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求问!父亲先后被诊断为“结外边缘区淋巴瘤”和“华氏巨球蛋白血症”,到底该信哪一个

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家园豆

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发表于 4 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁
各位有经验或懂行的大神求助!我父亲之前在医院被确诊为“黏膜相关结外边缘区淋巴瘤”(MALT淋巴瘤),但后续医院又提出可能是“华氏巨球蛋白血症”(WM),现在我们也搞不清到底是哪种病,甚至怀疑会不会两种都不是。心里特别没底。
这种情况是不是确实需要换一家医院再做一次全面检查?如果换的话,优先选什么类型的医院(比如血液专科、肿瘤专科)会更合适?









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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
到省肿瘤医院病理科会诊,如果不行到医科院肿瘤医院淋巴瘤科看病,带病理片子挂冯教授特需门诊会诊,确诊后制定治疗方案,化疗可以回省肿瘤医院治疗,放疗在医科院肿瘤医院更好。具体情况多和淋巴瘤专家请教。
释怀
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
也有同时得这两种的,我也是当时诊断是边缘区,现在进一步骨髓流式十免疫组化又是华氏或慢淋!但没症状叫观察,唉!只有等到有症状再进一步检查看能不能确诊
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
5177 发表于 2025-10-17 08:20
也有同时得这两种的,我也是当时诊断是边缘区,现在进一步骨髓流式十免疫组化又是华氏或慢淋!但没症状叫观察,唉!只有等到有症状再进一步检查看能不能确诊

我也查了这个基因阴性,但是也没分型出来,可能也是边缘区,你也输了单抗了吗。
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发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
需要结合骨髓检查,没有骨髓的免疫组化或者流式细胞学检查,是不能下华氏巨球蛋白血症的结论的。
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
我是眼睛,去年治疗的,眼睛放疗加四次单抗,结疗一年多了,就是每次复lgm免疫球蛋白5.7,就进一步骨髓检查,查出M丫D 88基因突变,目前没症状,找了两个医生都确定不了分型就观察
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
如果有症状或淋巴结肿大或肝脾肿大到时候准备去天津血液医院
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
5177 发表于 2025-10-17 08:45
如果有症状或淋巴结肿大或肝脾肿大到时候准备去天津血液医院

确实有这样的打算 请问您有推荐的医生吗
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
mmic 发表于 2025-10-17 13:17
确实有这样的打算 请问您有推荐的医生吗

你问福寿草,不知道是她本人还是家属已经治疗了,目前我也不知道对于华氏哪个权威,我了解的是天津血液医院易树华,没去看过不知道怎么样
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2025-10-17
发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
mmic 发表于 2025-10-17 13:17
确实有这样的打算 请问您有推荐的医生吗

血研所大咖就是邱录贵医生,易树华医生是他的学生。
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