妈妈手术当天爸爸确诊了淋巴瘤

Slmre · 发表于 14 小时前

10月5日周三下午，我妈手术当天爸爸确诊了间变性型弥漫大B淋巴瘤，但还好妈妈坚强没有崩溃，甚至还在安慰我宽心，不成器的我此时除了忍住不哭什么都做不到。
送妈妈进手术室后，立马开始搜索这个以前根本没有在意过的疾病，印象里淋巴瘤是一种血液恶性肿瘤，经过仔细搜索后才发现淋巴瘤有那么多种分型，不同的分型，有不同治疗的方案，不同的治愈率…各种第一次见的专业词汇给我大脑轰的一片空白，像是一台故障高速空转的机器，吸收了很多信息却无法理解判断，除了心情越来越崩溃毫无用处。
但好在网络杂乱的信息中，我抓了淋巴瘤之家这个关键词，毫不犹豫的下载app后，终于能搜索到与爸爸疾病相关度更高，更具参考性的信息了。首页上的病理会诊/紧急求助/同情cart通道都让我微微安心，看着app上病友们cr的帖子我总算能冷静下来安排后续治疗。
帖子里很多人都推荐瑞金，北肿，天津血研所等大医院，但家里条件一般，妈妈还在手术室，只能托大连本地的姑姑姐姐带我爸去看病，头一次真切感受到了独生子的孤独和无助。
挂的是第二天大连大医一院孙国珍教授的号，姐姐跟我说大夫说治愈率只有40-50%，我当场就崩溃了，但这个时候不能跟妈说也不能跟爸说，时间终于来到了要我扛起责任的时候。
手软脚软视线都被泪水糊住的我鼓起勇气点开了病理会诊求助，shark回复的很迅速说没必要再做一次病理会诊，诊断很明确几乎不会有误诊。心定了定，同时孙教授安排预约了周一的petct，我有两天的时间安顿好妈妈，好在手术一切顺利，周五接完妈妈出院在北京的姐姐说这边一切就交给她，感激的心真的无法表达，周六上午看我妈妈恢复状态良好，下午坐高铁返回大连继续为爸爸看病。
高铁上眼泪止不住的往外流，家里条件不支持爸爸再去外地大医院就诊了，号难挂家里托不上关系了，但我不能没有爸爸。我忐忑的点开了紧急求助加上了洪飞老师，洪飞老师十分镇定告诉我治疗就可以了，并建议我初诊在本地就诊，不要折腾病人，可以先治疗再去做各种补充检查会诊。心总算宽了宽，感觉能听到专业意见真的很令人心安。
等待petct结果也十分折磨人，知道淋巴瘤分期很重要，做完以后手机就不停的刷等结果，刷淋巴瘤之家增强信心，时间在此时无比的漫长又冷漠又残忍，但好在结果当晚就出了，没有转移病灶，只在回肠末端有增厚，松了一口气，我无比的感谢一切，感谢还有希望。
第二天周二早上，我们拿pet报告去找孙教授，教授直接安排了当日住院，说要做骨穿，我再次搜索得知，骨髓是否有侵犯也是分期的重要依据，没有的话就是1期有的话就是4期，我又重新陷入地狱一般的等待。
流式出的很快，检查结果是没有，苍天庇佑紧绷的心脏终于松了松，孙教授耐心的查看各种报告结果比对免疫组化结果说不是双表达，是早期有很大治愈率，我和妈妈还有家人商量下选择了pola-R-chp方案希望能一举治愈，目前爸爸从确诊到一疗刚结束出院，身体状况看着不错，同病房有好多治愈的病人也给了我爸很大的信心。
但出院前我从淋巴瘤之家的群里得知了，tp53突变也是高危因素，看着我爸免疫组化的P53+80%我又陷入绝望，但不能让心情好转的爸爸知道，下一步我要怎么做？医生的意思是现在没必要做基因检查，但我真的很不放心，求求各位大神给意见

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