经腰穿取脑脊液检测直接确诊

Lin1113

爸爸颅内占位，压在中线，9-11月2个月从0长到鸡蛋大小，直径5厘米。成都医院无法确诊是哪一种肿瘤，因为不能开颅活检，年龄太大，并且占位位置很深，一直躺在病房控制水肿，无法治疗。每天睡20个小时，吃饭可以起来，但是人是一种极度疲劳的状态，眼皮睁不开。我拿着报告去北京找了天坛医院的某主任，淋巴瘤和胶质瘤两种可能性，告知腰穿取脑脊液，找一家广州的美股上市公司做细胞因子和ctDNA，他就可以确诊指定治疗方案。于是第二天取了送广州，等待10天结果出来发给主任，确诊淋巴瘤，但是他没跟我说是哪一种，我也没问因为是小白。根据报告显示的基因突变，和我爸爸的年龄身体状况，给我出了治疗方案，泽布替尼，来那度胺和醋酸泼尼松三种药配合使用。虽然是吃药的方案，但是我们很相信北京天坛医院的主任的水平。昨天是第一天，从等待阶段转为治疗阶段，希望爸爸逐渐好起来。也给大家一个信息，一些技术先进的公司的脑脊液筛查可以直接用于中枢神经淋巴瘤的诊断，不用取样活检。

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奇迹来吧

吃药有啥副作用吗？岁数多大？

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Lin1113

奇迹来吧 发表于 2025-12-08 09:06
吃药有啥副作用吗？岁数多大？

是化疗药，肯定有副作用，但是比血液化疗轻得多，84岁

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压着巴西打

也不能说恭喜，但是淋巴瘤比胶质瘤强太多了

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火烧云

你们是幸运的去了天坛，我们去的上海和你们位置差不多，开颅后整个人意识都错乱了，很后悔，位置不好为啥他们还要开，我们也不懂

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anl

Lin1113 发表于 2025-12-08 09:07
是化疗药，肯定有副作用，但是比血液化疗轻得多，84岁

84岁，可以咨询一下医生能不能用同情cart。这个病必须是血液科医生治疗。泽布替尼费用可能会高于同情cart。 侵犯中枢，泽布替尼治疗效果可能有限。

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Lin1113

压着巴西打 发表于 2025-12-08 10:02
也不能说恭喜，但是淋巴瘤比胶质瘤强太多了

当时天坛主任说，如果查出来是胶质瘤，就不建议治了。

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Lin1113

火烧云 发表于 2025-12-08 10:36
你们是幸运的去了天坛，我们去的上海和你们位置差不多，开颅后整个人意识都错乱了，很后悔，位置不好为啥他们还要开，我们也不懂

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压着巴西打

Lin1113 发表于 2025-12-08 10:45
当时天坛主任说，如果查出来是胶质瘤，就不建议治了。

是的，淋巴瘤化疗放疗敏感，还有car-T和移植，不用动刀子

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奇迹来吧

火烧云 发表于 2025-12-08 10:36
你们是幸运的去了天坛，我们去的上海和你们位置差不多，开颅后整个人意识都错乱了，很后悔，位置不好为啥他们还要开，我们也不懂

开颅多长时间了？化疗了吗？现在意识怎么样？

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父亲脑淋巴瘤

Lin1113 发表于 2025-12-08 09:07
是化疗药，肯定有副作用，但是比血液化疗轻得多，84岁

感觉你们和我们应该是同一个医生，这个年龄靶向药是最合适的了。但我们当时58岁，还是找了血液科争取了一些其他手段。

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