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有淋巴瘤合并免疫缺陷综合征(apds或cvid)的病友吗

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家园豆

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一生平安

发表于 2025-10-28 12:52:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 澳大利亚
本人是滤泡病友,因同时存在肠炎和关节炎等自体免疫相关症状,进行了一系列检查,最终医生给我确诊为先天性的免疫缺损综合征。其主要特点是PI3Kδ信号通路基因突变,从而合并诸多病症,包括淋巴瘤。英语简称为apds。不知道之家的宝子们有跟我一样或类似问题的吗?
本人生活在澳大利亚,这边的治疗方式是输注IgG球蛋白和PI3Kδ抑制剂。
不知国内医院相关研究和治疗怎么样,如果了解的宝子请联系我,可以互通有无。

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家园豆

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发表于 2026-1-18 09:50:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
病理会诊:专家看切片
您好,就是2022年您放疗的姑息治疗后,2025年检查免疫系统指标发现淋巴瘤合并免疫缺陷综合征,有p13kbδ通路,所以医院给用的方案是lgg球蛋白和p13kbδ,请问这个方案用药周期多长时间,疗效怎样
阳光
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