40 岁， 确诊滤泡性淋巴瘤(1-2 级，IV 期 A 组，3 分）

保命要紧

25 年 10 月 11 日肠镜发现 升结肠 3*3.5cm 溃疡肿物，等待活检结果时间漫长，在这期间赶紧约专家，准备做切除手术，结果活检显示说要进一步免疫组化，要 1800，当时脑袋轰的一下，预感事情大条了病理会诊是滤泡性淋巴瘤，当时感觉天都塌了，感觉从来没离死亡这么近过，当时感觉就是赶紧治，争分夺秒，挂的专家号，开 pet-ct ，又一个礼拜，出结果又挂专家，真的感觉度日如年，从 11 日开始零零星星各种检查，挂号，直到 27 日才终于住上院，这半个月真的感觉就怕病情耽误了，咱还是老百姓啊，但凡有点资源，能拖到这么久嘛‍

后边医生又建议做了基因检测，骨髓穿刺，发现全身扩散，骨髓侵犯，升结肠 6.9cm 大包块，微球蛋白升高，评定 3 分高危。转化风险不小，还有就是肠道这个问题感觉化疗消掉也比较难，最麻烦的是现在吃饭只能无渣，半流食。期间全身没症状，饮食改变造成体重这一个月掉了快 8kg。

医生出的方案是 G-CHOP，连续 3 周奥妥珠单抗+化疗 6-8 次， 目前已做了两次奥妥珠单抗，地塞米松，环磷酰胺都上过了。马上 17 号第三次奥妥珠，预计 24 号化疗了。

我现在有点纠结，我这个转化风险高危，要不要去上海治？之前去上海挂了复旦肿瘤陶荣专家号，他说我在南京这边看也蛮好的，就在这边看就好。后边一个上海大老板说还是要到上海，他帮忙找关系。大家怎么看？

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常春藤2027

始终如一芳加油 发表于 2025-11-15 20:35
您需要把报告发上来，同时@橙色雨丝 @常春藤2027 大神

只要确认是滤泡的，没有必要劳师动众去上海治疗，鼓楼医院不会差的，方案和药一样。

病理切片，可以送瑞金病理科或联系之家的静静，再会整一次

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高山流水云悠悠

常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:53
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖，极度失望，为了维护“沉默的尊严”，即日起，个人不再有新的回帖，请勿@为盼。


祝福病友们顺利CR ，好运久久。滤泡病友，有缘可以群里见

回来吧，还是继续帮助病友们吧。期待能继续读到您的建议。

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滤泡1L.CR后

2年半的初治周期，到异地兩地跑，要考慮防感染難度、及時處理不良反映、費用無效增加、多表效應、治療中期其他醫院是否能接責任等等因素。天佑泡泡。

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高山流水云悠悠

滤泡1L.CR后 发表于 2025-11-16 05:19
等幾天沉默的尊嚴感慢慢覺得不那麼重要了，還是繼續幫幫病友們吧。回吧，兩者相比助人對自己更有價值。刪貼就刪吧，最終一切所有都會被刪除的，永恆是不存在的。期待在這個悲殘小世界能繼續讀到您的建議。在之家應該是所有與生命無關的都是不重要的。天佑泡泡。

说的特别好，说的特别对

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常春藤2027

由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖，极度失望，为了维护“沉默的尊严”，即日起，个人不再有新的回帖，请勿@为盼。


祝福病友们顺利CR ，好运久久。滤泡病友，有缘可以群里见

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始终如一芳加油

您需要把报告发上来，同时@橙色雨丝 @常春藤2027 大神

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保命要紧

始终如一芳加油 发表于 2025-11-15 20:35
您需要把报告发上来，同时@橙色雨丝 @常春藤2027 大神

好的，我整理一下

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保命要紧

常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:49
只要确认是滤泡的，没有必要劳师动众去上海治疗，鼓楼医院不会差的，方案和药一样。

病理切片，可以送瑞金病理科或联系之家的静静，再会整一次

您好！我已经到上海复旦肿瘤做过二次病理会诊了，切了白片过去，他只看了鼓楼医院借出来的那个，好像叫拉块吧，就确认了滤泡淋巴瘤 1-2 级，没用白片，我也不知道准不准。我这个目前肠道包块太大，3 分转化风险比较高，有点担心，不知道我这算不算严重，查出来说是高危

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常春藤2027

饮食方面建议呼叫营养科，鼓楼医院有的，个人也推荐雀巢的速愈素，有利于保持体重

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保命要紧

常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:53
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖，极度失望，为了维护“沉默的尊严”，即日起，个人不再有新的回帖，请勿@为盼。


祝福病友们顺利CR ，好运久久。滤泡病友，有缘可以群里见

哪里有群？我加个

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保命要紧

常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:57
饮食方面建议呼叫营养科，鼓楼医院有的，个人也推荐雀巢的速愈素，有利于保持体重

营养科是单独挂号吗？还是住院让他们怎么联合会诊

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闻舟渡我

常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:53
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖，极度失望，为了维护“沉默的尊严”，即日起，个人不再有新的回帖，请勿@为盼。


祝福病友们顺利CR ，好运久久。滤泡病友，有缘可以群里见

为什么啊

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紫陌红尘Lucy

常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:53
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖，极度失望，为了维护“沉默的尊严”，即日起，个人不再有新的回帖，请勿@为盼。


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为什么呀又不是不良宣导，

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鲲仔

pet如何，大包块看转发风险，本质滤泡淋巴瘤是不可治愈的，所以没必要过于激进的治疗手段

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保命要紧

鲲仔 发表于 2025-11-15 22:23
pet如何，大包块看转发风险，本质滤泡淋巴瘤是不可治愈的，所以没必要过于激进的治疗手段

我肠道有 6.9cm 大包块，已经达到治疗指征了，不然就观察了，我本身没症状

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妈咪永远健康

常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:53
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖，极度失望，为了维护“沉默的尊严”，即日起，个人不再有新的回帖，请勿@为盼。


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不要啊

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滤泡1L.CR后

常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:53
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖，极度失望，为了维护“沉默的尊严”，即日起，个人不再有新的回帖，请勿@为盼。


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等幾天沉默的尊嚴感慢慢覺得不那麼重要了，還是繼續幫幫病友們吧。回吧，兩者相比助人對自己更有價值。刪貼就刪吧，最終一切所有都會被刪除的，永恆是不存在的。期待在這個悲殘小世界能繼續讀到您的建議。在之家應該是所有與生命無關的都是不重要的。天佑泡泡。

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沙糖桔

加油！

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红杉树

常春藤2027 发表于 2025-11-15 20:53
由于本人回帖屡屡被某位管理员无理由删帖，极度失望，为了维护“沉默的尊严”，即日起，个人不再有新的回帖，请勿@为盼。


祝福病友们顺利CR ，好运久久。滤泡病友，有缘可以群里见

您在哪个群啊，您的每个帖子包括回帖我都仔细阅读，特别是对最新治疗方案的解读，深入浅出

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