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原发皮肤间变大细胞淋巴瘤ALK阴性是一个让许多患者和家庭感到陌生而沉重的名词。它起源于皮肤，具有侵袭性，且ALK阴性往往提示治疗可能面临更多挑战。当这样的诊断降临，恐惧与迷茫几乎是本能的第一反应。然而，总有一些生命，能在风暴中找到锚点，于荆棘中走出坦途。病友贝贝，确诊原发皮肤间变大细胞淋巴瘤ALK阴性，历经两次复发，目前已康复5年。她的秘诀，并非惊人之举，而是源于爱与知识支撑下的“从容”。
“我哭过，绝望过：确诊后的至暗时刻与心灵自救
拿到诊断书时，“癌”这个字像冰锥一样刺进心里。我哭过，绝望过，甚至想到了“后路”。恐惧是真实的，那种沉重与无助，几乎将我淹没。
但，我没有沉溺下去。两股力量拉住了我：一是亲人毫无保留的爱。他们让我觉得，我的生命不仅仅属于自己。二是主动学习的勇气。我开始查阅资料，了解这个疾病。当未知渐渐变得清晰，内心的恐惧也神奇地开始消退。我告诉自己：要正确面对，积极治疗。为了爱我的家人，我也要好好地活着。这成为我走出最初阴影的支点。
CR之路在何方？两次复发，希望几度破碎
在河北省四院，我开始了第一次化疗。6个疗程后，达到了完全缓解（CR）。我满怀希望回家，以为风雨已过。然而，仅仅8个月后，复发的噩耗将我再次击倒。
是我的家人，尤其是我的丈夫，用他的行动为我托底。他说“全力以赴，用最好的药、最好的方法，不惜一切代价。”这份沉甸甸的爱，让我无法轻言放弃。我鼓起勇气，接受第二次化疗（4个疗程）和自体干细胞移植。可是，命运似乎格外残酷，移植后不到一个月，再次复发。“又一次希望破灭了”，难道真的无路可走了吗？CR之路，究竟在何方？
遇见转机：西达本胺，给了我从容的底气
就在这最艰难的时刻，我想起了第一次治疗时医生的话。他曾建议我使用西达本胺，并提醒：“这个病，如果不吃这类药物很容易复发。”当时因为经济原因，我无奈放弃了。
这一次，得知药价已降并纳入医保，我抱着“试试看”的心态，开始了服用。没想到，效果令人惊喜。大约半个月，肿瘤就明显缩小、消退了。更安心的是，医保报销大大减轻了经济负担。从此，我开始了以西达本胺为主的维持治疗，并逐渐减少剂量，药物的稳定控制，让我从终日担忧复发的焦虑中解脱出来，获得了内心真正的从容。
温暖后方：家人是我最坚实的后盾
回望整个治疗历程，每一步都刻着家人的印记。“都是亲人的爱支撑着我”，在我最脆弱的时候，是丈夫“不惜一切代价”的坚定，是家人无微不至的照料与鼓励，给了我一次又一次站起来的力量。抗癌从来不是一个人的战斗，也是一个家庭在共同闯关。他们的爱，是我勇气最深厚的源泉。
康复五年：经营当下、从容生活
如今，五年过去了，生活已重归平静与正常。我积极锻炼身体，去广场活动、打太极拳、散步、偶尔小跑。学会了简化生活，不参与过多的复杂事，自己摆平心态。吃好、喝好、休息好。
我最深的感悟就是：“从从容容，开开心心面对每一天”。疾病教会我放下负担，珍惜眼前最平凡的幸福。这份从容，是我战胜疾病后，收获的最珍贵的生命礼物。
病友，我想对你说
我的故事，始于一个冰冷的诊断，途经泪水与绝望。最后依靠爱、科学、不弃的勇气与坚持，抵达了今日从容生活的彼岸。希望我的经历，能为治疗中的病友带来勇气和信心。前路或许艰难，但请一定相信，希望永远存在，从容生活的每一天，都值得我们去奋力争取！
END 编辑：悠然 | 排版：悠然 | 审核：娟娟 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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