末期CR后维持方案纠结

打怪能手

报告出来后，在瑞金看了唐暐主任，她说3个月维持一次，维持两到三年，我问是两年还是三年，她说看我自己。之前病友群里了解到的都是3个月维持一次，一共2年，他们评分大多还没我的效果好。我问出这些疑问的时候唐主任依然说主要看我自己。
后面问到针对高复发性的滤泡如何预防复发，唐主任回答主要就是预防病毒感染，像流感和新冠都是的。我问能不能打流感疫苗，她说不要打，不是说不能打，主要是对国内疫苗质量存疑，质量不好打到我们这类病人身上不放心。
问到关于维持期中医治疗调理这块的，她说基本上没什么用，推拿和按摩刮痧都不建议去，不要做。
之前一直担心小腿骨痛是骨髓瘤，又让她重新看了下我当时在浙一做的骨髓穿刺报告，她瞅了一眼说是正常的。
后面复查项目和内容，她说就每3个月治疗一次的时候再复查就好了，中间不用再查。



由于维持期时间的不确定性，我到了浙一挂了韩晓雁主任的号，韩主任说浙一都是做8个疗程，维持期是2个月一次共做两年。如果我这3个月一次就得做3年。。。
我让她给我看看我之前的骨穿报告，她说是正常的，不会那么低概率的淋巴瘤和骨髓瘤同时发生在你身上。也算安心了。
还有问到预防复发的问题，韩主任说做维持就是为了预防复发的。
关于中医，她说没必要，特别是我们这种病的，如果胃口不好睡眠不好的可以找中医调理，但是其它的中医帮不上忙，由于我表姐学了中医拍打刮痧治好很多人后（大多是风湿骨痛颈椎腰间盘腿痛类的中老年人），多次要我去他们那里治疗，我和医生陈述了这个事，她还是建议不要去。
打疫苗的问题，她说可以打，只能打灭活的，其它不能。
饮食，她说不需要忌口，我问她我们湖南那边，爱吃辣，她说辣也可以吃点，不用忌那么严实，我问海鲜呢，她说也可以吃的，没特别要忌嘴的。。。百无禁忌哈哈
问到啥时恢复正常运动，她说你现在就是正常人，可以运动了。。。

综上就这些了，我还是想用瑞金大多数病友的维持方案，两年，每3个月一次。

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橙色雨丝

维持治疗做2年还是3年无关紧要，对总生存期不会有任何影响。不打流感疫苗应该与质量没有什么关系，国内接种流感疫苗的人，这么多年累计下来应该有几十亿人次了，如果有问题，早就发现了。打疫苗的主要问题在于CD20单抗维持治疗期间外周血B细胞基本为零，B细胞缺乏就无法达到有效的抗体滴度，疫苗打了也是白打，起不到预防的作用。

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听医生的吧

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锐兹尼克

您好，可以问下什么是维持治疗吗，每三个月再去输液靶向药吗

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那样芬芳

我们医生说维持超过两年没太大意义

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紫陌红尘Lucy

三个月一次，二年我也是瑞金的赵院长团队治疗的！三年没有多大意义！（仅供参考）

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打怪能手

锐兹尼克 发表于 2025-12-25 08:29
您好，可以问下什么是维持治疗吗，每三个月再去输液靶向药吗

就是6个疗程结束后，进入的维持治疗，每3个月一次或者每两个月一次，用的药差不多

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闻舟渡我

橙色雨丝 发表于 2025-12-25 09:23
维持治疗做2年还是3年无关紧要，对总生存期不会有任何影响。不打流感疫苗应该与质量没有什么关系，国内接种流感疫苗的人，这么多年累计下来应该有几十亿人次了，如果有问题，早就发现了。打疫苗的主要问题在于CD20单抗维持治疗期间外周血B细胞基本为零，B细胞缺乏就无法达到有效的抗体滴度，疫苗打了也是白打，起不到预防的作用。

又学习了

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清风03

橙色雨丝 发表于 2025-12-25 09:23
维持治疗做2年还是3年无关紧要，对总生存期不会有任何影响。不打流感疫苗应该与质量没有什么关系，国内接种流感疫苗的人，这么多年累计下来应该有几十亿人次了，如果有问题，早就发现了。打疫苗的主要问题在于CD20单抗维持治疗期间外周血B细胞基本为零，B细胞缺乏就无法达到有效的抗体滴度，疫苗打了也是白打，起不到预防的作用。

老师，我想麻烦您能看一下我的求助贴吗，谢谢。我不知道小程序怎么@您

朱建军

学习了

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弥漫大b123456

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muxue1116

我父亲是维持期间复发的，当然了不维持更容易复发

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打怪能手

橙色雨丝 发表于 2025-12-25 09:23
维持治疗做2年还是3年无关紧要，对总生存期不会有任何影响。不打流感疫苗应该与质量没有什么关系，国内接种流感疫苗的人，这么多年累计下来应该有几十亿人次了，如果有问题，早就发现了。打疫苗的主要问题在于CD20单抗维持治疗期间外周血B细胞基本为零，B细胞缺乏就无法达到有效的抗体滴度，疫苗打了也是白打，起不到预防的作用。

感谢雨丝大神的讲解，比挂的专家医生讲得还要细致专业。我还想问问，骨穿报告没有问题，小腿骨头痛这个会是什么原因？治疗前有紫癜，当时查了类风湿因子高出上限值几十倍，四疗后查了一次只偏高一些。。。

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橙色雨丝

打怪能手 发表于 2025-12-25 16:13
感谢雨丝大神的讲解，比挂的专家医生讲得还要细致专业。我还想问问，骨穿报告没有问题，小腿骨头痛这个会是什么原因？治疗前有紫癜，当时查了类风湿因子高出上限值几十倍，四疗后查了一次只偏高一些。。。

疼痛的原因太多了，不好找具体原因，也许有自身免疫性疾病的因素。

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