调研数据解读 | 中国淋巴瘤家庭的双重压力与支持缺失

之家小编

前言

淋巴瘤联盟（Lymphoma Coalition）发布的《2024年全球淋巴瘤与慢性淋巴细胞白血病患者调研报告》，汇集了全球79个国家、11,170名受访者（87%为患者，13%为照护者）的真实境遇。基于中国地区的772份有效问卷（67%为患者，33%为照护者），本报告一定程度上反映出以家庭为单位的中国淋巴瘤患者抗癌现状。患者家庭在应对疾病过程中，在信息获取、治疗决策、经济负担、心理支持和社会回归等方面仍面临诸多共同挑战，支持体系有待进一步加强。

调查对象情况

诊断与信息获取

调研显示，15%的中国患者和18%的照护者对诊疗流程有清晰了解，明显低于全球平均水平的59%，提示医患间信息传递效率仍有提升空间。

问及首选互联网信息来源时，66%的中国患者和62%的照护者选择患者组织网站，高于全球49%的比例，进一步肯定了中国患者组织网站在提供更易获得、更易理解的信息及更具便捷交流方面的作用。

治疗决策与副作用管理

调研中，35%的中国患者明确参与了共同决策，43%在一定程度上参与，15%希望更多参与，显示共同决策正在推进中，但仍需扩大覆盖面和深度。

数据显示，53%的中国患者表示事后看来会选择不同的治疗方案，远超全球11%的平均水平。其中，43%的受访者将原因归结为治疗副作用带来的长期影响，提示在治疗前对远期效果的评估和沟通可进一步加强。

绝大多数中国患者和照护者（91%）认为理解治疗方案成本“重要”或“非常重要”，高于全球的75%，表明中国家庭对医疗经济负担具有较高关注。

在参与调研的中国受访者中，有一半年龄在18岁-45岁之间，其中有15%的患者希望获取生育力保存方面的相关信息但未能如愿，凸显了年轻中国患者在生育规划方面的需求，而医疗系统的相关主动支持和信息提供上存在缺位。

97%的中国患者经历了治疗副作用，前五位包括疲劳（56%）、脱发（53%）、感染（42%）、便秘（39%）和贫血（35%），（LC数据疲劳66%，脱发43%，睡眠模式改变35%，便秘33%，味觉嗅觉改变和四肢麻木/刺痛均为32%，）其中中国患者的感染问题较全球更为突出。

在未获充分支持的副作用中，性功能/亲密关系问题、脱发、绝经、注意力不集中、听力变化/丧失、肌肉无力、味嗅觉改变及疲劳是中国患者提到的问题，其中绝经和听力变化/丧失并未在全球数据中被重点提及，提示其可能是需要给予特殊关注。

经济负担与治疗障碍

照护者也受到经济压力的显著影响，37%的人视其为最大障碍。因为照护患者，32%的照护者不得不停止工作，30%的照护者减少工作时间，对家庭收入构成了双重冲击。

心理健康状况

照护者同样承受较大心理压力，91%报告情绪困扰，其中69%担心患者病情进展，49%害怕患者死亡。

社会回归与日常生活

临床试验认知与参与

总结

在全球医疗模式日益强调“以患者为中心”的背景下，医患共同决策已成为提升医疗质量与患者体验的重要路径。本次调研反映出我国淋巴瘤诊疗实践中共同决策意识正在形成，也揭示出若干值得关注的重点问题：

首先，治疗副作用的管理和对患者长期生活质量的关注仍需加强。调研显示，患者和照护者对治疗耐受性及副作用高度关注，部分患者因副作用带来的长期影响而对治疗选择产生疑虑。某些特定的副作用问题（如绝经、听力问题）尚未得到足够重视，需要医疗系统给予更多关注。

其次，经济压力仍然是患者家庭面临的主要挑战之一。许多家庭在治疗过程中遇到经济障碍，并且高度重视医生就治疗方案的成本沟通，这表明经济负担仍然是影响治疗决策和家庭福祉的重要因素。

第三，患者和照护者的心理需求值得更多关注。调研发现，对疾病复发的担忧普遍存在，这种焦虑情绪不仅影响患者，也深深影响着照护者的心理健康，但相应的心理支持服务仍有待加强。

此外，在治疗机会方面，患者对前沿治疗的认知与实际参与之间存在差距。

照护者这一默默付出群体的调研结果显示，他们在照护过程中普遍承受显著的身心压力，并伴随经济与工作方面的多重挑战，而照护者的需求长期被忽视，应当在医疗体系和社会支持中得到更多重视与回应。

抗击淋巴瘤不仅是一场医学上的战役，更是一场需要多方协作、支持的整体战。以上发现的问题，亟需医疗界、社会各界及政策层面的共同关注。“2026全球淋巴瘤与慢淋患者调研”即将启动，期待您的支持与参与。淋巴瘤之家也将通过持续的调研反馈，为构建“以患者及家庭为中心”的医疗支持生态提供参考。

唯有共同关注、共同面对，才能为淋巴瘤患者及其家庭点亮前行的道路。

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编辑：孔雀河  | 排版：悠然  | 审核：翊燦

声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。