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您的身份病友
病理报告原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院安徽省立医院西区
目前状态治疗中
最后登录2026-1-1
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今天是2026年1月1日,我的增强CT复查顺利通过,祝大家新年快乐,收获更多cr!
确诊时我刚满23岁,现在我已迎来健康平安的24岁,希望未来的人生一片坦途,再无风雨。
一、发现:
2025年1月5日,咳嗽一周不愈去县医院检查,一拍片医生就发现心影增大,怀疑我心衰,让我再去补拍一个胸部ct,拍出来让心脏科医生看了,他又怀疑我的10cm*6cm的大肿瘤是畸胎瘤,让我赶快想办法开刀做手术。
二、诊断:
2025年1月6日,一大早我妈就开车赶往安徽省立医院,医生给我开了增强ct,第二天上午十点做完了增强ct,报告发现心脏上方确实长了一个10*7的大肿瘤,而且侵袭了很多器官,长得到处都是,不好做手术。
2025年1月9日,一大早我就被拉到磁共振室做了胸部穿刺。之后就是漫长的等候病理的过程,先等了七天,发现不是畸胎瘤,又等了七天,最终确诊了原发纵隔大b细胞瘤,这真是一个好消息,淋巴瘤比起那些病起码好治。在等待的过程中,由于我的上腔静脉逐渐被压瘪了,我的脸和脖子腋窝等整个上身都浮肿在一块了。
三、r da epoch96小时治疗:
2025年1月23日,我入院开始正式治疗,先做了pet ct,在大腿上穿了picc管,还迷迷糊糊的做了骨穿。然后就是开始化疗了,我用的是r da epoch的方案,刚挂上利妥昔单抗我的浮肿就全部消失了,我这才知道原来化疗就是在漫长的吊水。大年三十,医院的三人间只有我一家,家里人煮了鸡汤送来陪我,我在医院边化疗边在手机上看春晚。
在第一次化疗期间,我还出现了严重的过敏反应,我的脸部在一晚睡醒后肿得像猪头一样。在96小时的第一天晚上我出现了症状性癫痫,连夜被医生推着病床送到急诊拍了ct做了磁共振,在第二次化疗前还去拍了脑地形图,结果并无大碍。这些症状之后再也没出现过了。
第一次化疗回家我啥也不懂,医生让我一周做两次血常规和一次肝功能,我回家拖了三天才做的,一做白细胞0.5,就被医生扣下又住院了,一直住院到我下次去化疗,在这期间我舌头口腔溃疡非常严重,每天都用漱口水漱口,还出现了轻微的肺部感染,拍了ct发现肿瘤小了不少。
96小时的后面几次有了经验就好了很多了,在整个化疗期间,我的胃口都还挺好的,睡眠也还凑合,心态也很好。整个化疗期间我过上了21天一个循环的生活,先在医院连续住上六七天连续不断的化疗,回家过几天血项就不好了,身体难受个十天左右,刚要好点了就又去医院化疗了。
四、bv维布妥昔单抗维护
在6个96小时+2个r做完后,我又开始了一月一次为期一年的bv维持治疗,bv治疗带来的心毒性和肺毒性都挺大的,人经常很累,血项也有点下滑,还伴随着月经不调。
五、中期、末期、半年复查检查:
第五次96化疗前做了中期pet ct,纵隔以外累及的部分都是1分cr了,纵隔大肿瘤也是3分cr了。
6个96小时后又做了两个利妥昔单抗维持,之后做了一个增强CT作为末期检查,肿瘤进一步缩小。
末期增强CT做完半年后做了增强+平扫CT和彩超,依旧是一切顺利。
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