真的不想失去她

mama早日康复 · 发表于前天 19:31

据离上次发帖时隔一年了，每次打开之家想写写这一年的经历总是写着就难过的不想再写下去了，这几天真的感觉快要失去妈妈了，想找一个地方把她和再也不想经历的2025年都记录下来，想要谢谢之家，谢谢洪飞老师和张薇教授，谢谢武汉同济的朱教授，谢谢农老师和晓红师姐。
我的妈妈是一个马上就过55岁生日的其实很爱美的女孩，只可惜40岁那年她就生病了，确诊NKT细胞淋巴瘤，那时我还小，只知道爸爸一直带着妈妈出去了大半年没回来，回来的时候妈妈就成光头了，然后之后的多年间，我慢慢知道了什么是淋巴瘤，妈妈一直害怕他有一天要走，一直给我灌输大人的思想想让我快快长大独立（对不起了妈妈，我感觉到现在我还是没长大），还好我们是幸运的，我妈妈虽然身体不好但也坚持了12年，时间越长，我们好像越来越不把她当作病人了，会和他吵架，会让他劳累，会让他操心，后来果然又出现了不好的情况。
2023年4月，妈妈开始低烧，劝了很多次去复查始终不去，只在家这边的医院简单做了检查，他不想给我造成负担，而我也竟然因为自私得只管自己的课题和实验而一直拖延，现在回想起当时还是很恨自己，可是已经无济于事了，真的很对不起你妈妈。后来我爸爸带着妈妈去了乌鲁木齐，确诊复发合并嗜血后在2023年底去了武汉，自此妈妈便很少能回来家里了，我忙完毕业后就去找他们，看着妈妈用上新药之后病情逐渐好转，病灶缩小很明显，我顺利得把他接回了新疆，感觉希望好像来了，虽然不能做移植，但是我妈妈还是挺了过来，第一次坐上了头等舱，第一次吃了自助餐，终于回到家，想想当时妈妈真的太高兴了。
我不敢面对不好的结果，所以我一直给自己也给妈妈洗脑，大难不死必有后福，但是事实证明是不对的，现实是麻绳专挑细处断，新药戈利息替尼带来的巨细胞病毒感染和乙肝病毒激活让她视力逐渐下降，肝功也越来越不好，所以在已经用了很多治疗无效的时候，戈利息也用不了了。2025年1月因为眼睛问题联系了之家，洪老师很快帮我联系了张薇教授，最后于北京协和确诊了巨细胞病毒视网膜炎，当时我感觉老天真是眷顾我们，不是中枢侵犯可太好了。后来因为巨细胞病毒和乙肝病毒复制，一直没有再用上去治疗，2025年4月再次复发合并嗜血，又开始新的一轮治疗，后来就开始像过山车一样，新的病灶在短期内又缩小了，但是却一直反复发热，我们这个医院查了各项病毒都没有问题，所以一直以为还是肿瘤负荷存在所致。
后来就是2025年8月到现在这黑暗的4个月了，8月10号突然的嗜睡，头晕，恶心，呕吐，因为我太明白这是什么预兆了，确诊了中枢转移，不除外病毒性脑炎，还记得当时妈妈还能和我说话，给我说他好难受啊，我们还在病床上躺着想后面陪护该怎么办，没两天，她就昏睡过去了，开始了近2个月的住院治疗，用了一切能想到的办法，用了MTX、激素冲击、丙球、鞘注了很多次，以前从不来的亲戚也都来了，让我放弃，让我懂事，但我和爸爸都没听，坚持了下来，后来爸爸也被辞退了，我上班挣钱爸爸照顾妈妈让我没有后顾之忧，虽然从来没睡过一个囫囵觉，虽然很累，但终于看到了一点效果，脑脊液蛋白也下来了一些，我以为又有希望了，但是我好像就不能高兴一点点，一旦高兴了现实就会给我一巴掌，先是彻底失明，但我想着我还有妈妈，后来又复查了核磁发现病灶依然在扩散，期间还因为各种感染耽误治疗，最近两天已经开始不认识我了，开始胡言乱语、被害妄想、大喊大叫，清醒地时候告诉我活不了多久了，所以不吃不喝了，今天做了第21次腰穿蛋白开始翻倍增长，好像一切快要到头了，可是我不敢想那一天，好想冲破它别到头行不行啊，谁能救救她呢，我不想失去妈妈，她才55岁啊，她还没享福呢，苦了一辈子，不舍得给自己买东西的妈妈，现在连让我给她做点什么的机会也快没有了，看着他刚做完腰穿躺在床上哭闹着要翻身，我好希望能有机会再带她回家，帮她洗澡啊，再苦再累我也愿意的。
妈妈，27年里我说我爱你的次数都没有这半年多，我和爸爸是真的真的很爱你的，别老觉得自己是累赘，求求你再陪陪我们吧，你不是一直想看到爸爸退休，看到我结婚吗，你再坚持一下好不好啊？

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