搜索
查看: 576|回复: 18

抗癌495天:从绝境到重生的生命答卷

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

183

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-10-27
发表于 3 小时前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国

2024年6月17日,本是我人生里最寻常的工作日,却成了改写一生轨迹的转折点。那天上班时突然袭来的呼吸困难,让我不得不暂停脚步,去当地医院做了胸部CT——当“前纵膈类圆形组织影87*53mm、纵膈多发淋巴结、胰头占位”这些字眼跳出来时,每个字我都认识,组合在一起却像一块巨石压得我喘不过气。

第二天我住进当地医院,第一次听说“增强CT”,心底的不安终于有了实感:我大概是真的病了。为了方便治疗,我剪掉留了多年的长发,天真以为一场手术就能回到从前,可增强CT报告上“疑似胸腺癌”的字样,彻底打碎了我的侥幸。紧接着是转去上级医院的奔波,漫长的穿刺、病理检查,最终“弥漫大B淋巴瘤原发纵膈”的结果,像一道惊雷劈在我头顶。8500元的PET-CT显示病情糟糕,北京协和与天津肿瘤医院的会诊结论一致:化疗。听到那两个字的瞬间,我觉得天都塌了。

从2024年7月起,我开始了与病魔的拉锯战:先是四周期R-da-echop方案,11月PET复查却显示进展,又换成四周期泽贝妥+PD-1-gemox;2025年2月评估再次进展,紧接着是两周期PD-1-gvd。三次耐药让肿瘤疯长,家里的积蓄见了底,爸妈就算卖掉所有家当,可能都撑不起一次化疗。走投无路时,我像很多晚期患者一样,抱着“死马当活马医”的想法找了山里老中医,可中药没能控制住病情,最初发病时的窒息感再次袭来。

就在我快要放弃时,淋巴瘤爱心群的病友一次次鼓励我,抖音上的病友提醒我试试临床试验。我抱着最后一丝希望跑遍北京、上海,却因为胰腺肿瘤不符合入组要求,一次次被拒绝。那时我觉得,自己的生命可能要定格在2025年的夏天了。

决定放弃的那天,下着小雨,我吃了一年不敢碰的烧烤、喝了冰可乐——反正时间不多了,想任性一次。我在病友群里做了告别,可群里的伙伴们不仅纷纷给我捐款,还一遍遍“求”我:“别放弃,一定要好好活下去!”有位病友家属甚至帮我找黄牛挂专家号,还反复叮嘱我:“找洪飞哥,他说不定能帮你!”

在我眼里,淋巴瘤之家的洪飞哥就像“神”一样的存在。我抱着试一试的心态,把自己的情况告诉了他,没想到他立刻回复我:“我帮你联系上海同济的CAR-T,希望能救你!”当天,洪飞哥就帮我联系上了上海同济的张文君主任。当我住进医院时,还总觉得像在做梦——入院当天,我完成了5个小时的T细胞采集,可想到后续治疗费用,我又犯了难,只能跟张主任坦白:“我的条件可能不允许在这里做衔接治疗。”我知道这是在给主任出难题,可他却温和地说:“没关系,你回去做放疗就好。”

接下来的25次大剂量放疗,成了我又一场硬仗。放疗结束后复查,我纵膈的肿瘤从5.1✖️4.9mm缩小到了4.9✖️2.1mm——那一刻,我终于看到了希望的微光。2025年7月,我再次回到上海同济,顺利完成了清淋治疗和CD19 CAR-T细胞回输。9月2日那天,当医生告诉我可以出院时,我站在医院门口,看着来往的人群,眼泪忍不住掉了下来:我真的挺过来了。

回输一个月后,我做了PET-CT,纵膈的SUV值从22.9降到了4.9;又经过两次PD-1辅助治疗促进CAR-T细胞扩增,我的纵膈肿瘤进一步缩小到4.1*1.6mm。我激动地给洪飞哥发消息:“我好像可以活下去了!”他回复我:“给你搞成CR(完全缓解),你等着!”后来我把所有PET报告寄给张主任,他仔细看完后笑着跟我说:“实际情况比报告上好很多!”

2025年10月,我的身体里已检测不到CAR-T细胞,张主任让我做了CT,结果显示肿瘤尺寸缩小到3.5*1.7mm,更让我狂喜的是,他看着报告说:“你的纵膈已经没有活性肿瘤细胞了!”

从2024年6月确诊到这天,整整495天。我握着那张CT报告,反复看着“无活性”三个字,终于敢相信:我真的可以真真正正活下去了。我给洪飞哥发消息,敲下“我可以活着了”这六个字时,手指都在发抖——这六个字,我用了一年零四个月才说出口。

如今回想这段路,满是感激:感激淋巴瘤之家陪我走过的四百多个日夜,感激洪飞哥的大爱援手,感激张文君主任、王方策主治医生的全力救治,感激爸妈为我散尽家财的付出,更感激病友们的鼓励与陪伴。

如果此刻的你也正经历着与我相似的困境,请一定不要放弃。相信现在的医疗水平,积极面对疾病,你我都能等到看见日出的那一天。愿所有病友都能早日CR,永远健康!







感谢淋巴瘤之家让我重生


参加活动:0

组织活动:0

24

主题

528

帖子

791

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
最后登录
2025-10-27
发表于 9 分钟前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
病理会诊:专家看切片
杨坚强吖 发表于 2025-10-27 19:15
是的先生的一句希望能救到你。是我最后的救命稻草

我们确诊后,我抱着老公哭得快要晕过去,洪飞先生本人快速通过我老公的微信申请,告诉我们小问题,没有不良预后,本地省立医院治疗即可的时候,感觉真的就是遇到了救我们的菩萨!
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

14

帖子

138

家园豆

最后登录
2025-10-27
发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
洪飞真的是我们心目中的"神",愿他永远健康幸福
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

57

帖子

1258

家园豆

最后登录
2025-10-27
发表于 2 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

183

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-10-27
 楼主| 发表于 2 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

117

帖子

1294

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-10-27
发表于 2 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州遵义
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

132

主题

627

帖子

5523

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
天津医学科学院血液病医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-10-27
发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江伊春
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

2397

帖子

1万

家园豆

最后登录
2025-10-27
发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

528

帖子

791

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
最后登录
2025-10-27
发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
永远CR洪先生承受这么多病人的求助,还能坚持这份行善积德的事业,太不容易了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

15

帖子

230

家园豆

您的身份
病友
就诊医院
华西医院
最后登录
2025-10-27
发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
永远cr,淋巴瘤之家是个温暖的大家庭,感恩洪飞
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

806

帖子

1496

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-10-27
发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
洪飞大爱无疆
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

183

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-10-27
 楼主| 发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
喜洋洋,好运 发表于 2025-10-27 18:35
洪飞真的是我们心目中的"神",愿他永远健康幸福

是的洪飞先生是我的救命恩人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

183

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-10-27
 楼主| 发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
708072荷小朵 发表于 2025-10-27 18:47
永远CR洪先生承受这么多病人的求助,还能坚持这份行善积德的事业,太不容易了

是的先生的一句希望能救到你。是我最后的救命稻草
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

183

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-10-27
 楼主| 发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

183

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-10-27
 楼主| 发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

183

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-10-27
 楼主| 发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

14

帖子

138

家园豆

最后登录
2025-10-27
发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
喜洋洋,好运 发表于 2025-10-27 18:35
洪飞真的是我们心目中的"神",愿他永远健康幸福

洪飞是很多人的救命恩人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

384

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
浙江省宁波市鄞州人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-10-27
发表于 23 分钟前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

1590

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
上海肿瘤医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-10-27
发表于 21 分钟前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪老师   ,086之家每一篇都给人希望!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号