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[专家解读] 护理经验 | 肿瘤期蕈样肉芽肿治疗时一定要重视皮肤护理

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蕈样肉芽肿,这一皮肤T细胞淋巴瘤的常见亚型,在肿瘤期会给患者的皮肤带来严重的损害。因此,在治疗过程中,除了全身系统性的治疗,皮肤护理也是一项至关重要的工作。

皮肤护理细节

在肿瘤期,蕈样肉芽肿患者的皮肤上往往会出现斑片、斑块和肿瘤混合出现的特征,同时伴随干燥和瘙痒的感觉。溃疡现象也很常见,一旦出现溃疡,往往会伴有剧烈的疼痛感。为了缓解这些症状,患者需要注意穿着宽松棉质的衣物,避免阳光直射,并避免使用碱性肥皂和热水烫洗皮肤。勤修剪指甲,避免用手搔抓或摩擦患处,也是减少瘙痒的有效方法。同时,患者应该遵医嘱合理用药,并使用保湿剂来保持皮肤的湿润。

如果皮肤出现大面积破溃,患者需要特别注意保持破溃处的清洁和干燥。可以选择穿全棉宽松且经过消毒的衣物,使用消毒的床单和被套,并及时更换。对于皮损的糜烂面,务必及时就医,按照医生的建议进行用药和护理,切勿自行撕扯结痂或干皮,以免引发继发性感染和病变的扩散。

心理支持与情绪管理

蕈样肉芽肿的病程漫长且易反复发作,加之肿瘤期可能带来的身体不适和治疗压力,患者往往容易出现焦虑、烦躁等情绪问题。这种情绪状态不仅会影响患者的治疗效果,还可能加重皮肤的损害。因此,患者和家属都需要积极调整心态,保持积极乐观的态度家属可以给予患者更多的关心和支持,帮助患者缓解情绪压力。同时,患者自身也要学会放松和调整心态,可以尝试一些放松技巧,如深呼吸、冥想等,以缓解紧张和焦虑情绪。

若患者的情绪问题较为严重,可以考虑寻求专业心理医生的帮助心理医生可以通过专业的心理疏导和治疗方法,帮助患者缓解焦虑、抑郁等情绪问题,提高生活质量。

全身系统性治疗与皮肤护理的协同

蕈样肉芽肿进入肿瘤期(IIB-IV期)时,疾病的影响范围会进一步扩大,不仅局限于皮肤,还可能累及淋巴结、血液和内脏器官。因此,这一阶段的治疗需要采用以全身系统治疗为主的综合治疗方案。在选择治疗方案时,医生和患者需要共同权衡药物的副作用与预期的临床获益,以选择副作用相对较小且疗效显著的药物或方法1。

值得欣喜的是,随着医学研究的不断深入,2022年,全球首个靶向CCR4蛋白的新药莫格利珠单抗在国内获批上市2,为晚期蕈样肉芽肿患者带来了全新的治疗曙光。这一创新药物为全身系统性治疗注入了新的活力,显著提升了治疗效果,让患者看到了战胜疾病的希望。

然而,我们也不能忽视皮肤护理的重要性皮肤作为疾病最直接的表现部位,其护理状况直接影响着患者的生活质量和治疗效果。因此,患者和家属应积极配合医生的治疗方案,按时进行全身系统性治疗,同时也要遵循医生的皮肤护理建议,以缓解皮肤症状,提高生活质量

全身系统性治疗与皮肤护理并非孤立存在,而是相互补充、协同作用的关系。只有将两者紧密结合,才能真正实现治疗效果的最大化,有效控制疾病的发展,为患者带来更好的康复前景。

参考文献
1.中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会, 等. 中国蕈样肉芽肿诊疗及管理专家指南 [J]. 罕见病研究, 2023, 2(2): 191-209.

END
供稿:孔雀河 | 排版:悠然 | 审核:孔雀河、娟娟
声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。

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