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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
目前状态康复1-3年
最后登录2025-11-22
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最近工作比较闲 趁有空复查了下 全身增强CT 结果全身淋巴结都比以前小了 没有肿大淋巴结了 最大淋巴结短径也才5mm。
我是2022年初确诊霍奇金 累及颈部和少量纵膈 标准4个疗程abvd和15次颈部放疗 2分结辽 考虑到副作用以及pet-ct显示纵膈浓聚很低 没放纵膈
2023年初 纵膈复发 短期复发 真的让人很崩溃 统计上5年的无进展生存率一下子从八九十掉到了50%左右。这次选择的是维布妥昔单抗+苯达莫司汀方案,共做了4个疗程 petct 显示全身无异常放射浓聚影,评分为1分。后做了4个疗程维布妥昔单抗维持治疗。考虑到副作用没有选择自体干细胞移植,说实话做出这个选择挺艰难的,初次治疗就是害怕副作用没做纵膈的放疗结果复发了。查了很多文献了解了自体干细胞移植的获益和副作用以及维布妥昔单抗+苯达莫司汀没做移植病人的2年无进展生存率后。我最终决定不做移植,定期观察随访。
从再次治愈到现在已经有两年多时间了。相比两年前,我现在的身心状态有了非常大的改善。过去很多时候我都是一个沉默寡言,内向敏感,自卑拧巴,有什么事都憋在心里爱生闷气的人,人缘特别差劲。连我自己都不喜欢自己。追溯我这些性格的成因离不开我的原生家庭,离不开我孤独的童年。不过这些已不再重要,至少现在我身体状态大体和健康人无异,我爱上了运动和音乐。我几乎天天健身或跑步或打拳击。身上除了难减的肚子,几乎都是腱子肉。我爱上了唱歌,一个人也经常去自助KTV嗨一下午。性格也开朗很多,健谈了很多。与此同时,我在导师师兄师姐的帮助顺利完成了我的学业。过程其实很艰难。在现实生活中,我很少主动把我的事情告诉别人,知道我病史的人不多,要隐瞒自己的病史好难啊,有时候我就是一个看似走在晴光郎照中的人,心魂却在黑暗与迷茫中挣扎。不过总之,一起都在好的方向变化,虽然慢了点。

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