生命之光

生活的礼物

2021年，刚过完五十岁生日的我，被突如其来的牙疼、麻木、出血和高烧等症状打蒙了。于是从七月到十月，我奔波于各大医院的口腔科、神经内科、疼痛科、耳鼻喉科、头颈外科等各种科室，在最终被确诊为伯基特淋巴瘤时，已经腹胀如鼓，吃不下东西也走不动路了，就像一辆狂奔了五十年的汽车，突然被狠狠地踩下了刹车。
伯基特是极具侵袭性的B细胞非霍奇金淋巴瘤，具有非常高的增殖活性，倍增时间短，肿瘤生长速度远远超过其他亚型。从不生病的我，面对这冰冷的结果，脑子里乱成一团，“诊断结果会不会出错？”“为什么是我？”但“肿瘤细胞24小时增殖一倍”的严酷现实，已容不得我胡思乱想。
入院第三天，我从头颈外科转到了血液科病房，准备开始化疗，首疗是“R-CHOP”方案。在此之前，“化疗”是我的字典里与癌症同义的词汇，避之不及。但此时，已经被疾病磋磨了半年之久的我，只要能救命，就算是毒药，我也会视之为蜜糖。
这时，爱人上网搜到了一个叫086之家的论坛，发帖人都是淋巴瘤病友或家属，论坛的氛围很好，大家可以畅所欲言，而不用有任何顾忌。爱人一发帖就立刻收到了许多回复，字里行间的急切之情，溢于言表。病友们提醒，“R-CHOP”方案不是伯基特淋巴瘤的首选或标准方案。如果体能状态良好、能耐受高强度治疗而误用了此方案，会因强度不足无法控制肿瘤的快速增殖，还可能导致耐药、增加治疗成本等后果。只有身体状况极差、无法耐受强化疗时，它才作为姑息治疗的替代选项。好在不等我们向医生反馈，医院已调整为“CODOX-M/IVAC”+美罗华（利妥昔单抗）的标准治疗方案。自此086之家在我心里留下了专业可靠的印象。
化疗开始了。当药液缓缓注入身体的那一刻，我默默地对体内细胞说：“兄弟们，早些年我忽视了你们，对不起，但往后咱们还得一起走啊！现在来的这些汤汤水水虽然杀敌一千，自损八百，但它们是友军不是敌人，拥抱它们吧。”可我还是低估了药力的凶猛。输注美罗华不过五分钟，过敏反应突然袭来，身体像落入了冰窖一般，紧握着栏杆的双手，把床摇的像一只甩干桶。“真倒霉！这药要是不能用，可怎么办啊？”沮丧的情绪瞬间涌上心头。好在大夫只是暂时停掉了美罗华，二十分钟后再重新输注，过敏反应消失了。那一刻，我长舒一口气，感觉自己又能继续战斗了。
一疗接着一疗，病床上的日子过得虽然有序但很枯燥，而且我还遭遇了三系降低、骨髓功能严重抑制、间质性肺炎等各种不符合化疗条件的意外。本就孱弱的身体雪上加霜，心理上更是承受着巨大的打击。那段最难熬的时光，泡在086之家成了我消磨时间的方式之一。论坛自2011年起累积的大量淋巴瘤相关知识，帮我拨开了认知的迷雾，让我能更理智、更冷静地看待自己的病情；“病友说”版块里，素未谋面的人们相互打气、分享经验，字里行间都透着抱团取暖的热情；“康复报道”里的榜样人物——创始人洪飞、“大神”橙色雨丝、袁阿姨等人的故事，更是成了支撑我咬牙坚持的力量与希望。这些宝贵的收获，让我面对后续的化疗愈发从容也更有经验。比如，每疗开始前要提前两天服用防止便秘的药物，绝不能等化疗启动后再补救；输注甲氨蝶呤时，要备好冰水含在口中，温热后吐掉，如此反复直至输液结束，能极大降低口腔溃疡的发生率；鞘注后必须平躺六个小时，避免因颅内压波动引发剧烈头痛等。每一条经验的背后，都是无数病友用日夜煎熬和血泪教训换来的，只愿后来的“小白”病友们，能少走些弯路，少受些折磨。
在白衣天使的精心救治、亲朋好友的暖心关怀和086之家的鼎力扶助下，我逐步完成了每一次化疗，鼓胀的腹部也恢复了往日的平坦。治疗途中虽有不少风风雨雨，但万幸大多有惊无险。当所有疗程结束时，我迎来了期待已久的结果——CR了。
出院后的那一段时间，我主动封印了关于病痛与治疗的记忆。偶尔有碎片般的画面闪过脑海，也会有意识地回避和选择性遗忘。我知道，自己始终对那场疾病心存恐惧，不愿再触碰那些锥心的痛苦，生怕一丝微小的接触，就会伤害到这好不容易才重启的脆弱生命。
我渐渐淡出了许多无谓的社交，每天按时散步，晒太阳，吃应季食品，饮用自制酸奶，其中还有一项必做的就是每天回论坛打卡报道，看之家的新动态，了解治疗淋巴瘤的前沿方法。如今的论坛增加了“专家直播答疑”“病理会诊”“120”等不少新的栏目，能帮助病友们更快速、精准地找到控制病情、实现治愈的路径。后来，我还加入了论坛旗下的“正念营”和“燃烧我的卡路里”微信群。看着群里康复病友们分享正念生活的健康心得，迸发着生命活力的运动打卡，精心搭配的营养膳食，还有那字里行间的关心与体贴，都像一束束温暖的阳光，将我心底残存的寒冰慢慢融化。渐渐地，我开始主动在群里发言，参加之家组织的线下聚会，和大家围坐在一起畅所欲言，袒露心扉。再后来，我报名成为了086之家的志愿者，戴上了“CR领航员”的徽章，自此我生命中又多了一份沉甸甸的责任。
这场突如其来的疾病，虽是命运遭遇的一场磨难，但并未将我打倒，反而让我更加懂得珍惜生命，热爱生活。通过086之家论坛与大家的交流更让我明白：当生命与生命相拥，让微光成炬，便足以驱散所有绝望。086之家——像穿透长夜的生命之光，为每一位有缘人照亮了治愈的方向。

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紫陌红尘Lucy

发自肺腑真情流露，真真实实只有经历过才能写出这样的好文

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708072荷小朵

愿永远cr

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