穿越三年的风雨治疗之路

锦鲤—hxd · 发表于 3 小时前

我是一名复发难治大B淋巴瘤患者。今年3月来到同济，来到李萍主任的医护团队，开始我的复发治疗之路，经历了大半年的密集治疗，今天，在淋巴瘤之家和大家一起，分享我的治疗故事。
2022年的秋天，一场看似普通的发热感冒好像第一张多米诺骨牌，彻底改变我的人生轨迹。我被确诊为弥漫大B淋巴瘤。治疗的路，一开始就格外的坎坷。起初的标准化疗治疗后，我经历了三次新冠的感染，好在病灶几乎看不到了，我看到了曙光，看到了希望。可这病吧，喜欢跟你捉迷藏似的，期间也曾怀疑有进展，为此经历了两次全麻的穿刺活检，一次的肺部消融术，又做了1个月抗炎治疗，每一次的等待结果，都好像在等一场审判。那个两次的活检穿刺都显示“阴性”时，那悬着着的心才敢稍稍放下一点。但整个人好像已经被掏空一样，身心俱疲。好景不长，经过一段时间的休养，正当我感觉正走在回归正常生活的路上时，那烦人的淋巴瘤再次出现在了我的右肺和纵膈，在胃上也有了，这次来势汹汹，右肺是个巨大肿块16*9*10。就在我最迷茫，最无措的时候，我离开了原来初治的医院，来到了同济，求助到了李萍主任这里。
见李主任第一面，我心里慌得很。但她很平静，跟我说：“别着急，情况我们了解了，咱们一步一步来，先做个穿刺看看。”一听“穿刺”，我头皮都麻了——回忆过往的经历，又要全麻？又要昏昏沉沉好几天？又要住院一个星期？没想到，在李主任的安排下，这次穿刺快得出奇。我自己走进CT室，自己走出来，前后就一刻钟。我当时都愣住了，心想：这就完了？我之前都要打全麻的，都要住院的呀。后来我才懂，这就是经验，这就是为病人着想——能少受一分罪，就绝不让病人多等一秒。

接下去，根据我的各项检查情况，是要用一种叫“维泊妥珠单抗”的新药的联合化疗，大家都叫它“Pola”。李主任跟我解释，说这个药像“长了眼睛的导弹”，专门找癌细胞打，把药直接送到癌细胞家里去，而且还进了医保。”主任不仅告诉我怎么治病，还惦记着这病要花多少钱，从经济上想办法帮助患者减少压力。
李主任制定的用药很管用。一个疗程，我的肺部巨大肿块就小了一圈；三个疗程，我的肺部占位已经缩小到5.1*3.3*5.8，相比之前拳头般大小的肿块小了三分之二。我正高兴呢，李主任和团队却说：“还不够，我们得用更厉害的办法。”说的就是CAR-T细胞治疗。
“我们准备调用‘特种部队’。”主任口中的“特种部队”，就是CAR-T细胞治疗——也是目前最前沿有效的免疫疗法。
整个治疗原理听起来像科幻，像未来世界的事：把我自己的血抽出来，把里面的免疫细胞拿出来，在外面给它们装上“瞄准镜”和“武器”，变成“抗癌特种兵”，超级战士，再输回我身体里，让它们自己去杀癌细胞。还记得采细胞那天，看着那根比平时抽血粗得多的针管，我腿都软了，浑身发抖。输血科的扎针医生一边拍拍我的手臂，一边淡定的说：“别紧张，很快的，一下就完”话还没有说完，，针已经进去了，真是又快又稳。
之后，主任说为了让后续的cart细胞更好干掉癌细胞，需要把癌细胞再揉搓一下。输细胞前，我还做了10次放疗，说是给“特种兵”们清扫战场。放疗没啥感觉，每次躺那儿十来分钟就好了，副作用也不大。
很快来到了CAR-T回输的日子，整个回输过程10分钟就结束了。我还沉浸在心潮彭拜情绪中，输注就结束了，没有任何不适。护士们会每隔一段时间记录一次生命体征，医生们随时待命处理可能出现的细胞因子风暴。
真正难熬的，是输完CAR-T细胞之后那几天。我开始发高烧，浑身骨头缝都疼，人迷迷糊糊的。监护仪在旁边“嘀嗒嘀嗒”，响成了病房里唯一的节奏。那时候是难受的，但我知道，这是“我的兵”在身体里打仗呢。李主任的医护团队每天都会来病房查看了解我们的情况，有碰到问题，都是第一时间想办法解决，无论遇到发烧，呕吐过敏等各种不适情况，10多年的cart治疗经验和智慧，他们都能从从容容，游刃有余地处理解决。好几次，我都看见李主任下班了还来病房转一圈，问问情况，提醒我们一些必要的注意事项。
同时，护理团队很细心。每次用药前，护士都会仔细核对，轻声告诉她可能出现的反应。好几次要吊水整夜，我担心睡着不能及时打铃，看到了我的担心，夜班的护士小姐姐都会我说，说：“睡吧，我们看着呢，瓶完了就给你换。”那时候就觉得，我不是一个人。
我这人，胆子小，特别怕疼。每次要做腰穿、骨穿，我都紧张得不行。可这里的医生，手艺真是好，动作又轻又快，真的没想象中那么疼。这让我觉得，经验丰富好的医生，真是让你少疼一点，少一点折腾。
熬过了最难受的阶段，今年12月，我等来了最关键的一次复查——cart回输三个月后的全身PET-CT评估。等结果那段时间，我吃不下睡不着，但心里一直跟自己说：相信医生，相信科学，也要相信自己。
出结果那天，李萍主任和周莉莉医生一起走进病房的，脸上带着笃定地微笑，跟我说：“pet蛮好的，全面缓解了！”那一瞬间，我眼泪差点掉下来，觉得窗外的天，从来没这么蓝过。
不过，李主任说，仗打完了，还要“守城”。因为我的基因检测有个指标高，接下来一年，还要用一种叫PD-1的抑制剂和西达本胺做巩固治疗，防止它再回来。我完全同意。
“就像打胜仗后还要清扫战场，巩固防线。”李萍主任这样解释。
回望走过的路，我想起三年前第一次化疗时，同病房一位阿姨说的话：“治这个病就像过关，一关一关过，关关难过关关过。”
这三年，像翻过一座又一座看不见顶的山。现在回头看看，能走过来，离不开这三样东西：
第一，是好运气，赶上了好时代。像“Pola”这种装了导航的药，像CAR-T这种“细胞特种兵”，几年前还不敢想。是科学的进步，给了我们更多武器。
第二，是遇见了好医生、好团队。李萍主任医护团队，不只是用药的，他们是在用心、用智慧，给我铺一条能走通的路。护士们那些默默的守护，是黑夜里闪亮的灯塔。
第三，是自个儿心里那点“不甘心”。想着孩子还没长大，想着家里做的那口饭菜，想着还有很多平常日子没好好过。就是这点念想，撑着我一次次挺过来。
现在，能坐在沙发上，听孩子说说学校里的事了。能摸摸家里养的花，能看看每天的太阳升起落下。这些最普通而又平凡的事，恰恰是医疗所能赋予的最珍贵的礼物。
所以，无论您现在在过哪一关，正在经历什么样的难受，请一定一定要抱紧希望。医学一天天在进步，好医生好团队就在我们身边。咱们自己，也远比想象中更坚强。

这条路不好走，但真的能走过去。咱们一起，慢慢走，稳稳地走。

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