搜索
查看: 108|回复: 6

华氏巨球蛋白血症求助

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

7

帖子

18

家园豆

最后登录
2025-11-1
发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
想问一下病人在确定这个病以后,医生直接让做个基因检测就能出院,每个月定期吃靶向药就好这样病症能够较好控制住吗还有70多岁的老人得了这个病有什么需要注意的生活事项吗

参加活动:0

组织活动:0

394

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-10-31

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 前天 08:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
华氏巨球蛋白血症无法治愈,但可以控制,需要注意的就是在未满足治疗指征之前不要开始治疗,因为早治疗早耐药,并且不能延长总生存期。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1658

帖子

4229

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-11-1
发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

74

主题

1271

帖子

2187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
北京协和 北大人民 北医三院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-11-1
发表于 前天 00:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

74

主题

1271

帖子

2187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
北京协和 北大人民 北医三院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-11-1
发表于 前天 00:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
app首页底部中间点开“知识”,进去找到“华氏巨球”分类,里面有病友分享和相关知识,安心,可以长期生存的,规范治疗,会好起来的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

7

帖子

18

家园豆

最后登录
2025-11-1
 楼主| 发表于 昨天 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
行风 发表于 2025-10-31 00:19
app首页底部中间点开“知识”,进去找到“华氏巨球”分类,里面有病友分享和相关知识,安心,可以长期生存的,规范治疗,会好起来的

好的谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

7

帖子

18

家园豆

最后登录
2025-11-1
 楼主| 发表于 昨天 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2025-10-31 08:53
华氏巨球蛋白血症无法治愈,但可以控制,需要注意的就是在未满足治疗指征之前不要开始治疗,因为早治疗早耐药,并且不能延长总生存期。

医生说已经要开始服用泽布替尼,但是才70岁,家里都很担心这个药的副作用和耐药性
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号