怕出现降低情况,又加回到1针长效,到第8天的时候,降低到1.0左右,于是打了一次短效,第9天降到了0.9(现在想可能是短效还没起效,从打针到第二次化验间隔不到20小时),又补了一针短效,第10天就恢复正常了。


3-5疗中心粒细胞的变化,开始我们以为是计量调整有关,现在想想更可能是一针的长效根本没起效(也就是说其中3-5疗的时候是硬抗过来的),而随着化疗次数的变多毒性积累导致的从4疗还是出现了血象降低的问题。如果以上假设是正确的,可能我家这个情况1-3疗是不需要打升白针的,从4疗开始随着毒性累计,开始需要升白针的帮助了。


以上是我们自己的经历和自己的思考,不具有普遍性,仅供参考。

谢谢你这么仔细的回复和介绍经验,我们也是有这个顾虑是不是打的早了,所以问问,不清楚的情况下还是听医生的谢谢你
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 楼主| 发表于 昨天 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
708072荷小朵 发表于 2026-01-04 10:17
愿意的话可以首页进微信群,加团团进病友群,看看病友的治疗,自己心里也有底。

刚加了,进群了,谢谢
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检测辐射这个,确实是很多病友担心的问题,这其实是一个利弊权衡的问题。中期PET那个基本少不了,但每疗以后的检测,建议咨询一下影像科你们家病灶的部分是否可以用B超跟踪,或MRI跟踪。上述两方式都是无辐射的。但它们各缺点,B超缺点:人为因素大,且对只对部分部位可查;核磁,缺点:贵,对做的人有要求(体内不能有金属件等),时间长,对骨、肺部等部位效果不如CT。
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发表于 昨天 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
给老婆加油 发表于 2026-01-04 10:58
刚加了,进群了,谢谢

一切顺利,我们都永远cr
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发表于 昨天 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
一定会好起来的,加油
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 楼主| 发表于 昨天 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
麻薯糖 发表于 2026-01-04 11:13
一定会好起来的,加油

一起加油,科技发展迅速,相信之后会越来越好
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 楼主| 发表于 昨天 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
叮铃铃 发表于 2026-01-04 11:02
检测辐射这个,确实是很多病友担心的问题,这其实是一个利弊权衡的问题。中期PET那个基本少不了,但每疗以后的检测,建议咨询一下影像科你们家病灶的部分是否可以用B超跟踪,或MRI跟踪。上述两方式都是无辐射的。但它们各缺点,B超缺点:人为因素大,且对只对部分部位可查;核磁,缺点:贵,对做的人有要求(体内不能有金属件等),时间长,对骨、肺部等部位效果不如CT。

谢谢
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 楼主| 发表于 昨天 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
CR@所有人 发表于 2026-01-04 12:31
1、维泊妥株和利妥昔应该都可以医保报销,具体情况视区域而异,你可以咨询一下医院和医保局的政策;
2、治疗过程中没有特殊情况也可以用B超跟踪监测,中期评估还是要做PETCT;
3、血项监测频次和升白针的选择遵医嘱,有人化疗6个疗程血项都没降到参考值以下,有人一个疗程就降的厉害。

好的,谢谢,浙江杭州政策说利妥昔不能报销
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