1228参加第三届上海市同济医院血液肿瘤患者活动的时候的分享，也是我经历过的真实

洛洛女王 · 发表于 2025-12-31 16:24:10

尊敬的各位专家、医生，亲爱的病友们：
大家好。
非常荣幸能有这个机会站在这里，与大家分享我的故事。
  我和滤泡纠缠共生了将近28年，我的治疗之路，是一条漫长而崎岖的山路，确诊时的茫然，首次治疗时的期待，第一次复发时的恐惧，直到第六次复发时的疲惫和难以言说的孤独，就像好不容易跑完马拉松，最后发现还得折返重新再跑一次，与我而言，每一次的缓解都伴随着对未来不确定性的担忧，每一次的复发都像一次信心的滑坡，我过去20多年积攒的看似坚固的心理堤坝，也出现了细细的裂纹，再一次的治疗不仅仅是要承受心理上的压力和身体的痛苦，生活节奏也要打乱重排，面对第6次复发，在求生欲本能的驱使下，我按捺住烦躁的情绪思考出路在哪里，幸运的是我的身边有一群相识多年的三观契合，开朗乐观，积极向上且学习力强的老铁，在他们的帮助下，用最短的时间明确了病理，在常规方案和car-t之间，我选择后者，于是通过淋巴瘤之家的洪飞先生认识了李萍主任，当时和李主任通电话的时候，我的内心是有一些忐忑的，因为我的病程比较长，讲清楚需要一些时间，我担心会占用主任过多的时间，但我没想到的是，李主任很有耐心的听完了我的叙述，在电话挂断之前，我听到李主任说别担心，来找我，我记得当时除了眼睛酸鼻子酸以外，内心更坚定了选择同济的想法。
  自从和李主任蓝牙连接成功以后，我和同济血液科开始了一段妙不可言的缘分，因为身体的原因，开始的过程有一些小波折，我有些着急，但李萍主任对我说的那句：你是来救命的，如果你的身体情况不允许，我都不会给你做car-t。正是这句话安抚了我的情绪，也让我明白了事缓则圆的道理，就当我以为与car-t无缘准备放弃的时候，没想到的是李主任并没有放弃我，在她的帮助下把身体调整到一个比较好的状态，最终顺利入组，也安全的度过了从回输到cr再到免疫重建的过程，在同济医院血液科的经历，是我整个治疗旅程中，最为深刻和关键的一段路。这里不仅有顶尖的技术，更有一种“以患者为中心”的温度。从最初的详尽评估、风险告知，到T细胞采集时的细心操作，再到回输后医护团队对我身体状况的密切监测和情绪上的宽慰，每一步都让我感到踏实。李主任和她的整个团队，始终用专业而严谨的态度，为我分析利弊，解答我无穷无尽的疑问，也在我最焦虑的时候，给予我最坚定的支持。
回输细胞后的日子，是充满挑战的，需要严密监测可能出现的各种反应。同济医院的医护团队展现了极高的专业素养和人文关怀，她们日夜守护，细致观察，及时处理，让我在最脆弱的时刻，感受到了安全和被照拂的温暖。
如今，距离那次关键的治疗已经过去了一年。这次康复，不仅仅是身体指标的改善，更是一种精神和生活状态的“重生”。
回输后三个月，我重返工作岗位，正常生活，享受与家人相处的平静时光，做一些力所能及且热爱的事情。我想对病友说，不管你现在处于哪一个阶段，你都不要放弃希望。医学在发展，新的治疗手段层出不穷。即使在最困难的时候，也要相信，可能还有下一扇门等着我们去推开。我们要做的，是与医生充分沟通，了解所有可能的选择。信任并依靠专业的医疗团队。找到一支像同济医院血液科这样经验丰富、勇于探索、同时又充满同理心的团队至关重要。他们是指引我们穿越治疗迷雾的灯塔。同时我们要做自己健康的第一责任人。积极学习疾病知识，了解治疗前沿，配合医生管理好自己的身心状态。我们的信念和坚持，是治疗效果最好的“增效剂”。
最后，我想由衷地感谢上海市同济医院血液科全体医护人员和crc英英的一路陪伴和守护，是你们用精湛的医术和无私的爱心，为我，为我们这样的患者，托起了生命的重量。也感谢一路走来家人的不离不弃，以及病友之间的相互鼓励。
  我的故事还在继续，但今天，我想把这份经历了风雨后看到的彩虹，分享给每一位正在勇敢战斗的您。前路或许仍有未知，但希望永在，愿健康与希望永驻同济，永驻每个人心间，让我们一起携手同行，奔向光明的未来！
谢谢大家。