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2026-2-5
发表于 2025-12-4 09:38:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
为什么在用一个病友群,有人偷偷告诉我说ALK阳性间变大细胞淋巴瘤治愈率只有20-30%,复发后有人花200多万治疗费了,有人告诉我说80%左右,大部分都治愈了,都是一样的方案,这个病是靠运气吗?

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发表于 2025-12-4 10:10:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
病理会诊:专家看切片
同病不同命 别想那么多 积极治疗 其他交给老天爷
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发表于 2025-12-4 13:25:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
什么名字好呢? 发表于 2025-12-04 10:10
同病不同命 别想那么多 积极治疗 其他交给老天爷

正解
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2026-1-23
发表于 2025-12-4 10:30:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
我记得诊疗指南里是五年生存60-70%。
ALK+是所有T细胞淋巴瘤里治愈率最高的
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 楼主| 发表于 2025-12-4 10:38:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
什么名字好呢? 发表于 2025-12-04 10:10
同病不同命 别想那么多 积极治疗 其他交给老天爷

所以我说靠运气了
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2026-1-2
发表于 2025-12-4 11:40:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
相信我们就是那部分能治愈的
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发表于 2025-12-4 11:45:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
放宽心,期望值降低积极面对,积极治疗,那你就没那么焦虑了,加油
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 楼主| 发表于 2025-12-4 12:09:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
馨姐姐 发表于 2025-12-04 11:40
相信我们就是那部分能治愈的

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发表于 2025-12-4 13:10:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
那人说的应该是ALK阴性间变大吧。ALK阳性和阴性的治愈率确实有显著差异。
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2026-2-4
发表于 2025-12-4 13:13:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
这么说的话,边缘区淋巴瘤呢
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 楼主| 发表于 2025-12-4 13:31:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
CloudHan 发表于 2025-12-04 13:10
那人说的应该是ALK阴性间变大吧。ALK阳性和阴性的治愈率确实有显著差异。

不,她媳妇是阳性患者
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发表于 2025-12-4 13:45:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
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发表于 2025-12-4 13:46:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
ten3321 发表于 2025-12-04 13:45
美国90%以上,
https://mp.weixin.qq.com/s/zlOuWjRlR__gFFtG1n_qSg

美国普遍用的bv方案
间变性大细胞淋巴瘤(儿童或青少年非霍奇金淋巴瘤)I期或II期的长期生存率高于90%,III期或IV期的长期生存率一般高于60%~75%[4]。
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发表于 2025-12-4 15:14:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
感觉那些都没用,就看命,祝好运
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 楼主| 发表于 2025-12-4 16:42:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
香子吉人天相 发表于 2025-12-04 15:14
感觉那些都没用,就看命,祝好运

祝好运
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发表于 2025-12-4 17:20:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
命运掌握在自己手中,保持良好的心态很重要❗️
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2026-1-24
发表于 2025-12-4 19:00:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
有概率就有运气在
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 楼主| 发表于 2025-12-4 19:03:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2025-12-4 19:05:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闻舟渡我 发表于 2025-12-04 13:13
这么说的话,边缘区淋巴瘤呢

边缘区淋巴瘤好像本来就比间变大好治。
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发表于 2025-12-11 13:35:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
不用太焦虑,规范治疗,alk阳这个分型是不幸中的万幸,治愈率确实挺高的
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