NKT细胞淋巴瘤

向念灵 · 发表于 5 小时前

小南瓜酱发表于 2025-10-14 11:59
看你们病历也是昆明的，以我走过的弯路经验建议，如果条件允许的话，像楼上朋友的，最好去上海新华医院治吧

你们是大人这个病还是小朋友，确诊是几期是不是只能化疗没有其他方法，去上海医治的吗？

向念灵 · 发表于 5 小时前

尽快痊愈发表于 2025-10-14 12:24
小朋友的ki67 95%，很高，要尽快治疗！

昨天晚上朋友看了我这个她也是说95好像高了很严重要尽快治疗。

尽快痊愈 · 发表于 4 小时前

高是预示发展会快，但治疗会更敏感，抓紧入院吧，愿小朋友治疗顺利

向念灵 · 发表于 4 小时前

尽快痊愈发表于 2025-10-14 13:05
高是预示发展会快，但治疗会更敏感，抓紧入院吧，愿小朋友治疗顺利

你们化疗几个周期

吾儿华阳 · 发表于 3 小时前

向念灵发表于 2025-10-14 11:15
是啊，我们的家庭情况比较特殊，我发病历单给她爸爸拿去杭州看看杭州那边医院行不行，

这不是理由，相较于孩子的命来说，北京儿童医院，一个妈妈护理孩子的不在少数

小南瓜酱 · 发表于 2 小时前

向念灵发表于 2025-10-14 12:29
你们是大人这个病还是小朋友，确诊是几期是不是只能化疗没有其他方法，去上海医治的吗？

我们是大人，去广州治的。儿童要用儿童方案，去治儿童的医院，你参考下大家给你的意见

向念灵 · 发表于 2 小时前

小南瓜酱发表于 2025-10-14 15:04
我们是大人，去广州治的。儿童要用儿童方案，去治儿童的医院，你参考下大家给你的意见

好的你们做了几次化疗，

何煜 · 发表于半小时前

关注下是否有EB病毒感染。我就是去年确诊NkT.四期，做完自体后，噬血了，来北京再次看病理，才确诊EB慢活，NKT只是病毒活动的肿瘤期，不是根本原因。又做了异基因移植。
总之积极配合治疗，小孩免疫升级挺快，恢复快。

向念灵 · 发表于 6 分钟前

何煜发表于 2025-10-14 16:53
关注下是否有EB病毒感染。我就是去年确诊NkT.四期，做完自体后，噬血了，来北京再次看病理，才确诊EB慢活，NKT只是病毒活动的肿瘤期，不是根本原因。又做了异基因移植。
总之积极配合治疗，小孩免疫升级挺快，恢复快。

刚开始就是EB了反复发烧半个月左右做活检前一天不发烧了，手术前很多指标慢慢正常了。

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