寻找皮病性淋巴结炎的病友

好的朋友在

2023年3月我妹妹结婚，当时住在老房子三个晚上，老房子可能细菌超标，开始出现皮疹，当时以为被蚊子咬。第二次2023年4月回去老房子后出现皮疹、关节痛，去诊所开了药抹了好了。第三次2023年7月回去老房子后皮疹、关节痛、发烧。这一次回去就没好过。刚开始厦门医院说是成人斯蒂尔，按照成人斯蒂尔激素治疗，自己减过药量，所以皮疹一直反复。（这期间看了一个有名的中医把关节痛治疗好了，但是中医说这个皮疹没经验。所以又去看西医）后来做过骨穿、淋巴结活检、PET说是 朗格汉斯细胞增生症 ，主要是身体多处淋巴系统受累，脾受累。2025年5月份开始用依托泊苷0.08g、长春新碱2mg化疗，还有吃泼尼松激素治疗。化疗六个疗程，皮疹一点都没好，复查结果朗格汉斯细胞增生没有了，但化疗后皮疹还加重，医生开了巯嘌呤。这两年只有大量激素皮疹才好转，一停就复发。厦门医生寄到北京的淋巴结病理报告说是皮病性淋巴结炎！这期间，我加入过成人斯蒂尔、朗格汉斯病友群，每次要退群都觉得太好了，不是那个罕见病！但现在这个病更罕见了，在小红书、知乎、抖音、微博都没查到多少皮病性淋巴结炎的信息，问了AI，才找到了这个论坛！我妹妹35岁，现在没有治疗，这两天还在发烧。厦门医院让我们自行去找皮肤科，但是太没信心了，之前住在血液科，皮肤科医生也有来看过，并没什么用。跪求各位大神给点意见！

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好丽友吖！

@橙色雨丝 大神能给点意见吗？

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